口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

手術無事終了!顔がスマートに!?

いやぁ~

 ドキドキしましたけど無事に手術が終わって一先ずほっとしています。10日間の入院でママが付き添って入院中。まだぐずることが多くて抱っこ抱っこでママが倒れそうです。私も出来るだけ病院に行って抱っこ支援していますが、重いからまじきついっす!無重力状態ってどうやったら手に入りますか?くらい重いです。それで全然寝ない。いつもと違う環境だからなのかな?寝てもすぐ起きちゃうし。。。

 でも次の日には「おはよぉ〜^^」なんて近づいていって抱っこするんだよな。

 

 そんなこんなですが入院からのことをざっくり時間を追って振り返ってみようと思います^^;

 

入院(手術前日)

 前日なので特にすることもなく、親はドキドキが募るばかり。この口も最後だねと何回言ったか。早く治してあげたい、でも今までと顔が変わってしまうことに少し不安な気持ちと、もうこの顔に会えない寂しさもありました。

 

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手術当日

 手術の6時間前までミルクがオッケーだったので大分救われたんじゃないかと思います。だって以降ぐずらなかったし。手術室に入る直前までずーっと寝てましたし。ほんとできた子だ^^ 手術前日の麻酔の先生とのお話で、赤ちゃんの負担も考えて出来るだけ短かくするように色々研究しているんだそうです。前の看護師さんの説明では9時間前までだったんですけどね。

 

 いよいよママが抱っこして手術へ向かいます。

 息子、寝てます^^

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 前室で看護師さんに引き渡すか、手術台まで連れて行って麻酔が効くまで一緒にいてあげるか選べたので、連れて行きました。ママはもう泣いてしまって可哀想で見ていられないと外で待つ事に。

 

麻酔吸入開始!

 連れて行ったけど手術台は大きいのに息子を置くスペースのまあ小さいこと。大人の台でやるのね。

 小さい口に小さなマスクを当てられていよいよ麻酔吸入開始。

 「麻酔が効いてくると一時的に興奮状態になって暴れますけど嫌がってやってるわけではありませんから安心してくださいね」

と前日に説明されていたので、なんか可哀想な姿を見る事になるんだなと思って覚悟していました。

 

 でもうちの子、腕をちょこっとばたつかせたくらいで、その後すぐに目がとろ〜ん。速攻で寝るという。うん、ほんとできた子だ^^ 

 

手術開始!

 麻酔が効いた時点で私はお役御免で退出。

 13時スタートで15時30分終了。早い早い順調過ぎる!手術が延びる理由は点滴がすぐ刺せるか刺せないかなんだそうです。点滴の針を刺すのに早ければ5分。中々刺せないと1時間かかるとか。なのでもし時間が掛かっていても手術で何かあって延びてるわけではないので心配しないでくださいねとこれも前日に言われてました。ふむ、そうなのね。

 

 少し時間があったので一度家に帰ったつもりが、着替えをがーっと袋に詰めて、また急いで戻ることになりました。病院に残ったママから連絡があってちょっと早めに先生から手術の説明があるらしいと。

 

ご対面!

 ギリセーフ。戻ってすぐ先生に呼ばれました。

 

ドキドキっす。

 

 「この前お話したようにやりましたからね。こうこうこうでこうしてこうして」

 

 無事に終わったということだな!ありがとうございます!

 

 そのあと少し経ってから再び呼ばれて、いよいよ手術室へ。向かうとギャン泣き状態で待っていました。しかも声が枯れてる!初めてですこんなの。相当泣いたね。でもママにすぐさま抱っこされてスーッと泣き止みました^^

 

 手術箇所のガーゼも口の中も血が付いていて、ガーゼの下からは縫い目が少し見えるのが痛々しい。ほんとこの小さな体でよく頑張った!!

 

顔がシュッとなった

 口がだいぶ小さくなった印象があります。裂があったときの口の大きさに慣れているので余計に小さく感じます。ほっぺの膨らみが収まってシュッとなって凛々しい感じになりました。あとレティーナが入っているからだと思いますが鼻の形もかなり整って見えます。

 

 今は口があまり開けられないので笑顔もぎこちないかな。

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 抜糸も始まりました!

 鼻の下、人中の縫い合わせたところを抜糸。ギャン泣きだったみたい。

 

 抑制筒も大活躍!

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 そうそう、ほっぺの膨らみが数日で戻りました。なんだったんだろう?

