口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

口唇裂の術後1.5ヶ月が経ちました。

口唇裂のあった時期がなんだかすごく昔のことのような気がするし、口唇裂があったことすら忘れてしまいそうな勢いです。思い出そうとしても中々浮かんでこなかったり。おっさんの記憶力ヤバい。

 

スマホの写真を探し出して、そうそうこんなんだったねと。写真たくさん撮っておいて良かったです。6ヶ月間の貴重な写真のお陰です。

 

術後は順調

とても順調だと思っていて、鼻の形は左右の差が感じられないです。裂があった時はあんなに片方の鼻の穴が引っ張られて伸びて潰れていたのに、今じゃ普通の鼻の穴です。医療技術もそうだけど何より人間の再生力みたいなものも「まじすげぇな」と思います。

 

表に見える皮と皮を縫い合わせてるだけじゃないんですよね。中の組織も何層かに分けて重ね合わせたりして最後に表を綺麗に見せるように縫い合わせる。確か先生がそんなようなことを説明してくれたと思います。違うかも。記憶力ヤバい。

 

それで1週間で抜糸したらくっ付いてるってやはり凄い。再生力、生命力を感じます。

 

基本的に一日中レティナを装着していてお風呂の時だけ外しています。なので何も付けていない素顔を見られるのはお風呂前後だけ。とても貴重な時間です。少しでも外していると鼻が落ちてきちゃう!とママが心配するのでまたすぐ装着です。

 

地道に毎日繰り返しています。これが良い効果をもたらしていると信じて。

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レティナあるある。顔をスリスリしてよく取ってしまうんです笑。

 

心配なところ

唯一、唇を縫ったところがつって来ているのが気になります。縫った痕も今は少し赤いかなぁ。

笑うと口の周りの皮膚が伸びるからなのかつった感じとか傷痕の赤みとか分からなくなります。矯正歯科の先生には縫ったあたりの上唇を手で掴んで伸ばしてあげるといいとアドバイス受けてますから、動かしてやわらかくしておく事はつらないようにするのに良いことなんだと思います。だからよく笑うのは傷痕には良いはず!

 

離乳食

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そうそう、先々週から離乳食を始めました。全然嫌がらずに口を開けてくれて、口に入れたあと全部出してくれます笑。

あの不味そうな顔も可愛い。

 

これが口にふくむようになると…鼻から出てくるようになるらしい。口蓋裂は上顎と鼻が繋がっているので食べたものが鼻から出てきてしまうんだと。これは少し辛抱するしかないね。

 

形成外科術後2回目

形成外科にも術後2回目の診察に行ってきました。特に何も言われず。いつも眺めるだけ。逆にすごいよ。きれいに治しちゃうんだから。

傷口が少しつってきたら次の手術の時に一緒にやりましょうと。前回もそうで、きっと手術すれば治る、と言うのが先生の頭にあるからなんでしょうね。ほんと全然今の状態とか気にしてない感じ。

 

口蓋裂の手術日程決まる!

それで次の手術日程決めようという話になってだいぶ先だけど決まりました。

来年5月。先だな随分と。忘れないぞ。記憶力ヤバいもんね。

 

口蓋裂は外からはわからないけど、母乳が飲めなかったし、食べたものが鼻から出てきてしまったり、鼻水が落ちてきて口の中が鼻水まみれになったり、これからは発音などにも影響を与えるようなので、しっかりフォローしていってあげようと思います。

 

ではまた!

口唇形成術後にレティナを装着!

最初の手術、口唇形成術のあと、今までのNAMプレートに代わって「レティナ」を鼻に入れます。シリコン製の鼻の形を整えるもの。

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真ん中は穴が貫通していてもちろん息は出来ます。鼻水も出てきます。鼻くそも溜まります。

 

レティナ装着法

鼻に差し込んだあとそのままだと飛び出してしまうのでテープで固定。

 

テープとはまだまだ付き合いが続くんですね^^;

 

入院中は病院で用意された白いテープでこれが剥がれやすい。しかもレティナの真ん中にしかテープを貼らないから取れやすかった。看護師さんも取れやすいんですよねーって。。。

 

ブログで他の方がやっている方法を知っていたので結局、そのやり方を看護師さんに伝授。どこも、そんなもんなの??

