口唇口蓋裂にiPS細胞が活用される日はくるのでしょうか？
どうしてiPS細胞の話なんてするのかというと、これが口唇口蓋裂の治療に応用される日は来るのかすごく知りたくなったから。
色々調べては見たのですが、結局答えはわかりませんでした。ズコーッ。
iPS細胞
京大の山中教授がこれでノーベル賞を受賞したんですよね。体から取り出した細胞にある遺伝子を組み込んで培養したもの（間違ってたらゴメンナサイ）。人間のあらゆる細胞に変化できるんだそうですね。すげぇ。
私なんかが説明するよりこちらを見てもらったほうがいいです。^^
何にでもなれる細胞ってすごいですね。
口唇口蓋裂（唇顎口蓋裂）の場合、唇、上あご、歯茎の一部がないので唇と上あご（口唇、口蓋裂）は縫い合わせて、歯茎（顎裂）は腰骨からの骨移植。といった手術が待ち受けているようです。うちはまだ術前顎矯正をやってる段階なので先の話。
顎裂はちょうど鼻のしたの部分。鼻を支える骨がないから鼻の変形にも影響しているようです。顎裂部の骨の再建というのは顔の形を整える意味で大事なことなんですね。
でも「骨移植」なんて聞くと結構な手術になりそうですし、体にできるだけ負担の掛からない、できればやらなくて済むような再建方法が編み出されれば良いのにと強く思うわけです。ちなみに自分の腰骨から取るんだそうです。
そこでiPS細胞で何でも作れるなら骨も作れるんじゃない？それを移植してしまえばいいじゃないかと思ったんです。
そういう話が進んでいるという記事は私には見つけられなかったので、すぐ何かあるという感じではなさそうです。骨移植は早ければ５歳頃、一般的には９歳頃でやるようなのであと５年くらいで出来るようになってほしいなー。^^
さらにiPS細胞は病気などの原因の解明にも役立つそうなので（細かくは先程のサイトを参考に！）ぜひ、口唇口蓋裂の原因を解明してほしい！
口唇口蓋裂は原因が解明されていない先天性異常です。当てはまるのかどうかもよくわからないのですが（当てはまってほしいんだけど）iPS細胞が活用される日がやってきますように。
何年後かに読み返してみて、「あーそれみんなやってるよ」なんて事になってると嬉しいなあ。
ではまた！
どれくらい鼻筋がまっすぐになったか比較してみました。
比較してみましたシリーズ。
これ自分でブログでも書いてないと絶対やらないから、やっててよかったです。
それと初めに申告しておくと、写真として裂部も一緒に載せました。前に写真はできるだけ抑えるということを書いたんですが、写真ではなくてマンガ風にするととても分かりにくくて。今回、写真にさせてもらいました。
抵抗がある方は退避をお願いします。m(_ _)m
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３か月前の写真を引っ張ってきて並べてみて自分でもびっくりしました。
息子とママの頑張り！すごい！頑張ってる！
そう言えば前は向かって左側の唇が結構左に引っ張られるように変形していて、人中（鼻の下の溝）も曲がっていたのでじっくり見ないと人中と分からない感じ。向かって右側の鼻の穴も４～５倍くらい横に伸びてしまった感じでした。
当時は、どうやって治していくのかな～？手術したら治るのかなー？なんて思ってました。
それが、テープとNAMプレートでここまで矯正できるとはね。
今では唇も狭まってすごい整ってきてるし、人中もしっかり下に伸びてる！鼻の頭もだいぶ中心に寄ってきたし高さも出てきてる！鼻筋が真っ直ぐになってきたってことだ。
（上が３か月前、下が現在の写真）
いやすごいなぁ。毎日見ているから気づかないんだなぁ。
全体的にすごく良くなってて本当にびっくり！
下の写真のほうが顔がシュッとしていてスマートな気がするけど。。。
これは成長したからかな？^^
うれしいですね。
継続は力なり、地道にコツコツ毎日毎日やるって大事だなと思い知らされました。
これで手術もやりやすくなって先生もキレイに接合してくれると思う！
まだ手術までは時間があるから、もっと鼻の矯正を頑張ろうね！
ところで最近ずーっと風邪気味で咳き込んでしまうからミルクがあまり飲めず体重が全然増えてないんだよなー。今はなによりそれが心配。。。(T_T) ミルクをあげる回数で量を稼がないとならないから哺乳瓶洗いが追いつかないぞー。
