口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

口唇口蓋裂ブログを始めて一年が経ちました!

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はてなブログさんからこんなメールが届きました。ありがとうございます。1年が経ったんですねー。

 

うちの息子が産まれる前から始めたブログ。不安で仕方なくて。色んな人にとにかく何でもいいから話を聞いてもらいたくて。反応はなかったのだけど笑、なんでも書き出して、アクセスはあったから同じ境遇のパパママにも少しは役立ってるかな?なんて思いながら今までやってきました。

 

親の不安をよそに息子はどんどん大きくなって、今日なんか10歩くらい歩けましたよ!

 

歯が少し厄介で、最近確認したところでは歯茎の裂のあたりに斜めに生えてきているみたい。こいつはどうするんだろう。抜くのかな?今度歯医者さんに聞いてみたいと思います。

 

先週、2ヶ月前の術前検査に病院に行ってきました。今度は口蓋裂の手術です。おしっこ取ったり、血を取ったり、心電図みたりして、最後形成外科で現状を見てもらいました。

 

そう言えば口蓋裂の話は全くしなかったなあ。親が1番気にしている鼻の穴付近のちょっと下がった感じと唇のちょっとつった感じのところ。ここをどうしてくれるんだと相談。先生からは以前から口蓋裂の手術の時に一緒にやりましょうと言ってくれていたので、改めて質問して。

 

結局やってもらえるんですけど、入院した時また要望があれば言ってくださいねって。ほんとこの先生は肩透かしが多い笑。こっちは前につんのめって聞いてる感じなのに、ふっと肩をすかす。今聞いてもしょうがないんだろうな。でもまあ予想通り予定通り進んでいるので私はそんなに心配していません。

 

あと2ヶ月。

 

またみんなで頑張ろう。

 

 

更新はだいぶ減りましたがこのブログは大事にしていきたいと思います。

 

ではまた!

ついに上下の歯が生え始めました。口唇口蓋裂で気になる噛み合わせは?

もう11ヶ月になるんだなぁ。

 

とにかく元気いっぱい。

目が覚めている間は動き回って、手の届くものは全て掴む、引っ張り出す、まき散らす。手が早いから追いつかないし。

音が鳴ると楽しいから物で机を叩く叩く。工事でも始まったのかってくらいうるさい。おかげで机の表面も傷だらけで工事だよ工事!

そしてよく食うよ。朝、昼、晩の離乳食+180mlのミルク。アンド夜中の200mlのミルク。

うんこもモリモリよく出す。アンド超絶くさい。あの気張ってる時に出ちゃう声が可愛いけどね。

パチパチ〜とかバイバ〜イとかコローンとか言うとやってくれるようになった。寝転がってるときゃーきゃー言ってくっ付いて来てくれるのがもう最高に幸せ笑。

 

歯が生えてきた

さて、どんどん大きくなっている息子ですが笑顔に白い歯も目立つようになってきました。前歯の上2本に下2本。そのうち上下1本のセットは噛み合う位置にあります。上顎が出ているか、下顎が出ているか。

 

口唇口蓋裂の場合、上顎の発達が十分ではなくて反対咬合(受け口)になることがあると聞いてました。また歯並びも悪くなったり、上の歯の数が多かったり少なかったりという事も。うちの子は歯が多いかもと言われています。だから生える前からすごく気になっていたんです。

 

結果は、歯の噛み合わせとしてはほんのちょっと下が出ているかな??でも上の前歯の生えている位置が奥まっているように見える。これは受け口というのだろうか?

つまり歯並びが悪くて下の歯が前に出ているように見えているだけなんじゃないの?なんて都合よく考えたりして。

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肝心の上の歯が写ってない…こんな風に笑っている時は受け口だなんて微塵も感じられないんだけどなー。

 

これは私の勝手な想像なんですけど、矯正で顎裂を閉じさせたので閉じた分上顎は小さくなるんじゃないかと思ってます。

 

乳歯の生え揃う4歳から噛み合わせの矯正をやっていくそう。そこで矯正始めれば大丈夫ですと先生には言ってもらえているので、頑張るしかない!

 

これも私の勝手な想像なんですけど、何年後か何十年後の口唇口蓋裂の治療は、顎裂の裂を閉じるような矯正ではなくて、裂のある部分は組織で埋めて再生するようになっていれば反対咬合とか無くなるんじゃないかな。わたしの理屈が間違っていたらダメな話だけど。

 

医療技術の進歩を祈ってます!

だって鼻の軟骨の欠損部分は再生医療で治験も終わっていよいよ実用化されるって言うし、着実に階段を登っている。期待したいと思います。

 

ではまた!