 

さあ!

 第一関門突破。

まずは、まずは、退院祝いしよう!

実はもうすぐ退院!^^;

 

 また経過報告もしていきます!

 

ではまた!

手術間近、抑制筒も完成。

いよいよ手術日が迫ってきました。

 

入院に向けての準備もほぼ完了。ママが1番厄介な抑制筒も作ってくれました!ちなみに全部ママが準備してます^^;ごめんなさいm(_ _)m

 

 

抑制筒を自作したので簡単にご紹介

術後、口に手が触れないように腕を筒で固定して曲がらないようにします。5ヶ月も経ったので手はしゃぶるし掴んだものは口に持ってきてベロベロするし。傷口を守るためだから仕方ないけど可哀想。。。

 

この筒、売ってないので、自作しないといけません(T_T)

 

作り方は先輩方が色々書いてくれていますので「口唇口蓋裂 抑制筒」で検索してもらえればたくさん出てきます。

 

ママもネットを参考に頑張って作ってました。

 

抑制筒の材料 

材料はこれ。100円ショップで揃います。

 

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  • 園芸用ネット 1セット
  • ランチョンマット 1枚
  • マジックテープ 2個
  • ゴム 1個

トータル500円+税。

 

抑制筒の製作過程

写真の園芸用のネットは買いすぎで1つでオッケーです(しかも1枚でいいのに2枚入ってます)。思ってるより全然腕が短くてびっくりです。

 

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ネットとランチョンマットはこんな感じに切ってあとは縫い縫いです(簡単そうに言うな)

 

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こうして、ネットをランチョンマットで覆います。

 

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縫い合わせると抑制筒を開いた状態になっています。

 

この状態の大きさは、縦×横=20センチ×10センチです。

 

さらにマジックテープを2つの抑制筒につけて、肩に渡すゴムひもを縫い付けます。

 

 

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ジャン!できあがりー!

 

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なるほどマジックテープで腕の太さを調節できる訳ね(マジックテープの幅分だけの調節)

 

ママサンキュー。

 

さいごに

それにしても、もう寝返りするし、ハイハイのハイくらいはするようになってきたので腕が曲がらなくなったらどうなるのかかなり心配。

 

まず寝返り出来なくて泣くんだろうな。想像するだけでぞっとするー。

 

しばらく大変そうです。

 

そうそう、まずは手術でした。先生!キレイにお願いしますよ!

 

では行ってまいります!

 

関連記事

抑制筒、簡単なようで難しいんです。

cgemon.hatenablog.com

 

 一体なにが!?

cgemon.hatenablog.com

 

我が家のあやし方4選

各家庭での赤ちゃんのあやし方って色々あると思います。我が家でも色々試してみて、これは良いぞというものを都度細々と紹介してきたんですがここらで振り返ってまとめてみたいと思います。

 

バウンサー

初めの頃は結構使っていたんですけどね^^;

 

cgemon.hatenablog.com

 

生まれて1,2ヶ月は上を向いて寝ているしかないから退屈なのかも。バウンサーは揺れるし周りの景色も動くから楽しいんでしょうね、きっと^^この頃はまだ効果がありました。

寝返りするようになったらうちの子はもうダメでした。固定されてしまうので動けなくて逆に泣いてしまって。。。おとなしい子とか、女の子なんかはどうなんでしょう?まだまだ使える?うち男ばっかり4兄弟だからちょっとわからない。。。

 

スクワット

これは5ヶ月経った今でも効果ありますよ。でも膝が持たんのじゃぁ〜。

 

cgemon.hatenablog.com

 

効果はありますよ。でもやってるうちにこっちが泣きそうになります。

なので、最終手段ですこれは。順番としたら後の方^^;

ただ覚えておいて損はありません。体力とやる気次第でタダですから!!