ではまた！
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ぐずったらたて抱っこに上下ゆらゆらは効果的！大変だけど！
赤ちゃんの抱っこってほんと大変ですよね。
生まれたては３Kg程度なのが５キロ６キロと増えていって、ただ抱えているだけならいいですけど、そいつが泣きわめけば抱っこの仕方を変えたり、歌ったり、部屋の中を歩きまわってみたり、そりゃいろんな手を使って泣き止まそうと頑張ります。。。
おかげでうちのママは腱鞘炎気味だし体のあちこちが火を吹いて、パパも肩がパンパン。二人とももう年だからちょっと無理するといろんなところが痛くなります。(^^;;
そんでもってパパ抱っこだと泣きやまないから、もうほんと心が折れそうになります。
最近の定石はママの手が空いていない時は、さっさと諦めて私の相棒バウンサーにバトンタッチ^^; 前にもこんなこと書いてました。
そして最近よくやるのが『たて抱っこ上下ゆらゆら』（笑）。これは勝手な想像なんですけど、たて抱っこは身体が密着するから赤ちゃんが安心するし上下の揺れはママのお腹の中にいる感覚になってこれまた安心する、んじゃないかとそう思ってやっています(^^)
他にも、たて抱っこは股を広げる形になるので股関節が柔らかくなっていいらしくて、もうこの抱き方しかしてません。
上下ゆらゆらは今までもやっていたんですがかなり辛い運動なのですぐやめてしまって、それで泣き止まないからそんなに効果のあるものではない、と思い込んでいました。
この前ふとママの上下ゆらゆらを観察していたら結構長くやってるじゃないですか！そりゃ膝が痛くなるわ〜！と思うくらいやるんですね。今更ながら気付いてしまったのです。
３分頑張れば、いや２分頑張れば、２分ですよ、長いです、泣き止みます。
こんな感じ。
皆さん、抱っこ頑張りましょう。(^^;;
ではまた！
口唇口蓋裂だと赤ちゃんは風邪をひきやすいみたい(T_T)
生後３ヶ月が経ちました。
あっという間。振り返ることができないくらい、ほんとに色んな事がありました。振り返るとどっと疲れてしまうから今は前を向いて突き進もうと思います。（って言うほど頑張る方ではありません。）
元気に、そして普通の赤ちゃんと同じようにぎゃーぎゃー泣いて、スクスクと育っていると思います。笑うことも多くなってめっちゃ可愛い。
そんな元気で可愛いベイビーも風邪を引いてしまうと、もう大変です。
特に咳の場合。
ミルクが飲めなくなります(T_T)。
①痰が絡んで５秒も飲むと咳き込んでしまう。
②ちょっとしか飲めないから大泣きする。
③落ち着いたらまた飲ませる。
①→②→③を繰り返すうちに寝てしまうので５０ｍｌ位しか飲めないことが続くんです。１日５００ｍｌは飲まないと脱水症状になるらしく、ちょっとしか飲めない場合は回数を増やしてなんとしても５００ｍｌは飲ませてくださいと先生から言われてます。
それでもってちょっとしか飲めないから2時間くらいで目が覚めて泣き出してしまうこともちょくちょく(T_T)。
ちょっとづつでも飲ませるしかないんですよね。苦しそうに飲むからほんと可哀想。
サイクルが早いから使用済み哺乳瓶がたまるのも早いです。洗い物係の私としては面倒くさいですっ！でもやりますっ！^^
鼻が詰まるのでとても息苦しそうです(T_T)。
寝ている息子の頭を持って鼻の通る位置を探して回転させたりして。
いい角度を見つけると、ガーッと周りにタオルを敷いて頭を固定します。これはママが上手い^^角度の微調整は流石。
わかります？頭の上に見える靴下。角度調整に使われています。笑
い草のベビーマット涼しげでいいでしょ。い草も国産の選んで買いました。安心^^
口唇口蓋裂で風邪をひきやすいワケ
もうこの２つしかないでしょう。
１つは母乳ではないという事。もう１つは口呼吸である事。
どちらも病気になりやすい原因としてよく挙げられるものですもんね。
おっぱいが吸えないからママから免疫をもらえないし、口を閉じていても裂から空気が入っちゃうわけで口の中で菌が繁殖しやすいとか、まあ良い事がない。
ダメじゃん！どうやっても！
という訳で、ただひたすら回復を待つしかないのです。。。