温度差を感じました。患者側と病院側のね。

 

で、うちではテープも変えたし、貼り方も変えました。

テープはNAMプレートの固定などに使っていたマイクロポア。やっぱり剥がれにくいからいいです。

 

cgemon.hatenablog.com

 

どんな風に貼っているかはこれがわかりやすいかな。退院した日だからまだ白いテープが貼られてます。

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 剥がれやすかったからおでこの辺りまで長く貼ってる^^「V」の字の間から見えてます。

 

はじめにテープを幅5ミリ長さ5センチくらいにカット。片側をレティナの中心に巻きつけて鼻に挿入後鼻筋に沿ってテープを貼ります。

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幅がそのままでは広いので真ん中をカッターで切込みを入れて使ってます。

 

次にこれ。穴あけパンチで鼻の穴ピッチにあけたマイクロポア。うちではストックしてます。

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マイクロポアは、そのままではキレイに穴を開けることが出来ないので一度クッキングペーパーに貼り付けた後穴あけします。(これもどこかのブログに書いてあったやり方だそうですが、ごめんなさいわからなくなってしまいました。)

 

マイクロポアだけは昔使っていた小さめのテープカッター(100均だったと思う)使って切ってます。

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これをレティナが抜けないように下から貼り付ける。

 

これで完成。

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鼻の下にもテープ

鼻の下にテープを貼っているというブログもあったので先生に

「鼻の下にテープは必要ないですか?」

と聞いてみると

「そうそう傷口のところの皮膚が伸びやすいからテープを貼っておいた方がいいね」

だって。聞いておいて良かったわー。結構大事なことだと思うんだけど、先生頼みますよ!

その場でテープを貼ってくれたのが茶色のテープだったので多分マイクロポアなんじゃないかなー?

 

茶色だと目立つので(鼻にはついているけど)より自然に見えるエアウォールを使っています。前に使っていた「エアウォール」のUVカット版「エアウォールUV」(写真右)です。

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これをこんなふうに1cmに切って使っています。ちょうど鼻の下がそれくらいだから。テープ自体にも1cm毎に線が入っているので切りやすい。

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これでもっと鼻の形が整いますように!

 

ではまた!

抑制筒の悲劇

抑制筒をしていても寝返りって出来るんですね。^^

 

抑制筒はこんなものです。 手作り。

cgemon.hatenablog.com

 

うつ伏せは大変!

普通うつ伏せになると肘をつきますよね?だから自然と胸のあたりから起き上がって、頭は肩の上に乗っかっているような感じになる。

 

ところが抑制筒があると腕が曲がらないので、飛行機のように横に広げるか、上に伸ばしてスーパーマンのようになるか、のどちらか。胸は地面に付いたまま。頭はぐっと持ち上げていないとなりません。

 

最初は楽しそうにやってますが途中からうーうー言ってきつそう。見ている方もきつい。

 

それでも腕を一生懸命曲げようとするし、指を舐めたいから顔を一生懸命前に出そうと頑張っています。

 

指が突き刺さる!

そんなときに目撃してしまいました。うつ伏せで親指を舐めようと頑張っていると、頭がガクッと落ちて目のあたりに指がぶすっと刺さってしまったんです!

 

大泣きだったですが、何ともなかったんですけどね。。。

 

抑制筒を少しでも緩めにつけてしまうとダメなことがわかりました。息子の為です、しっかり留めて腕が曲がらないようにしてあげます!

 

筒の長さをもう少し取っても良かったかもしれません。

 

点滴は想定外

ただ手術直後は点滴を打つので、足に打てれば問題ないですが、腕から取るとなると抑制筒が長いと多分巻けません。うちの長さでギリギリでしたから。入院中の写真なんですけど点滴が外れないようにかなりゴツイ当木で固定されているのがわかると思います。

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先生に聞いてみた!

改めて先生に聞いてみました。

Q、傷口に触らないようにする為ですよね? 

A、そうですね^^

 

Q、お風呂入るときは外してるのでベロベロ舐めてしまうのですが大丈夫ですか?
A、大丈夫、大丈夫^^

 

Q、ベロベロしたいのに出来ないから可哀想で。早く外してあげたいんですよね〜。
A、3週間はしていればいいから、あと1週間くらいで外していいですよ^^

 

へ? も、もう外してええの?!

 

歯医者さんはレティーナを取ってしまうから3ヶ月くらいはしていて欲しいなぁと。それくらいするもんだと思ってたので、ママなんか泣いて喜んでいました^^

 

あと少し、我慢しよう。

 

様子を見ながら1週間後には外してみようと思います。

 

そしたらいつでもベロベロできるよー!

 

 

ではまた!

抜糸後、祝!退院!

10日間の入院、息子もママも本当にお疲れ様!

