口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

矯正用のテープがめちゃくちゃ高いので代用品を探してみた。

術前顎矯正治療が始まると口の周りに矯正用のテープをペタペタと貼ることになります。

 

うちの子の場合、下の写真のような感じです。

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これらのテープは、次の3つ。

  1. NAMプレート固定用テープ
  2. 顎裂矯正用テープ(1と同じテープ)
  3. 肌荒れ防止用テープ

(私が勝手に命名)

 

色々貼るんですよね。これを最初は病院で紹介されたテープを使っていたんですが結構高い。その時は何も知らないので何枚も買っていましたけど。。。

 

しかも1回貼ったら2〜3日もつと言われていたのに一晩しかもたないし、どんどん消費していきます^^;

 

上の写真のテープは当初の高いもの。

これがどれ位安くなるかというと

 

①と②のテープは

88円/日 → 1.8円/日!!

 

③のテープは

52.5円/日 → 2.5円/日!!

 

まぁ元々安いんですけど、毎日のものだし、安くなるならそのほうが良いですよねぇ?

価格の変動は今後あると思いますけど、しばらくこの価格差は埋まらないだろうな〜。

 

どこの病院がどんなものを紹介しているかわからないのですが皆さんの病院はいかがですか?

 

という訳で、ネットで色々探して辿り着いたのがこれ。今まさにうちで使っているテープたちです。(初めてamazon楽天で貼付けしてみました。)

 

NAMプレート固定用と顎裂矯正用

商品名:マイクロポア

幅が12.5mmあるので半分にカットして使ってます。1個づつでも売っているみたいですがうちはいきなり12巻セットで買いました。

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肌荒れ防止用

商品名:エアウォール

幅が5cmあって2.5cmの長さでカットして長手を横にしてほっぺに貼っています。

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オススメですよ。

 

テープを剥がす時はこのサージカルのり落としを使ってますが、

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ほっぺに貼るエアウォールはかなり強力な粘着力なので剥がすのに苦労します。

でもこれ2日目くらいから周りからボソボソと剥がれできて徐々に剥がしやすくなって3日目にはのり落としでスムーズに剥がせるようになります。

 

それだけもつと言う事なので経済的ですよ。

 

ではまた!

NAMプレート完成!鼻に入る部品がつきました!

以前「NAMプレート完成!」というタイトルでこんな事を書いたのですが、

 

cgemon.hatenablog.com

 

ネットで色々見ていると、これはホッツ床とかホッツプレートだと書いてありますね。

そして今回の鼻の形を整える部品が付いたもの、これがNAMプレートと言うみたい。

 

まあ何はともあれNAMプレート完成と言うことで(^^)

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付けるのは嫌がらないんですがミルクが飲みにくそうで泣いちゃいます。今は8割の確率で取って飲ませてます。慣れるまでもう少しかかりそう。(T_T)

 

鼻が元の高さまで早く戻るといいな。

 

元の高さがわからないけど^^;

 

顎裂は順調に狭まってます。

体重も5kgオーバー!産まれてから2kgも太って順調!

 

もうすぐで2ヶ月かあ。早いなあ。

 

ではまた!

哺乳器の乳首がすぐダメになる??観察してみました。

最近哺乳器のミルクの出が悪いみたいです。気が付くと乳首に溜まっているはずのミルクが空っぽになってることがあります。

 

そうなると空気を飲んでるので、ゲップがすごい。

ほんとオヤジ並みに「グォエァァァ!グォゥオオオオ!

うそじゃないです。

 

そうならないように容器を押してミルクを強制的に出してやります。(瓶じゃなくてプラスチックなので押せます。)しかも結構な割合でやってます。

 

これは乳首が消耗して出が悪くなったんだ、と思って病院で1個だけ新しいのを買ったんですが、1ヶ月で乳首がダメになるの??3個の乳首で回してるんだよ??