お兄ちゃん３人は母乳だったしこの時期に風邪を引いたことなんかなかったからやっぱり口唇口蓋裂だから風邪をひきやすいというのは「あるある」なのかな。
なるべくしてなっている感じがする。。。
でも赤ちゃんって母乳からの免疫の他に、産まれるまでに胎盤からも免疫を受け取っているんですよね？？すでに２回病院にかかってるよ？大丈夫？ブログを書いていて余計に心配になってしまった。免疫不全とかじゃないよなぁ。。。
この場で何か風邪に効果のあるすごいものを紹介出来れば良かったんですが、なんもない。。
母乳が飲めない赤ちゃんの為に、母乳並みに免疫力を高めるミルク、どこか開発してください。よろしくお願い申し上げます。
生活習慣／環境を変えればいいのか、摂取するものを変えればいいのか。何かいいものが見つかったら紹介したいと思います。
ではまた！
唇裂もしっかり矯正してあげます！
いままで顎裂はほぼ閉じてきたので大丈夫！とブログで書いてきたんですが、唇裂の方は手術して閉じることもあってあまり気にせず今まで書いてきませんでした。
でも唇の裂はまだ大きいのです。Σ(ﾟдﾟlll)
手術して閉じると言っても左右の唇が離れていれば突っ張ってやりにくいだろうし（勝手に想像）、術後つったような感じになる（勝手に想像）と可哀想。
だから出来るだけ唇も寄せてあげたほうが良さそうです。（勝手に解決）
実際に毎日やっていることが２つあります。
１つ目。
先生からは、お風呂の時に分かれている左右の唇を引っ張って伸ばしてあげるように言われてます。唇を柔らかくしてあげるイメージですね。これママ担当で私はまだやったことがありません。。唇がちっさいから難しいんだそうです。
（ママが風呂入れ係。パパは拭きあげて服を着せる係。）
２つ目。
その他にテープで寄せる方法があって先生によるとうまくいかなくてやめたんだそうです。どうやら唇は今やっている矯正治療でもある程度寄るから大丈夫そう、という事のようです。
でも親としてはやっぱり気になるし、先生も色々チャレンジしてるわけだからやらないよりやったほうが良いはず！
それでこの前のブログで書いたんですが鼻筋を真っ直ぐにするテープ貼りの件、
これ実は唇寄せのためにするのが本筋だったと言った方がいいですね^^; 鼻の下の人中（※）の部分をテープで引っ張ることが出来たから、副産物として鼻筋も少し矯正される、ということになるかもしれません。
（※）人中：鼻の下の溝のこと
他の病院ではふつうにやっていることなの？？ちょっと気になります^^
ではまた！
ママが鼻筋を真っ直ぐにするテープの貼り方を習得しました^^
そんな大袈裟に言うことではないんですけどね。^^
うちの息子もやはり鼻が曲がって潰れています。
口唇口蓋裂の場合、鼻の下に裂があるから通常ある軟骨がなくて鼻が変形してしまうそうです。
それで今必死に矯正治療をしてます。
具体的には
- NAMプレートで鼻を高くする
これを毎日の作業でコツコツと地道にやってるわけです。
高くすることで鼻の位置も中心に寄ってくるのかなと思ってますが、高くして治していくより直接反対側に曲げてあげた方がより早く治るのではないかとも思っていました。
それで試しにテープを鼻の下までしっかり貼って引っ張ると結構鼻筋が中心によるんです。顎裂矯正の為にほっぺとほっぺをテープで引っ張る時でも、鼻筋は中心に寄ってきますけどそれ以上の効果でした。
※はてなブログって絵がかけるんですね。それにしても字が酷い。その前に、この絵、わかりますか？鼻です。
でもこれ、元々唇裂を矯正するのに先生もチャレンジしていたことだったので、先生に診てもらった時も問題ありませんでした。素人が勝手に編み出した方法でやってしまっては危険ですからね。
結局は前に紹介したテープに変えたことで出来るようになったことです。（粘着が強くなったから出来るようになった。）
赤丸のところまでしっかり貼って、ぐっと引っ張って留めます。ただそれだけ^^;
でもママによれば、ほっぺを寄せつつ、鼻の下にもテープをしっかり貼るのって意外と大変なんだそうです。一度やってみなって言われます(^^;。
これだけでだいぶ鼻筋が元の位置に戻ります。（テープを貼っている間の話ですよ）
前に紹介したテープがこれ。
これを毎日繰り返して、また唇も寄って鼻もまっすぐになると良いな〜。
頑張ろう！
ではまた！