 

音が鳴るおもちゃ

いま書いていて思ったんですが、成長過程で効果も違ってくるかもしれません。早い時期にこのおもちゃは効果があったのかな?とふと思いました。我が家ではおもちゃを使い始めたのは寝返りをしてからでした。

 

cgemon.hatenablog.com

 

3ヶ月が過ぎれば音に反応するようになっていますから、音が鳴ればそれに気が行って泣き止んでくれるみたいです。

 

最近のお気に入りはこれ。

 

直径およそ10センチ。あみあみの中のボールが振ると音がシャカシャカします。

 

あみあみなので手で握れるのが良いのだと思います。一度掴むとなかなか手から離れないので口に持っていってベロベロしたり腕を広げてフリフリしてみたりと大活躍。うんこのオムツ替えの時も気を引けるからいいですよ。一人で遊んでます。

 

スマートフォンアプリ

上で紹介した音楽がなるカタツムリのおもちゃも効果ありですが、スイッチを押して20秒くらいしたら止まってしまうので何回も押してやる面倒くささがあります。

そんな風に思っていた時にほんとタイミングよく泣き止ませるアプリを紹介していたはてなブロガーさんがいらっしゃいました。タカノタカコさん。

 

mallowmoon.hateblo.jp

 

これ、かなりすごくよく効きます。

ボタン一つで泣き止むなんて、なんと素晴らしいことか!

しかも繰り返し繰り返し音楽を流してくれるじゃないですか!もっと早く知っておきたかった。ぜひぜひお試しあれ。

ベネッセのアプリですが登録とか必要なくすぐ使えますよ^^

 

最後に

赤ちゃんは、お腹が空いていたり眠かったり退屈だったり、喋ってくれれば楽なのに色々な理由で泣いていますよね。最初は手探り、でも徐々に何で泣いているのかわかってきてそれに合わせた対処が出来るようになってくるはずです。結局自分たちで探すしかないんですけど、ネットの力を借りるのはとても有効だと思います。なので今回紹介した「我が家のあやし方4選」もぜひ参考にして頂けたら幸いです。

ちなみに今回のものは眠い時にはスクワット、でそれ以外は退屈だと思われる時^^;に有効ですよ。

 

 

ではまた!

夜中のミルク作りに欠かせないミルカーとは?

 みなさん、ミルカーってご存知ですか?ミルク作りには欠かせないアイテムなんです。おすすめを聞かれたら、これは持っておいた方がいいよ!と絶対すすめてしまうアイテムなので紹介していきたいと思います。

 

 口唇口蓋裂の場合、おっぱいを飲むときに裂があるので空気が抜けて吸えない子の方が多いと聞きます。うちの子もチャレンジはしましたがやはり吸えませんでした。

 

 それでパパママの粉ミルクとの格闘が始まったわけです。そこまで大げさじゃないけど。

 

 

粉ミルクの作り方を簡単におさらい

 ミルク作りは初めての経験でした。粉入れてお湯入れるだけでしょ?なんて思ってるパパさんいるんじゃないかなぁ。。。

 

 まずお湯は一度沸騰させて殺菌する必要があって、それを70度まで下げたもので粉ミルクを溶かします。我が家は作る量の30%~50%の分、お湯を入れていました。

 

 沸騰したお湯だと粉ミルクに含まれる栄養が壊れてしまうし70度を下回ると今度は溶けないんだそうです。面倒くせぇやつだなおめぇは。笑

 

 最終的には人肌くらいの温度(40度くらい)にしないと飲めないので残りの50%~70%は完全に冷ましたお湯を入れていました。

 

 お湯の冷まし方も色々あると思うのですが、我が家は

  1. まず多めにお湯を沸かす。(沸騰するまで)
  2. やかんに入れたままで放置して冷ます。
  3. 必要な時に必要な量を電気ポットで70度まで沸かす。
  4. 70度のお湯と冷ましておいたお湯をスペシャル調合で人肌の温度にする。

 これで最初から最後まで通しました。フォローアップミルクを上げるころには電気ポットでちょっと沸かしてあとは水道水で割るという落差の激しい手抜きをしてます。

 

 手抜きじゃないか。もう離乳食も始まっている時期なので殺菌とかにそこまで神経質にならなくても大丈夫、という事です。

 

 で、本題。ここから先は当時の感情も入った臨場感たっぷりの文章になっていますので読んでやってください。

 

夜中のミルク、味に自信なし?

 

 夜中に起きて作るミルクは、ごめんなさい、いつもの味が出せてるかわかりません。濃いかな?薄いかな?いやいや冗談でも言ったら怒られる。

 

 5か月の息子は200ml飲むので付属のスプーンで粉を10杯入れて作ります。これがハードルが高い。10杯が。夜中はなんせ頭が完全に寝てるから、そのままぼーっと作り始めるとアウト。

 

 歳のせいか日中も間違えそうになりますけど。。。そうそう、話しかけられたらアウト。

 申し訳ないけどその時は必死に無視します。

 

Twitterでのつぶやき

 

 いやほんとに気合い入れて作らないと間違えますから。夜キッチンの電気だけつけて周りは真っ暗。一人40過ぎのおっさんが地味にカウントが分からなくなってしばらく固まってる姿。

 

 おかしいな、いまだと笑える。

 

哺乳瓶に触れないように入れなさい?

