口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

口唇口蓋裂で使うレティナの役割は2つあった

ちょっと勘違いしていたことがあったので書いておきます。

 

口唇裂の術後にレティナを装着して鼻の形を整える、というのは前にも書いたんです。

 

cgemon.hatenablog.com

 

レティナのサイズが合ってない!

毎日欠かさず、お風呂の前に外して、お風呂から出たらレティナを装着。

すみませんママがいつもやってくれるのですが、術後2ヶ月ちょっと経った時にふと鼻の頭を見ると縦に割れたように線が入っているのに気づきました。

 

これ、レティナが小さすぎるんじゃないの?レティナの穴と穴の間隔が鼻より狭くて摘んでしまっているのではないか?息子もだいぶ成長したせいでレティナが体に合わなくなってきたんじゃないか、と思ったわけです。

 

調べたらレティナには色んなサイズがあるし、これは一度病院に行ってサイズを変えてもらったほうがいい!と意気込んで病院に連れていきました。

 

形成外科に行くと、、、

先生もなんでこの時期に来たんだろう?みたいな感じで「どしたの??」ってなりました笑。それで一通り説明したら「うん、これくらいでいいんじゃないかな」と先生はおっしゃる。

 

完全に肩透かし。

 

鼻に線が入っちゃってもええんかー?!

 

こういうことでした。

口唇口蓋裂は鼻の頭の軟骨が欠損しているので何もしないと下がっている(低くなっている)んです。それを下がらないように、わざとちょっと摘んだようにして維持するという目的もあった、というわけなんです。

 

鼻の「穴」を整えるだけかと思っていた。。。

 

なるほど、じゃあ今はその効果が発揮されているということなんだ!

 

とパパママは納得して帰ってきたのでした。

 

鼻の線、もちろん今もがっつりありますが、レティナを外すようになるとやっぱり徐々に線も消えていくそうです。つまり鼻の頭が少し下がってしまうと。

 

だから心配で今も家にいる時はほぼ終日レティナをつけています。

今のうちにできるだけ、少しでも高くしておきたいので。。

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(鼻の頭の線、わかりますか?)

 

先生からはもう、夜寝ている間だけでも良いといわれているんですけどね。

 

というわけで、

レティナを装着して鼻の形を整えるというのには「鼻の穴」と「鼻の高さ」、この2つがあったというお話でした。

 

ではまた!

歩行器が結構悪者扱いで驚いたけど買いました。

口蓋裂の手術が来年の5月に決まって、それまで特にイベントもないので最近はとても平和に過ごしています。。。

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なんちゃって。そんなわけない。毎日が戦い。

 

サラリーマンを辞めて自営業でずっと家にいると、ママってこんなに大変だったのね?ってつくづく思います。平日は寝顔しか見れず土日だけ子供達と触れ合ってるぐらいじゃ分からないことがいっぱい。この話はちょっと置いといて。

 

ちょっと気になること

口唇裂の術後2.5ヶ月が経ちましたが、唇のひきつれが目立ってきてます。先生からは目立ってくるようだったら口蓋の手術の時に一緒に修正していきましょうと言われていて、多分これはやりますね。でももっと良くなるだろうと思ってあまり心配はしてません。息子の負担は大きくなってしまうけど。踏ん張ってもらおう。

 

 

歩行器購入

さて。うちの四男は足を地面につけて両脇を抱えるとぴょんぴょん跳ねてそれはもう楽しそうにキャッキャはしゃぎだします。これがMAXキツイ。肩と腕が毎日パンパンでパパもママも悲鳴をあげていました。

 

しかも日に日に重くなっていくし。ミルクで育っているせいか兄貴3人とは肉付きも違う。パンパン。ミシュランマン。それで自分の足であれだけぴょんぴょんできるのだから歩行器乗れるよね?乗ったら一人で遊んでくれるんじゃない?