 

おかしいと思ってちょっと観察してみました。ミルクの代わりに水を入れて出具合をじーっと観察。

 

なるほど。出ない理由がわかりました。

 

ここでちょっと、口唇口蓋裂用の哺乳器は通常のものとちょっと違うので、どんなものか書いておきます。(うちで使っているピジョン口唇口蓋裂児用哺乳器に限ります。他のはわかりません^^;)

 

容器

手で押してミルクが出るようにまあまあ柔らかいプラスチックになってます。

 

乳首

飲ませる時に上下向きがあります。上と下で厚みが違っていて上側が厚い。下側は薄い。 

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なぜかというと

①上あご側に倒れにくいように厚くなっている。

(乳首を押し当てる上あご部が無いから)

②舌で押し上げやすいように薄くなっている。

(舌の力で乳首が潰れないといけないから)

というわけです。勝手にそう思ってますが多分そうです^^;

 

つまりこう言うこと^^

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上側に倒れず、下側は柔らかい。 

見逃しそうな事ですけどすごい事です。

 

そして逆流防止弁が埋め込まれています。毎回自分で埋め込むんですけど。

この逆流防止弁が重要でこれがないとミルクが出てきません。

なぜなら彼らは乳首を吸うのではなくて潰してミルクを飲んでいるから。

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ま、こんな構造になっています。

 

それで観察の結果です。

 

水を入れたあと乳首の先端部分を指で軽〜く押して離してを何回か繰り返してみると、水は出てきます。でも乳首の中に次の水が補給されません!最後には空っぽになって空気しか出なくなりました。

 

つまり飲む量が少ないと、逆流防止弁のところがうまく作動してないんです。

 

これです。

 

ひとつ想像できるのは、うちの息子は、乳首をあまり潰さずに飲んでいるかも、いや、ペロペロと舐めているだけなのではないか、ということでした。

 

べろの力が弱いのか、舐めるもんだと思ってる(笑)のか。

 

取り敢えず、乳首がダメになっている訳ではない事が分かったので、“容器押しのミルク強制排出”で様子を見ますが。これやると自分で潰さないでもミルクが出てくるから直りそうにないなあ。。。

 

息子よ、色々試していい方法探していこう!

見つけたらここでも紹介したいと思います。

 

ではまた!

遅くなったけどお宮参りの写真を撮りに行きました。

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兄3人ともお世話になってきた写真屋さんに行ってまいりました。今回は四男のお宮参りと三男の誕生日の写真。大手チェーン店だからどこにでもあります。

 

1人目をお世話になると2人目も!3人目も!となるのは世の常です。4人目もご多分に漏れず行って参りました。

 

だって4人のうち3人はアルバム持ってるのに1人だけアルバム無いってそりゃないわなぁ。可哀想過ぎる。うまい商売ですよほんと。

 

まず長男からやめていかないと永遠に続いてしまう。。。(・・;)

 

残念なことに今回ビデオカメラを忘れました。

写真撮影はNGですが、動画撮影はOKなのでいつも動画を撮りまくっています(^^;

iPhoneでも動画撮るんですけど、こっちは撮ったあと再生してお気に入りの場面で止めて、そのスクリーンショットをパシャリと撮って保存してます。

私、今回に限らず動画を撮ったらよくやります。難しい瞬間を撮りたい時なんて便利ですよね。まずは動画で。後でスクリーンショット

 

 それでうちの息子は口の周りに矯正のテープがベタベタ貼ってあるのですが店員さんも特に戸惑わずに対応してくれました。さすが何百人、何千人と撮ってきているプロだなと思ったのは、息子がほんと良く笑ったことですね。まだ生後1ヶ月ちょいだから本当に笑ったんじゃないでしょうけど、ウチでは見せない笑顔でした。4兄弟の中でも一番愛想がいいのかも。可愛かったなあ。^^

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色々触られても全然平気^^ 

 

兄貴達もよく撮れてた。

 

ママもじいちゃんばあちゃんもよく撮れてた。

 

パパはいつもメガネが光るからアゴ引いてくださいと言われるので今回も言われるかななんてママとコソコソ話してたら案の定言われて、もう笑いが止まらなくて、でもアゴ引かなくちゃいけないから、もうなんか猪木みたいになってましたよ。(昔のレスラーです)

 

次のイベントはいつだ?お金が掛かってしょうがないよ。。。

 

ではまた!

どれくらい顎裂が狭まったか比較してみました。

生後1ヶ月が過ぎました。術前顎矯正治療が始まって3週間くらい。3週間じゃまだまだ効果は見られないかもしれないけど、産まれたてと今で顎裂の具合を比較してみようと思います!

