読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

NAMプレート完成!何が変わった??

待ちに待ったNAMプレートが完成しました〜(^^)

 f:id:cgemon:20170525031559j:image

これが上顎にくっ付いて突起部分が唇裂の所から出てきます。写真は上下逆さに写ってます。

型はこちら。借りて写真を撮らせてもらいました。

 f:id:cgemon:20170527125733j:image

この隙間がくっつく位狭まるそうです。

すごいよな〜。

 

それでこのNAMは哺乳瓶での吸いも良くなります。今までは120ml飲むのに15分〜20分掛かっていたのが10分掛からなくなりましたよ!

 

なぜかと言うと、NAMが仮の上顎になるからです。

 

・・・

 

どういうことかと言うと、

赤ちゃんは舌で上顎に乳首をぴったり密着させて吸いますよね。ところが上顎が鼻と繋がって広い空洞になっているのでおっぱいが吸えません。乳首が上に逃げてしまうから。

 

そこで口唇口蓋裂用の哺乳瓶が登場します。

これは

①瓶のところがプラスチック製になっていて、飲みが弱い時あげている人が押して補助できます。

②乳首を吸わなくても押すだけでミルクが出ます。乳首と瓶の間に弁があってミルクが逆流しないように出来てます。

 

ただこれを使っても先ほど書いたように時間がかかる。押すだけでミルクが出るんだけど、上顎が無いから舌で高くまで押し上げてあげないと出てこない。結構疲れるみたいで必ず途中休憩が入ります(^^)

 

それで、NAMを装着すると仮の上顎ができて、舌を大きく動かさなくても良いし、押しやすくなってジャンジャン飲めるようになったわけです。

 

疲れもないんでしょうね。

ノンストップです。

 

あとはどれ位矯正されてくれるか。

楽しみですね〜

またここで報告させてもらいま〜す。

 

では。 

お宮参りに行ってきました。

早いもので産まれてもう1ヶ月経ちました。

 

最近はこんな感じ。

・ミルクは毎回100~120cc飲んで順調に大きくなってます。

・痰がよくからんでママに取ってもらっています。痰なのか鼻水なのかよくわからないんですが、口蓋裂なので鼻と口が繋がってしまっていることでの悪さなんだと思います。最近苦しそう。

・ゲップをする前に寝てしまうことが多くて仕方なく寝かせていますが気が付くと寝ゲロしています。

・ゲップが大人並みです。やっぱりうまく吸えないから空気もいっぱい飲んじゃうんだよね。 

 

そんなことがありながら今日無事にお宮参りを終えました。

 f:id:cgemon:20170522174702j:image

 いい天気に恵まれて参拝日和。

 

パパは久々のスーツだったせいで気にせずいつものくるぶしまでの短い靴下履いちゃってかなりダサい感じ。神主さんが読み上げている時にママに気付かれ、肩を震わせて笑ってるのを見てパパまで釣られて笑ってしまった。

 

楽しいお宮参りでした(^^)

口唇裂の手術は4ヶ月目に行うことになりました。

生後1週間で診てもらった時に小児科の先生には1ヶ月検診のあとに行けばいいよなんて言われていたのですが、やはりじっとはしていられず退院して即、紹介状を書いてもらった病院に連絡して見てもらうことにしました。

 

初めは形成外科。

ここで先生は息子を眺める程度であっけなく終了。拍子抜けでした。術前の矯正をしたほうが良さそうだから4ヶ月後に手術だと言われました。普通は全身麻酔に耐えられる生後3ヶ月程度で手術なんですけどね。

1ヶ月延びた分どんなことをするのかなあと思いながら、そのあと矯正歯科に移動して見てもらいました。

ここで色々じっくりとお話を聞くことができたんです。話を聞いているとなるほど手術前の矯正治療が結構カギを握っているんだとわかりました。

息子は裂が少し広いのでこの矯正で裂の隙間を狭めていくのです。1センチ開いている裂が5ミリ程度まで、場合によってはくっ付いてしまう子もいるそうです!

狭まることで口唇裂の手術がより綺麗な仕上がりになると聞いてだいぶ落ち着きました。

これは期待大!!