 

それで1ヶ月ほど前、息子が6ヶ月を過ぎた頃に歩行器を買いました。ネットで西松屋の安いやつ。

 

これが大正解でした。大活躍してます。

抱っこが疲れた時、何か作業したい時、ちょっとぐずった時、解決してくれます。少しの間だけど。本人は気分転換になるんだろうなと思います。抱っこも飽きるだろうし、床に解き放っても飽きますね。

 

ご機嫌の時は乗ったら凄いですよ。

部屋の端から端まで1秒くらいでビューって飛んで行ってしまうんですから。

あれは暴走と言っていいです。机か人にぶつかってようやく止まります。

当たると痛いんだよな〜。あれはもう凶器。

 

ネットであまり良い事が書かれていないのです。

買う前に何歳くらいから乗せられるものなのかネットで調べていると結構デメリットが目につきました。行動範囲が広がるから色々危ないというのと発育に影響を与えるということ。この2つ。

アメリカ小児学会では歩行器の製造、販売の禁止を求めてるそうですよ。びっくりしました。そんなに悪者になっているとは。 

Baby Walkers: A Dangerous Choice - HealthyChildren.org

どこかでこの米国小児学会サイトを紹介してくれていたのだけどわからなくなってしまいました。。。

 

親の都合で考える前に、みたいな事を書いてあるサイトもあって、、、いやそりゃ完全にうち、親の都合ですわ。

 

でも常に目の届くところにいるし、長く乗って30分かな?ぐずったら降ろしますから。

 

はっきりは言えないけど大丈夫だと思います。

 

だって私も40数年前乗ってましたし、玄関から落ちて怪我もしたらしいですがこんなにデカく元気に育ちました(笑)。

 

発育に影響があったとするなら、短足なところか?笑

 

ではまた!

口唇裂の術後1.5ヶ月が経ちました。

口唇裂のあった時期がなんだかすごく昔のことのような気がするし、口唇裂があったことすら忘れてしまいそうな勢いです。思い出そうとしても中々浮かんでこなかったり。おっさんの記憶力ヤバい。

 

スマホの写真を探し出して、そうそうこんなんだったねと。写真たくさん撮っておいて良かったです。6ヶ月間の貴重な写真のお陰です。

 

術後は順調

とても順調だと思っていて、鼻の形は左右の差が感じられないです。裂があった時はあんなに片方の鼻の穴が引っ張られて伸びて潰れていたのに、今じゃ普通の鼻の穴です。医療技術もそうだけど何より人間の再生力みたいなものも「まじすげぇな」と思います。

 

表に見える皮と皮を縫い合わせてるだけじゃないんですよね。中の組織も何層かに分けて重ね合わせたりして最後に表を綺麗に見せるように縫い合わせる。確か先生がそんなようなことを説明してくれたと思います。違うかも。記憶力ヤバい。

 

それで1週間で抜糸したらくっ付いてるってやはり凄い。再生力、生命力を感じます。

 

基本的に一日中レティナを装着していてお風呂の時だけ外しています。なので何も付けていない素顔を見られるのはお風呂前後だけ。とても貴重な時間です。少しでも外していると鼻が落ちてきちゃう!とママが心配するのでまたすぐ装着です。

 

地道に毎日繰り返しています。これが良い効果をもたらしていると信じて。

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レティナあるある。顔をスリスリしてよく取ってしまうんです笑。

 

心配なところ

唯一、唇を縫ったところがつって来ているのが気になります。縫った痕も今は少し赤いかなぁ。

笑うと口の周りの皮膚が伸びるからなのかつった感じとか傷痕の赤みとか分からなくなります。矯正歯科の先生には縫ったあたりの上唇を手で掴んで伸ばしてあげるといいとアドバイス受けてますから、動かしてやわらかくしておく事はつらないようにするのに良いことなんだと思います。だからよく笑うのは傷痕には良いはず!

 

離乳食

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そうそう、先々週から離乳食を始めました。全然嫌がらずに口を開けてくれて、口に入れたあと全部出してくれます笑。

あの不味そうな顔も可愛い。

 

これが口にふくむようになると…鼻から出てくるようになるらしい。口蓋裂は上顎と鼻が繋がっているので食べたものが鼻から出てきてしまうんだと。これは少し辛抱するしかないね。

 

形成外科術後2回目

形成外科にも術後2回目の診察に行ってきました。特に何も言われず。いつも眺めるだけ。逆にすごいよ。きれいに治しちゃうんだから。

傷口が少しつってきたら次の手術の時に一緒にやりましょうと。前回もそうで、きっと手術すれば治る、と言うのが先生の頭にあるからなんでしょうね。ほんと全然今の状態とか気にしてない感じ。

 

口蓋裂の手術日程決まる!