 これは昼夜問わず、できませんからね。除菌液に漬けたあと乾かしておきますが、次に使うまでに乾きません。スプーンは哺乳瓶の中まで入れないと粉が周りにこぼれてしまいます。だからこの水滴がスプーンに付いちゃうんです。

 

Twitterでのつぶやき

 

 水滴と粉が合体してスプーンにへばり付くんですー。

 

解決アイテム!

 Twitterでつぶやいたあと、もしかしてこの問題を解決してくれるアイテムがあるんじゃないの?と思ってググってみたら、

 

あ る じ ゃ な い の 。

 

ありそうだもの。

 

西松屋のはもっと安い。

[rakuten:nishimatsuya:10071488:detail]

 

 元々安いやつだからどちらにしても送料がもったいなくてまだ買えてません。

これはお店に行った時に買うだな。

 

少々おあずけ。

 …
……
と言っていたら、

 

後日Amazonから届きました。

  母から。ミルカーが。

 

「ブログ見て大変そうだったから送ったよ」って。ほっほー、そんな事があるのね。有り難い!

 

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 これは今日から早速使わせてもらいます!

 

という事で

 その日は消毒したり乾燥させたりで使えず、いよいよ本日使いますよ^^

 

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 200ml作るのに10杯分の粉を入れましたけど結構上まで入ります。思ったよりコンパクトなので今度はこぼれないように気をつけなければいけないのと、スプーンに着いた粉を落とすのもちょっと気を遣うなぁ。これも同じで容器の周りに粉が飛んでしまうからです。

 

 我が家はこれを持ち運ばないからもうちょっと余裕を持って作ってあってもいいですね!

 

 哺乳瓶への投入は秒殺!ここは何も問題ありませんでした^^

 

 その後も我が家では、哺乳瓶をやめてスプーンであげるようにするまで(フォローアップミルクに移行する少し前まで)パパもママも使い続けました。これを考えた人はほんと天才。

 

ではまた!

口唇口蓋裂でも育児に変わりなし!

あんなに不安だったのが懐かしい

 自分の不安を誰かに聞いて欲しいというのがブログを始めたきっかけ。産まれる前は不安だらけで、今も少しはあるけど殆ど無くなってしまいました。と言うか不安を感じてる暇がないというのが実際のところ。毎日が戦いなのです。

 

わたしの分担

 ぐずる息子を(たまに)あやしたり、(たまに)うんこ拭いたり、(たまに)服についた溢れ出たうんこを風呂場で洗い流したり、泣き叫ぶなか口に貼ったテープを剥がしたり、哺乳瓶を洗ったり、哺乳瓶を洗う除菌液を交換したり、ミルク作ったり、(たまに)あげたり、定期的に病院連れて行ったり。大したことやってないなー。

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忙殺される

 こういうのに忙殺される毎日なのでした。分担少ないけど。ママは私だったら気が狂うだろう仕事量をこなしてます。すごいです。頭上がりません。

ちなみに私、数年前に脱サラして家で仕事しているので子供達との時間を作ろうと思えばいくらでも作れるのでした。。。望んでいたことだけど結構大変。4人もいるし。

 

口唇口蓋裂だって育児に変わりはない

 まだ産まれる前の不安なパパママの気持ちを少しでも和らげられればという思いもあって書いてますけど、最近はどうも普通の育児日記になっていますね。

 不安なパパさんママさん。産まれたら、きっと"赤ちゃんの育児"にてんてこ舞いです。もう育児そのもの。育児の中に口唇口蓋裂がある、と本に書いてあった意味が今ではよくわかります(本にはもっとちゃんと書いてありますよ^^)。育児は育児。(大してやってないのに偉そうにm(_ _)m)

 

cgemon.hatenablog.com

 

 だから、普通とそんなに変わらない育児をしていくんだ、というのが少しでもわかって落ち着いてもらえたらいいなと思います。


 手術も近づいてきて、キレイにやってもらえるかな~とか、どんな顔になるのかな~と不安が少しづつ増してきたのでまた口唇口蓋裂のことを書こうと思います。

 

ではまた!