 

口蓋裂で離乳食。ついに飲み込めた!

早いものでうちの四男は、9ヶ月を迎えました。

 

いまこんな感じ。

 

かまり立ちはお手の物、たまに両手フリーで自立してます。棒を立てているようで"つん"と押したら倒れそうな不安定具合。笑

ほふく前進だったのがハイハイもできるようになって、これがまた速い!キャッキャ笑いながら突進してくる。

寝起きが素晴らしい。音もなく布団から這い出して、ちょっと移動したところで「おぉぉぅ」とうなって起きたよアピール。とても落ち着いている。

 

そしてなんと言ってもこれ。

 

離乳食をようやく飲み込むようになった!

ママが1か月ほど前からチャレンジを続けてきたけど、入れては出して入れては出しての繰り返し。飲み込めませんでした。それがある日から飲み込めるようになったんです!感動!何かコツを掴んだんでしょうね。頑張った。

 

どんなに吐き出されても毎日毎日あげ続けるって、横で見ていても疲れます。ママってすごい。私だったらめげて断念しそう。

 

口蓋裂があるからなのかやっぱり飲み込みづらそうにしています。飲み込むときに空気も一緒に入っているような音がしますからね。

 

自分で唾を飲み込んでみると、舌と上あごで挟み込むように空気が入らないように流し込んでいる(伝わるかなぁ)のがわかるのですが、その上顎が無いとなるとこれはやっぱり難しいよなぁ。そんな感じなのだろうか…

 

食事中、鼻からまだ何も出てこないから上手に食べているということかな。(上顎にある裂で鼻と口が繋がっているので食べたものが鼻から出やすいようです。)

 

いいぞ、 その調子!

 

お兄ちゃん3人に揉まれて強く育っています^^

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(ほ、ほったらかし…)

 

ではまた!

口唇口蓋裂で使うレティナの役割は2つあった

ちょっと勘違いしていたことがあったので書いておきます。

 

口唇裂の術後にレティナを装着して鼻の形を整える、というのは前にも書いたんです。

 

cgemon.hatenablog.com

 

レティナのサイズが合ってない!

毎日欠かさず、お風呂の前に外して、お風呂から出たらレティナを装着。

すみませんママがいつもやってくれるのですが、術後2ヶ月ちょっと経った時にふと鼻の頭を見ると縦に割れたように線が入っているのに気づきました。

 

これ、レティナが小さすぎるんじゃないの?レティナの穴と穴の間隔が鼻より狭くて摘んでしまっているのではないか?息子もだいぶ成長したせいでレティナが体に合わなくなってきたんじゃないか、と思ったわけです。

 

調べたらレティナには色んなサイズがあるし、これは一度病院に行ってサイズを変えてもらったほうがいい!と意気込んで病院に連れていきました。

 

形成外科に行くと、、、

先生もなんでこの時期に来たんだろう?みたいな感じで「どしたの??」ってなりました笑。それで一通り説明したら「うん、これくらいでいいんじゃないかな」と先生はおっしゃる。

 

完全に肩透かし。

 

鼻に線が入っちゃってもええんかー?!

 

こういうことでした。

口唇口蓋裂は鼻の頭の軟骨が欠損しているので何もしないと下がっている(低くなっている)んです。それを下がらないように、わざとちょっと摘んだようにして維持するという目的もあった、というわけ。

 

鼻の「穴」を整えるだけかと思っていた。。。

 

なるほど、じゃあ今はその効果が発揮されているということなんだ!

 

とパパママは納得して帰ってきたのでした。

 

鼻の線、もちろん今もがっつりありますが、レティナを外すようになるとやっぱり徐々に線も消えていくそうです。つまり鼻の頭が少し下がってしまうと。

 

だから心配で今も家にいる時はほぼ終日レティナをつけています。

今のうちにできるだけ、少しでも高くしておきたいので。。

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(鼻の頭の線、わかりますか?)

 

先生からはもう、夜寝ている間だけでも良いといわれているんですけどね。

 

というわけで、

レティナを装着して鼻の形を整えるというのには「鼻の穴」と「鼻の高さ」、この2つがあったというお話でした。

 

ではまた!