 

これらは 「術前顎矯正治療」(NAM)と言うそうです。

 

これから口と鼻の型を取って器具を作っていくのですが、それが出来るまではテープを使ってほっぺとほっぺをグッと寄せるような簡易矯正をやってます。ちょうど裂の上をテープが通るので裂が少し隠れて今までと違った表情になってます。アンパンマンみたいで可愛いです(笑)。

 

f:id:cgemon:20170520012812j:image

初登場の息子に落書きしちゃった^ ^

 

さあ、色々はじまりますね。

 

始めにも書きましたけど小児科の先生には1ヶ月検診のあとでもいいと言われていましたが、この術前顎矯正治療を早めに始められるので、行けるならすぐに行ったほうが私はいいと思います。矯正歯科の先生にも確認しましたが、私たちのように早く来すぎてする事がない、ということはないようなので。

 

ではまた。

息子の口を眺めて思うこと

息子の口をじーっと眺めているとどうしてあと1センチくっ付かなかったんだろうと本当に不思議に思います。手の指の方がよっぽど難しそうなのに、指はちゃんとできているし。。。不思議。

 

受精卵から成長して色々なものが出来上がってきて、最後この世に産まれ出てくるって、神秘的だよなあと最近しみじみ感じてます。この四男を見ていると今まで以上に強くそう感じます。

 

素晴らしい。

 

人間ってすごい。

 

 

そしてめちゃくちゃ可愛い(^^)

元気に産まれてくれました。

陣痛が始まって12時間後に無事に出産!元気に産まれてくれました!

4人目にして初の予定日ジャスト。 10ヶ月以上も後に産まれる日を予測できるなんてすごいなぁと素直に思いました。

 

第一声の「おんぎゃー」も聞けてほっとして、

赤ちゃんの小ささに可愛い~な~と思って、

ちんち◯が真っ黒でパンパンだったのに驚いて、

最後に口の具合はどうかな~と

助産師さんが抱えているのを覗き込んで、

本の写真で見たのと同じように

「うむ、裂けとるな」と確認がとれて、

そしたらもう、唇を触りたくて仕方ながなくなってつんつんしてました。産まれてきたらまず唇を触りたいと思ってたので。感触は普通の唇と一緒でした。当たり前か(^^)

 

ママは右半分しか効かなかった無痛分娩の痛みを乗り越えて頑張りました。

痛そうだったなー。ママほんとお疲れ様でした。

 

朝方の4時に病室に戻って、そのままソファーで寝てしまいました。

 

ひとまず、よかった!

産まれて初めての対面、どう思うんだろうな~

過去3回は里帰り出産だったので、陣痛が始まると連絡がきて、仕事ほったらかして飛行機で「行ってきまーす!」みたいな感じでした。

三男の時だけ夜に陣痛の連絡で飛行機に乗れず、翌日フライトで間に合わなかったな。。。

 

さて今回はというと、もうその里にいます。

3年前に移住してきました。立ち会い出産、間に合いますね。妻より先に四男と対面するってことなんですよね~。

 

何しろ口唇口蓋裂なんて初めてなのでとても不安。

 

妻とは冗談で、

「立ち会いでドスンッ!と音がしたら俺が倒れたってことだからね」

なんて話しをしています。

初めは赤ちゃんの事を言い出すのも辛かったけど今はお互い色々話せるようになって(こんな冗談も!)、だいぶ落ち着いてきました。

 

もう早く産まれてきて欲しいし早く会いたい!

ぱぱまま、じぃじにばぁばもみんな待ってる!

準備万端!

 

早ければもうそろそろ産まれてきます。

 

初対面どう思うかわからないけど、

温かく迎えてやりたい。

 

しっかりせねば。

踏ん張って倒れないようにだけはします。(^^;

よぉし!もう産まれてきてもオッケーだぞ~。

4月1日生まれの人は早生まれになるんですね。

 知らなかった。。。

 

調べたら文部科学省のページに解説があって、

人は誕生日の前日が終了する時(午後12時)に年を一つとる(満年齢に達する)、とされています。

だそうです。(途中省略。)

 

つまり3月31日の深夜12時に歳をとる。

 

小学校入学のタイミングはというと

学校教育法には「保護者は、子の満6歳に達した日の翌日以後における最初の学年の初めから小学校に就学させる義務を負う。」

だそうです。(途中省略。)

 

で、小学校の始まりは

小学校の学年は、4月1日に始まり、翌年3月31日に終わる。

 

1.4月1日生まれの児童生徒の学年について:文部科学省

 

つまり、、、

4月1日誕生日の5歳児は

3月31日深夜12時に満6歳になり”翌日”の4月1日から小学校1年生!

 

4月2日誕生日の5歳児は

4月1日深夜12時に満6歳になり翌日以降の最初の学年の初めからだから

翌年”の4月1日から小学校1年生!

 

前日深夜に歳をとるんですな。

無知なおっさんを自覚。

 

 

前置きが長い。

 

なんでこんな事を言ってるかというと、

できる限り小学校入学を遅らせてあげたいから。

 

今度産まれてくる息子は口唇口蓋裂で、

様々な手術を控えているらしいのです。

 

小学生にもなれば外見も気になるだろうから

少しでも良くなっている方がいいもんな。

 

4月2日になったから、

もう産まれてきてもオッケーだぞ~。

 

※4月1日に陣痛来たら1日遅らせてもらうように

先生にお願いまでしてました(^^;