ということで先週無事に、退院しておりました^^;

 

退院すっ飛ばしてこの前別の記事をアップしてしまった。まいっか。

 

入院で大変なこと

入院で大変なのって相部屋だからってところがあります。こっちが気を遣っていても相手はそうじゃなかったりしますし。そうなると地獄です。ママはかなりの気遣いなので夜中は特に、ぐずったらすぐ抱っこして廊下!寝るまで徘徊…これが大変だったみたい。相部屋じゃなかったら少しくらい泣かせたりその場であやしたりできますからね。

 

あと親が付き添いだとベッドが狭い(2人で寝ると、です)。私も長男が入院した時付き添ったんですが、ベッドが狭くて(2人で寝るからね)かなりきつかった。翌朝目覚めたら「おれ何か病気になっちゃったんじゃないか?」と思うくらいきつかったんですから。笑

 

以上、大変だって話。

 

テープの下側

退院のこの日に抜糸をして、ちょうど鼻の下のテープも付けていなかったので傷口を見ることができました。

 

く、くっついてる!

 

すごいですね、本当に。生命力って。10日間糸でくっ付けておけば完全に塞がってしまうんですから。

 

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やはり唇の縫った部分は少しつった感じがありますかね〜。下の絵のように縫い合わせているらしいのですが実際見ても線があるわけではないのでわかりません。

 

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今後修正もしていくようなので、良くしていこう!

 

ひとまず、おかえりなさい^^

 

ではまた!

ちょい抱っこにはトンガがあったじゃないか。

そうそう、これこれ。トンガtongaね。

上の子の時には使ってたじゃないの。

 

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子供たちの服を整理していたら奥から出てきました。懐かしい。ちょっと色褪せてるし。家の中で抱っこしなきゃならない時はこれで十分なんです。

 

使い方は肩に掛けてあみあみの部分に子供のお尻を乗せるだけ。

 

今まで直接抱っこしていたので、腕から肩にかけて結構パンパン。毎日肩こりがひどくて参ってます。腕の筋肉なんてモリモリですよおかげさまで。

 

仕事の合間に早速トンガで抱っこ。腕の負担がほぼなくなるのでやっぱり楽です。肩も力むわけではないし肩を幅広く覆うので息子の重さも分散されますからね。なんでもっと早く思い出さなかったんだろう。。。

 

ただ、今手術後で抑制筒を両腕に付けているせいか、息子の姿勢がいまいちしっくりこないというか、定まらない感じ。もう少し使ってみて慣れるといいなあ。

 

ちょっと窮屈な感じがするのは昔と比べて私の体格が少し立派になったからだと思います(^^;

 

 

新しいモデルも出ているみたいですね。

 

新しいモデルを持っていないのでわかりませんが新しい方がサイズ選びが難しいみたいなレビューが多いです。写真だと赤ちゃんをホールドする網目部分がより大きく取られているから結構伸びてしまうんじゃないかなぁ??

 

ではまた!

手術無事終了!顔がスマートに!?

いやぁ~

ドキドキしましたけど無事に手術が終わって一先ずほっとしています。10日間の入院でママが付き添って入院中。まだぐずることが多くて抱っこ抱っこでママが倒れそうです。私も出来るだけ病院に行って抱っこ支援していますが、重いからまじきついっす!無重力状態ってどうやったら手に入りますか?くらい重いです。それで全然寝ない。いつもと違う環境だからなのかな?寝てもすぐ起きちゃうし。。。

でも次の日には「おはよぉ〜^^」なんて近づいていって抱っこするんだよな。

 

そんなこんなですが入院からのことをざっくり時間を追って振り返ってみようと思います^^;

 

入院(手術前日)

前日なので特にすることもなく、親はドキドキが募るばかり。この口も最後だねと何回言ったか。早く治してあげたい、でも今までと顔が変わってしまうことに少し不安な気持ちと、もうこの顔に会えない寂しさもありました。

 

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手術当日

手術の6時間前までミルクがオッケーだったので大分救われたんじゃないかと思います。だって以降ぐずらなかったし。手術室に入る直前までずーっと寝てましたし。ほんとできた子だ^^ 手術前日の麻酔の先生とのお話で、赤ちゃんの負担も考えて出来るだけ短かくするように色々研究しているんだそうです。前の看護師さんの説明では9時間前までだったんですけどね。

 

いよいよママが抱っこして手術へ向かいます。

息子、寝てます^^

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前室で看護師さんに引き渡すか、手術台まで連れて行って麻酔が効くまで一緒にいてあげるか選べたので、連れて行きました。ママはもう泣いてしまって可哀想で見ていられないと外で待つ事に。

 

麻酔吸入開始!