歩行器が結構悪者扱いで驚いたけど買いました。

口蓋裂の手術が来年の5月に決まって、それまで特にイベントもないので最近はとても平和に過ごしています。。。

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なんちゃって。そんなわけない。毎日が戦い。

 

サラリーマンを辞めて自営業でずっと家にいると、ママってこんなに大変だったのね?ってつくづく思います。平日は寝顔しか見れず土日だけ子供達と触れ合ってるぐらいじゃ分からないことがいっぱい。この話はちょっと置いといて。

 

ちょっと気になること

口唇裂の術後2.5ヶ月が経ちましたが、唇のひきつれが目立ってきてます。先生からは目立ってくるようだったら口蓋の手術の時に一緒に修正していきましょうと言われていて、多分これはやりますね。でももっと良くなるだろうと思ってあまり心配はしてません。息子の負担は大きくなってしまうけど。踏ん張ってもらおう。

 

 

歩行器購入

さて。うちの四男は足を地面につけて両脇を抱えるとぴょんぴょん跳ねてそれはもう楽しそうにキャッキャはしゃぎだします。これがMAXキツイ。肩と腕が毎日パンパンでパパもママも悲鳴をあげていました。

 

しかも日に日に重くなっていくし。ミルクで育っているせいか兄貴3人とは肉付きも違う。パンパン。ミシュランマン。それで自分の足であれだけぴょんぴょんできるのだから歩行器乗れるよね?乗ったら一人で遊んでくれるんじゃない?

 

それで1ヶ月ほど前、息子が6ヶ月を過ぎた頃に歩行器を買いました。ネットで西松屋の安いやつ。

 

これが大正解でした。大活躍してます。

抱っこが疲れた時、何か作業したい時、ちょっとぐずった時、解決してくれます。少しの間だけど。本人は気分転換になるんだろうなと思います。抱っこも飽きるだろうし、床に解き放っても飽きますね。

 

ご機嫌の時は乗ったら凄いですよ。

部屋の端から端まで1秒くらいでビューって飛んで行ってしまうんですから。

あれは暴走と言っていいです。机か人にぶつかってようやく止まります。

当たると痛いんだよな〜。あれはもう凶器。

 

ネットであまり良い事が書かれていないのです。

買う前に何歳くらいから乗せられるものなのかネットで調べていると結構デメリットが目につきました。行動範囲が広がるから色々危ないというのと発育に影響を与えるということ。この2つ。

アメリカ小児学会では歩行器の製造、販売の禁止を求めてるそうですよ。びっくりしました。そんなに悪者になっているとは。 

Baby Walkers: A Dangerous Choice - HealthyChildren.org

どこかでこの米国小児学会サイトを紹介してくれていたのだけどわからなくなってしまいました。。。

 

親の都合で考える前に、みたいな事を書いてあるサイトもあって、、、いやそりゃ完全にうち、親の都合ですわ。

 

でも常に目の届くところにいるし、長く乗って30分かな?ぐずったら降ろしますから。

 

はっきりは言えないけど大丈夫だと思います。

 

だって私も40数年前乗ってましたし、玄関から落ちて怪我もしたらしいですがこんなにデカく元気に育ちました(笑)。

 

発育に影響があったとするなら、短足なところか?笑

 

ではまた!

口唇裂の術後1.5ヶ月が経ちました。

口唇裂のあった時期がなんだかすごく昔のことのような気がするし、口唇裂があったことすら忘れてしまいそうな勢いです。思い出そうとしても中々浮かんでこなかったり。おっさんの記憶力ヤバい。

 

スマホの写真を探し出して、そうそうこんなんだったねと。写真たくさん撮っておいて良かったです。6ヶ月間の貴重な写真のお陰です。

 

術後は順調

とても順調だと思っていて、鼻の形は左右の差が感じられないです。裂があった時はあんなに片方の鼻の穴が引っ張られて伸びて潰れていたのに、今じゃ普通の鼻の穴です。医療技術もそうだけど何より人間の再生力みたいなものも「まじすげぇな」と思います。

 

表に見える皮と皮を縫い合わせてるだけじゃないんですよね。中の組織も何層かに分けて重ね合わせたりして最後に表を綺麗に見せるように縫い合わせる。確か先生がそんなようなことを説明してくれたと思います。違うかも。記憶力ヤバい。

 

それで1週間で抜糸したらくっ付いてるってやはり凄い。再生力、生命力を感じます。

 

基本的に一日中レティナを装着していてお風呂の時だけ外しています。なので何も付けていない素顔を見られるのはお風呂前後だけ。とても貴重な時間です。少しでも外していると鼻が落ちてきちゃう!とママが心配するのでまたすぐ装着です。

 

地道に毎日繰り返しています。これが良い効果をもたらしていると信じて。

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レティナあるある。顔をスリスリしてよく取ってしまうんです笑。

 

心配なところ

唯一、唇を縫ったところがつって来ているのが気になります。縫った痕も今は少し赤いかなぁ。

笑うと口の周りの皮膚が伸びるからなのかつった感じとか傷痕の赤みとか分からなくなります。矯正歯科の先生には縫ったあたりの上唇を手で掴んで伸ばしてあげるといいとアドバイス受けてますから、動かしてやわらかくしておく事はつらないようにするのに良いことなんだと思います。だからよく笑うのは傷痕には良いはず!