それで次の手術日程決めようという話になってだいぶ先だけど決まりました。

来年5月。先だな随分と。忘れないぞ。記憶力ヤバいもんね。

 

口蓋裂は外からはわからないけど、母乳が飲めなかったし、食べたものが鼻から出てきてしまったり、鼻水が落ちてきて口の中が鼻水まみれになったり、これからは発音などにも影響を与えるようなので、しっかりフォローしていってあげようと思います。

 

ではまた!

口唇形成術後にレティナを装着!

最初の手術、口唇形成術のあと、今までのNAMプレートに代わって「レティナ」を鼻に入れます。シリコン製の鼻の形を整えるもの。

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真ん中は穴が貫通していてもちろん息は出来ます。鼻水も出てきます。鼻くそも溜まります。

 

レティナ装着法

鼻に差し込んだあとそのままだと飛び出してしまうのでテープで固定。

 

テープとはまだまだ付き合いが続くんですね^^;

 

入院中は病院で用意された白いテープでこれが剥がれやすい。しかもレティナの真ん中にしかテープを貼らないから取れやすかった。看護師さんも取れやすいんですよねーって。。。

 

ブログで他の方がやっている方法を知っていたので結局、そのやり方を看護師さんに伝授。どこも、そんなもんなの??

温度差を感じました。患者側と病院側のね。

 

で、うちではテープも変えたし、貼り方も変えました。

テープはNAMプレートの固定などに使っていたマイクロポア。やっぱり剥がれにくいからいいです。

 

cgemon.hatenablog.com

 

どんな風に貼っているかはこれがわかりやすいかな。退院した日だからまだ白いテープが貼られてます。

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 剥がれやすかったからおでこの辺りまで長く貼ってる^^「V」の字の間から見えてます。

 

はじめにテープを幅5ミリ長さ5センチくらいにカット。片側をレティナの中心に巻きつけて鼻に挿入後鼻筋に沿ってテープを貼ります。

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幅がそのままでは広いので真ん中をカッターで切込みを入れて使ってます。

そしてこんな風に中心に巻きつける。

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次にこれ。穴あけパンチで鼻の穴ピッチにあけたマイクロポア。うちではストックしてます。

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マイクロポアは、そのままではキレイに穴を開けることが出来ないので一度クッキングペーパーに貼り付けた後穴あけします。(これもどこかのブログに書いてあったやり方だそうですが、ごめんなさいわからなくなってしまいました。)

 

マイクロポアだけは昔使っていた小さめのテープカッター(100均だったと思う)使って切ってます。

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これをレティナが抜けないように下から貼り付ける。

 

これで完成。

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鼻の下にもテープ

鼻の下にテープを貼っているというブログもあったので先生に

「鼻の下にテープは必要ないですか?」

と聞いてみると

「そうそう傷口のところの皮膚が伸びやすいからテープを貼っておいた方がいいね」

だって。聞いておいて良かったわー。結構大事なことだと思うんだけど、先生頼みますよ!

その場でテープを貼ってくれたのが茶色のテープだったので多分マイクロポアなんじゃないかなー?

 

茶色だと目立つので(鼻にはついているけど)より自然に見えるエアウォールを使っています。前に使っていた「エアウォール」のUVカット版「エアウォールUV」(写真右)です。

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これをこんなふうに1cmに切って使っています。ちょうど鼻の下がそれくらいだから。テープ自体にも1cm毎に線が入っているので切りやすい。

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これでもっと鼻の形が整いますように!

 

ではまた!

抑制筒の悲劇

抑制筒をしていても寝返りって出来るんですね。^^

 

抑制筒はこんなものです。 手作り。

cgemon.hatenablog.com

 

うつ伏せは大変!

普通うつ伏せになると肘をつきますよね?だから自然と胸のあたりから起き上がって、頭は肩の上に乗っかっているような感じになる。

 

ところが抑制筒があると腕が曲がらないので、飛行機のように横に広げるか、上に伸ばしてスーパーマンのようになるか、のどちらか。胸は地面に付いたまま。頭はぐっと持ち上げていないとなりません。

 

最初は楽しそうにやってますが途中からうーうー言ってきつそう。見ている方もきつい。

 

それでも腕を一生懸命曲げようとするし、指を舐めたいから顔を一生懸命前に出そうと頑張っています。

 

指が突き刺さる!

そんなときに目撃してしまいました。うつ伏せで親指を舐めようと頑張っていると、頭がガクッと落ちて目のあたりに指がぶすっと刺さってしまったんです!