連れて行ったけど手術台は大きいのに息子を置くスペースのまあ小さいこと。大人の台でやるのね。

小さい口に小さなマスクを当てられていよいよ麻酔吸入開始。

「麻酔が効いてくると一時的に興奮状態になって暴れますけど嫌がってやってるわけではありませんから安心してくださいね」

と前日に説明されていたので、なんか可哀想な姿を見る事になるんだなと思って覚悟していました。

 

でもうちの子、腕をちょこっとばたつかせたくらいで、その後すぐに目がとろ〜ん。速攻で寝るという。うん、ほんとできた子だ^^ 

 

手術開始!

麻酔が効いた時点で私はお役御免で退出。

13時スタートで15時30分終了。早い早い順調過ぎる!手術が延びる理由は点滴がすぐ刺せるか刺せないかなんだそうです。点滴の針を刺すのに早ければ5分。中々刺せないと1時間かかるとか。なのでもし時間が掛かっていても手術で何かあって延びてるわけではないので心配しないでくださいねとこれも前日に言われてました。ふむ、そうなのね。

 

少し時間があったので一度家に帰ったつもりが、着替えをがーっと袋に詰めて、また急いで戻ることになりました。病院に残ったママから連絡があってちょっと早めに先生から手術の説明があるらしいと。

 

ご対面!

ギリセーフ。戻ってすぐ先生に呼ばれました。

 

ドキドキっす。

 

「この前お話したようにやりましたからね。こうこうこうでこうしてこうして」

 

無事に終わったということだな!ありがとうございます!

 

そのあと少し経ってから再び呼ばれて、いよいよ手術室へ。向かうとギャン泣き状態で待っていました。しかも声が枯れてる!初めてですこんなの。相当泣いたね。でもママにすぐさま抱っこされてスーッと泣き止みました^^

 

手術箇所のガーゼも口の中も血が付いていて、ガーゼの下からは縫い目が少し見えるのが痛々しい。ほんとこの小さな体でよく頑張った!!

 

顔がシュッとなった

口がだいぶ小さくなった印象があります。裂があったときの口の大きさに慣れているので余計に小さく感じます。ほっぺの膨らみが収まってシュッとなって凛々しい感じになりました。あとレティーナが入っているからだと思いますが鼻の形もかなり整って見えます。

 

今は口があまり開けられないので笑顔もぎこちないかな。

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抜糸も始まりました!

鼻の下、人中の縫い合わせたところを抜糸。ギャン泣きだったみたい。

 

抑制筒も大活躍!

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そうそう、ほっぺの膨らみが数日で戻りました。なんだったんだろう?

 

さあ!

第一関門突破。

まずは、まずは、退院祝いしよう!

実はもうすぐ退院!^^;

 

また経過報告もしていきます!

 

ではまた!

手術間近、抑制筒も完成。

いよいよ手術日が迫ってきました。

 

入院に向けての準備もほぼ完了。ママが1番厄介な抑制筒も作ってくれました!ちなみに全部ママが準備してます^^;ごめんなさいm(_ _)m

 

術後、口に手が触れないように腕を筒で固定して曲がらないようにします。5ヶ月も経ったので手はしゃぶるし掴んだものは口に持ってきてベロベロするし。傷口を守るためだから仕方ないけど可哀想。。。

 

この筒、売ってないので、自作しないといけません(T_T)

 

作り方は先輩方が色々書いてくれていますので「口唇口蓋裂 抑制筒」で検索してもらえればたくさん出てきます。

 

ママもネットを参考に頑張って作ってました。

 

材料はこれ。100円ショップで揃います。

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  • 園芸用ネット 1セット
  • ランチョンマット 1枚
  • マジックテープ 2個
  • ゴム 1個

トータル500円+税

写真の園芸用のネットは買いすぎで1つでオッケーです(しかも1枚でいいのに2枚入ってます)。思ってるより全然腕が短くてびっくりです。

 

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ネットとランチョンマットはこんな感じに切ってあとは縫い縫いです(簡単そうに言うな)

 

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ほら、こうして、

 

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ここを縫い合わせて、

 

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ジャン!できあがりー!

 

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なるほどマジックテープで腕の太さを調節できる訳ね(マジックテープの幅分だけの調節)

 

大きさは

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これが縦×横=20センチ×10センチ。

 

ママサンキュー。

 

 

それにしても、もう寝返りするし、ハイハイのハイくらいはするようになってきたので腕が曲がらなくなったらどうなるのかかなり心配。

 

まず寝返り出来なくて泣くんだろうな。想像するだけでぞっとするー。

 

しばらく大変そうです。

 

そうそう、まずは手術でした。先生!キレイにお願いしますよ!

 

では行ってまいります!