 

ちょっと写真をほじくり返して比較できそうなのを見つけてきました。

 

そのままの写真は載せてません。思いっきり加工してあるのでちょっと分かりにくいかもしれません^^;

 

唇裂部の画像はやっぱり初めて見る人には衝撃があると思います。私もネットで初めてみた時は心臓がドキッと止まりそうになりました。覚悟して読んでいるなら良いのですが、ふらっと立ち寄ってくれた人もいますからね。

 

覚悟して読んでいる私でも写真を見る度ドキッとします^^;それくらいインパクトありますんで出来るだけ抑えています。

 

さてと、もはや写真ではないですが(笑)比較したのがこちら。

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目と鼻と口周りの拡大画像です。わかりますか??

 

寸法まで測っていませんが、実質3週間で結構閉じて来てますよね!!比較するとすごくよくわかります。ほんとにくっ付きそう^^

 

ほっぺとほっぺを寄せるようにテープを貼って、NAMプレート付けて、地味な作業なんですが、馬鹿にしてはいけません。これ、まじでくっ付きますよ!

 

 

まだまだ矯正治療は続きますのでまた何か報告できればと思います。

 

ではまた!

ドキドキの1ヶ月検診終わりました。

色々な心配があったんですが、検診パスしました。

 

産まれたときと比べて

体重 +1kg

身長 +3cm

ぐんぐんでかくなってます。1日1mm伸びてる!

 

不安だったスクリーニング検査もパス。

これは生後まもなく採血をして、先天性の異常がないかを調べる検査。2週間程度で結果が出ます。もしその時点で何かあったら病院から電話がくることになっていました。ママは特に、家の電話が鳴るたびにドキドキ(・・;)

結局1ヶ月検診まで電話はならず、検診時に問題なかったと報告を受けました。^^

 

正式には「新生児マス・スクリーニング」=「先天性代謝異常等検査」

 

パンフレットをみると検査できる疾患は19種類もあります。検査は無料でほとんどの赤ちゃんが受けているそうです。

 

さらに任意で受けられる追加検査があったのでそれもお願いしていました。こちらは実費。ライソゾーム病検査というもの。2〜3000円だったかな。

 

ひと山、越えた感じです。

 

さあ、これからは口の治療に専念できます!

最近だいぶ裂が狭まってきたような気がします。また報告出来たらと思います。

 

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バンザーイ(^^)

 

ではまた。

NAMプレート完成!何が変わった??

待ちに待ったNAMプレートが完成しました〜(^^)

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これが上顎にくっ付いて突起部分が唇裂の所から出てきます。写真は上下逆さに写ってます。

型はこちら。借りて写真を撮らせてもらいました。

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この隙間がくっつく位狭まるそうです。

すごいよな〜。

 

それでこのNAMは哺乳瓶での吸いも良くなります。今までは120ml飲むのに15分〜20分掛かっていたのが10分掛からなくなりましたよ!

 

なぜかと言うと、NAMが仮の上顎になるからです。

 

・・・

 

どういうことかと言うと、

赤ちゃんは舌で上顎に乳首をぴったり密着させて吸いますよね。ところが上顎が鼻と繋がって広い空洞になっているのでおっぱいが吸えません。乳首が上に逃げてしまうから。

 

そこで口唇口蓋裂用の哺乳瓶が登場します。

これは

①瓶のところがプラスチック製になっていて、飲みが弱い時あげている人が押して補助できます。

②乳首を吸わなくても押すだけでミルクが出ます。乳首と瓶の間に弁があってミルクが逆流しないように出来てます。

 

ただこれを使っても先ほど書いたように時間がかかる。押すだけでミルクが出るんだけど、上顎が無いから舌で高くまで押し上げてあげないと出てこない。結構疲れるみたいで必ず途中休憩が入ります(^^)

 

それで、NAMを装着すると仮の上顎ができて、舌を大きく動かさなくても良いし、押しやすくなってジャンジャン飲めるようになったわけです。

 

疲れもないんでしょうね。

ノンストップです。

 

あとはどれ位矯正されてくれるか。

楽しみですね〜

またここで報告させてもらいま〜す。

 

では。