 

大泣きだったですが、何ともなかったんですけどね。。。

 

抑制筒を少しでも緩めにつけてしまうとダメなことがわかりました。息子の為です、しっかり留めて腕が曲がらないようにしてあげます!

 

筒の長さをもう少し取っても良かったかもしれません。

 

点滴は想定外

ただ手術直後は点滴を打つので、足に打てれば問題ないですが、腕から取るとなると抑制筒が長いと多分巻けません。うちの長さでギリギリでしたから。入院中の写真なんですけど点滴が外れないようにかなりゴツイ当木で固定されているのがわかると思います。

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先生に聞いてみた!

改めて先生に聞いてみました。

Q、傷口に触らないようにする為ですよね? 

A、そうですね^^

 

Q、お風呂入るときは外してるのでベロベロ舐めてしまうのですが大丈夫ですか?
A、大丈夫、大丈夫^^

 

Q、ベロベロしたいのに出来ないから可哀想で。早く外してあげたいんですよね〜。
A、3週間はしていればいいから、あと1週間くらいで外していいですよ^^

 

へ? も、もう外してええの?!

 

歯医者さんはレティーナを取ってしまうから3ヶ月くらいはしていて欲しいなぁと。それくらいするもんだと思ってたので、ママなんか泣いて喜んでいました^^

 

あと少し、我慢しよう。

 

様子を見ながら1週間後には外してみようと思います。

 

そしたらいつでもベロベロできるよー!

 

 

ではまた!

抜糸後、祝!退院!

10日間の入院、息子もママも本当にお疲れ様!

ということで先週無事に、退院しておりました^^;

 

退院すっ飛ばしてこの前別の記事をアップしてしまった。まいっか。

 

入院で大変なこと

入院で大変なのって相部屋だからってところがあります。こっちが気を遣っていても相手はそうじゃなかったりしますし。そうなると地獄です。ママはかなりの気遣いなので夜中は特に、ぐずったらすぐ抱っこして廊下!寝るまで徘徊…これが大変だったみたい。相部屋じゃなかったら少しくらい泣かせたりその場であやしたりできますからね。

 

あと親が付き添いだとベッドが狭い(2人で寝ると、です)。私も長男が入院した時付き添ったんですが、ベッドが狭くて(2人で寝るからね)かなりきつかった。翌朝目覚めたら「おれ何か病気になっちゃったんじゃないか?」と思うくらいきつかったんですから。笑

 

以上、大変だって話。

 

テープの下側

退院のこの日に抜糸をして、ちょうど鼻の下のテープも付けていなかったので傷口を見ることができました。

 

く、くっついてる!

 

すごいですね、本当に。生命力って。10日間糸でくっ付けておけば完全に塞がってしまうんですから。

 

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やはり唇の縫った部分は少しつった感じがありますかね〜。下の絵のように縫い合わせているらしいのですが実際見ても線があるわけではないのでわかりません。

 

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今後修正もしていくようなので、良くしていこう!

 

ひとまず、おかえりなさい^^

 

ではまた!

ちょい抱っこにはトンガがあったじゃないか。

そうそう、これこれ。トンガtongaね。

上の子の時には使ってたじゃないの。

 

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子供たちの服を整理していたら奥から出てきました。懐かしい。ちょっと色褪せてるし。家の中で抱っこしなきゃならない時はこれで十分なんです。

 

使い方は肩に掛けてあみあみの部分に子供のお尻を乗せるだけ。

 

今まで直接抱っこしていたので、腕から肩にかけて結構パンパン。毎日肩こりがひどくて参ってます。腕の筋肉なんてモリモリですよおかげさまで。

 

仕事の合間に早速トンガで抱っこ。腕の負担がほぼなくなるのでやっぱり楽です。肩も力むわけではないし肩を幅広く覆うので息子の重さも分散されますからね。なんでもっと早く思い出さなかったんだろう。。。

 

ただ、今手術後で抑制筒を両腕に付けているせいか、息子の姿勢がいまいちしっくりこないというか、定まらない感じ。もう少し使ってみて慣れるといいなあ。

 

ちょっと窮屈な感じがするのは昔と比べて私の体格が少し立派になったからだと思います(^^;

 

 

新しいモデルも出ているみたいですね。

 

新しいモデルを持っていないのでわかりませんが新しい方がサイズ選びが難しいみたいなレビューが多いです。写真だと赤ちゃんをホールドする網目部分がより大きく取られているから結構伸びてしまうんじゃないかなぁ??

 

ではまた!