首もすわったので早速ベビーソファをポチりました。

生後4ヶ月が過ぎて活動量も随分増えました。僕は動きたくてしょうがないよ!って多分言ってる。

 

最近のあやしパターン

にこにこ笑って一緒に遊んでいるのにそれは突然やってくるのです。 笑顔がフッと曇る瞬間を見逃さない。ドキッ。急いで笑わせようと騒いでみたりします。

 

その努力むなしく、、、泣く。

 

色々やってきたけど最近のあやしパターンはこんな感じ。

 

1,抱っこ。

 

2,床に置いてみる → 即寝返り。

でも腕が前に出ないから何もできないで泣く。。

 

3,抱っこ。ぴょんぴょん跳ねるように反って(わかるかなぁ?)暴れる。これが結構疲れる。

 

4,再び床に置くと寝返りして動けなくて泣いて。

 

5,膝の上に座らせる → 少し落ち着いて目の前のおもちゃを触る。興味のあるものに手が伸びるようになってきた。成長してる!素晴らしい。

 

6,シャカシャカ音がするビニールを渡してにぎにぎさせる。無言でしばらく音を出してます。

 

そうそう、いい感じ。

 

7,でも飽きて泣く。

 

8,両脇を支えて立たせる。足と腰がヘコヘコして操り人形状態になりますけど必死に動いてます。まだまだやりたいのだろうけど、重くてこちらがギブアップ。

 

9,仕方ないので抱っこしてゆらゆらしてると寝る。成功率10%。低っ。

 

近頃とにかく寝返りしたいからバウンサーが逆効果。

スクワットはもう重くて膝がもたないよ。

 

大きくなるにつれてあやし方も変化してます。

なんか大きくなったら楽になりそうなものだけど、きつくなってる気がするなぁ。

 

少しでも負担を減らしたい!

支えていれば座った状態で少しの時間だけど遊べるようになったから、そろそろアレが欲しい!兄ちゃん達は使っていたけどどこかにいってしまったので。

 

スポンジのイス!これ!

百日祝いの記念撮影に行ったら七五三も撮りました。

スタジオでの撮影に行ってきました。チェーン店の写真屋さんです。

この前行ったばっかりじゃないか。

 

cgemon.hatenablog.com

 

 

今回平日に行ってみて、店内ガラガラでびっくり。他に2家族いましたが、渋滞することなくスムースで問題なし!ドタバタした感じがないので平日がいいな。(もしまた行くのであればです。)

 

最初の店員さんとの打ち合わせで、三男の七五三の写真を撮っていない事が判明し(いや別にいいんだけどさ)急遽追加することに。上手いよ店員さん。。だって上の兄二人は撮ってるから、そりゃ撮って残しておかないと。。何年後かになんで俺のだけ無いのって話になりそうだもの。

 

いつも店に着くまで写真撮影にはあまり乗り気ではないわたし。

 

だって結構お金掛かるんですよ。4人分のアルバムが大きな口を開けて待っているので全体写真なんて撮った日にゃ4人のアルバムそれぞれに吸い込まれていきますから。でも現場に着くともう可愛くて可愛くて動画撮りまくり。みんなと一緒になって楽しく見学してしまいます。

 

これを10年間繰り返しているという。

 

末っ子の見よ、このはしゃぎっぷりを。

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大人しくしてないから椅子から何度落ちそうになったか。そのたびに店員さんに支えられ、キャッキャ言ってました^^ここまでご機嫌になる兄たちはいなかったし、長男は確かにこの場面で泣いていたのを覚えてます。

 

それにしてもこんなに可愛く元気に育ってくれて嬉しい限り。笑顔にほっとします。

 

 

そして急遽七五三を撮ることになった三男。でれでれくにゃくにゃして恥ずかしそうにしていました。でも決めるところは決めて、やるな。いいじゃないか。お似合い。

 

可愛い~。

 

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さあ、末っ子四男の口唇裂手術も1ヶ月を切りました。術後はまた違った表情になるんだろうなぁ。ちょっとの不安と大きな期待!まだまだ時間があるからたくさんミルク飲んで体力つけて大きくなっておこうな。現在900~1000(ml/日)飲めるようになってぐんぐんでかくなっております!重いぜベイベ!

 

ではまた!