 

離乳食

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そうそう、先々週から離乳食を始めました。全然嫌がらずに口を開けてくれて、口に入れたあと全部出してくれます笑。

あの不味そうな顔も可愛い。

 

これが口にふくむようになると…鼻から出てくるようになるらしい。口蓋裂は上顎と鼻が繋がっているので食べたものが鼻から出てきてしまうんだと。これは少し辛抱するしかないね。

 

形成外科術後2回目

形成外科にも術後2回目の診察に行ってきました。特に何も言われず。いつも眺めるだけ。逆にすごいよ。きれいに治しちゃうんだから。

傷口が少しつってきたら次の手術の時に一緒にやりましょうと。前回もそうで、きっと手術すれば治る、と言うのが先生の頭にあるからなんでしょうね。ほんと全然今の状態とか気にしてない感じ。

 

口蓋裂の手術日程決まる!

それで次の手術日程決めようという話になってだいぶ先だけど決まりました。

来年5月。先だな随分と。忘れないぞ。記憶力ヤバいもんね。

 

口蓋裂は外からはわからないけど、母乳が飲めなかったし、食べたものが鼻から出てきてしまったり、鼻水が落ちてきて口の中が鼻水まみれになったり、これからは発音などにも影響を与えるようなので、しっかりフォローしていってあげようと思います。

 

ではまた!

口唇形成術後にレティナを装着!

最初の手術、口唇形成術のあと、今までのNAMプレートに代わって「レティナ」を鼻に入れます。シリコン製の鼻の形を整えるもの。

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真ん中は穴が貫通していてもちろん息は出来ます。鼻水も出てきます。鼻くそも溜まります。

 

レティナ装着法

鼻に差し込んだあとそのままだと飛び出してしまうのでテープで固定。

 

テープとはまだまだ付き合いが続くんですね^^;

 

入院中は病院で用意された白いテープでこれが剥がれやすい。しかもレティナの真ん中にしかテープを貼らないから取れやすかった。看護師さんも取れやすいんですよねーって。。。

 

ブログで他の方がやっている方法を知っていたので結局、そのやり方を看護師さんに伝授。どこも、そんなもんなの??

温度差を感じました。患者側と病院側のね。

 

で、うちではテープも変えたし、貼り方も変えました。

テープはNAMプレートの固定などに使っていたマイクロポア。やっぱり剥がれにくいからいいです。

 

cgemon.hatenablog.com

 

どんな風に貼っているかはこれがわかりやすいかな。退院した日だからまだ白いテープが貼られてます。

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 剥がれやすかったからおでこの辺りまで長く貼ってる^^「V」の字の間から見えてます。

 

はじめにテープを幅5ミリ長さ5センチくらいにカット。片側をレティナの中心に巻きつけて鼻に挿入後鼻筋に沿ってテープを貼ります。

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幅がそのままでは広いので真ん中をカッターで切込みを入れて使ってます。

そしてこんな風に中心に巻きつける。

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次にこれ。穴あけパンチで鼻の穴ピッチにあけたマイクロポア。うちではストックしてます。

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マイクロポアは、そのままではキレイに穴を開けることが出来ないので一度クッキングペーパーに貼り付けた後穴あけします。(これもどこかのブログに書いてあったやり方だそうですが、ごめんなさいわからなくなってしまいました。)

 

マイクロポアだけは昔使っていた小さめのテープカッター(100均だったと思う)使って切ってます。

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これをレティナが抜けないように下から貼り付ける。

 

これで完成。

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鼻の下にもテープ

鼻の下にテープを貼っているというブログもあったので先生に

「鼻の下にテープは必要ないですか?」

と聞いてみると

「そうそう傷口のところの皮膚が伸びやすいからテープを貼っておいた方がいいね」

だって。聞いておいて良かったわー。結構大事なことだと思うんだけど、先生頼みますよ!

その場でテープを貼ってくれたのが茶色のテープだったので多分マイクロポアなんじゃないかなー?

 

茶色だと目立つので(鼻にはついているけど)より自然に見えるエアウォールを使っています。前に使っていた「エアウォール」のUVカット版「エアウォールUV」(写真右)です。

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これをこんなふうに1cmに切って使っています。ちょうど鼻の下がそれくらいだから。テープ自体にも1cm毎に線が入っているので切りやすい。

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これでもっと鼻の形が整いますように!

 

こんな記事も書いていますので参考になれば^^

長い間レティナをしていると鼻の頭に線が入ります。

cgemon.hatenablog.com

 

ではまた!