口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

抑制筒の悲劇

 抑制筒をしていても寝返りって出来るんですね。^^

 

 抑制筒はこんなものです。 手作り。

cgemon.hatenablog.com

 

うつ伏せは大変!

 普通うつ伏せになると肘をつきますよね?だから自然と胸のあたりから起き上がって、頭は肩の上に乗っかっているような感じになる。

 

 ところが抑制筒があると腕が曲がらないので、飛行機のように横に広げるか、上に伸ばしてスーパーマンのようになるか、のどちらか。胸は地面に付いたまま。頭はぐっと持ち上げていないとなりません。

 

 最初は楽しそうにやってますが途中からうーうー言ってきつそう。見ている方もきつい。

 

 それでも腕を一生懸命曲げようとするし、指を舐めたいから顔を一生懸命前に出そうと頑張っています。

 

指が突き刺さる!

 そんなときに目撃してしまいました。うつ伏せで親指を舐めようと頑張っていると、頭がガクッと落ちて目のあたりに指がぶすっと刺さってしまったんです!

 

 大泣きだったですが、何ともなかったんですけどね。。。

 

 抑制筒を少しでも緩めにつけてしまうとダメなことがわかりました。息子の為です、しっかり留めて腕が曲がらないようにしてあげます!

 

 筒の長さをもう少し取っても良かったかもしれません。

 

点滴は想定外

 ただ手術直後は点滴を打つので、足に打てれば問題ないですが、腕から取るとなると抑制筒が長いと多分巻けません。うちの長さでギリギリでしたから。入院中の写真なんですけど点滴が外れないようにかなりゴツイ当木で固定されているのがわかると思います。

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先生に聞いてみた!

 改めて先生に聞いてみました。

Q、傷口に触らないようにする為ですよね? 

A、そうですね^^

 

Q、お風呂入るときは外してるのでベロベロ舐めてしまうのですが大丈夫ですか?
A、大丈夫、大丈夫^^

 

Q、ベロベロしたいのに出来ないから可哀想で。早く外してあげたいんですよね〜。
A、3週間はしていればいいから、あと1週間くらいで外していいですよ^^

 

へ? も、もう外してええの?!

 

 歯医者さんはレティーナを取ってしまうから3ヶ月くらいはしていて欲しいなぁと。それくらいするもんだと思ってたので、ママなんか泣いて喜んでいました^^

 

 あと少し、我慢しよう。

 

 様子を見ながら1週間後には外してみようと思います。

 

 そしたらいつでもベロベロできるよー!

 

 

ではまた!

抜糸後、祝!退院!

 10日間の入院、息子もママも本当にお疲れ様!

 ということで先週無事に、退院しておりました^^;

 

 退院すっ飛ばしてこの前別の記事をアップしてしまった。まいっか。

 

入院で大変なこと

 入院で大変なのって相部屋だからってところがあります。こっちが気を遣っていても相手はそうじゃなかったりしますし。そうなると地獄です。ママはかなりの気遣いなので夜中は特に、ぐずったらすぐ抱っこして廊下!寝るまで徘徊…これが大変だったみたい。相部屋じゃなかったら少しくらい泣かせたりその場であやしたりできますからね。

 

 あと親が付き添いだとベッドが狭い(2人で寝ると、です)。私も長男が入院した時付き添ったんですが、ベッドが狭くて(2人で寝るからね)かなりきつかった。翌朝目覚めたら「おれ何か病気になっちゃったんじゃないか?」と思うくらいきつかったんですから。笑

 

 以上、大変だって話。

 

テープの下側

 退院のこの日に抜糸をして、ちょうど鼻の下のテープも付けていなかったので傷口を見ることができました。

 

く、くっついてる!

 

 すごいですね、本当に。生命力って。10日間糸でくっ付けておけば完全に塞がってしまうんですから。

 

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 やはり唇の縫った部分は少しつった感じがありますかね〜。下の絵のように縫い合わせているらしいのですが実際見ても線があるわけではないのでわかりません。

 

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 今後修正もしていくようなので、良くしていこう!

 

 ひとまず、おかえりなさい^^

 

ではまた!

ちょい抱っこにはトンガがあったじゃないか。

そうそう、これこれ。トンガtongaね。

上の子の時には使ってたじゃないの。

 

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 子供たちの服を整理していたら奥から出てきました。懐かしい。ちょっと色褪せてるし。家の中で抱っこしなきゃならない時はこれで十分なんです。

 

 使い方は肩に掛けてあみあみの部分に子供のお尻を乗せるだけ。

 

 今まで直接抱っこしていたので、腕から肩にかけて結構パンパン。毎日肩こりがひどくて参ってます。腕の筋肉なんてモリモリですよおかげさまで。

 

 仕事の合間に早速トンガで抱っこ。腕の負担がほぼなくなるのでやっぱり楽です。肩も力むわけではないし肩を幅広く覆うので息子の重さも分散されますからね。なんでもっと早く思い出さなかったんだろう。。。

 

 ただ、今手術後で抑制筒を両腕に付けているせいか、息子の姿勢がいまいちしっくりこないというか、定まらない感じ。もう少し使ってみて慣れるといいなあ。

 

 ちょっと窮屈な感じがするのは昔と比べて私の体格が少し立派になったからだと思います(^^;

 

 

 新しいモデルも出ているみたいですね。

 

 新しいモデルを持っていないのでわかりませんが新しい方がサイズ選びが難しいみたいなレビューが多いです。写真だと赤ちゃんをホールドする網目部分がより大きく取られているから結構伸びてしまうんじゃないかなぁ??

 

ではまた!

手術無事終了!顔がスマートに!?

いやぁ~

 ドキドキしましたけど無事に手術が終わって一先ずほっとしています。10日間の入院でママが付き添って入院中。まだぐずることが多くて抱っこ抱っこでママが倒れそうです。私も出来るだけ病院に行って抱っこ支援していますが、重いからまじきついっす!無重力状態ってどうやったら手に入りますか?くらい重いです。それで全然寝ない。いつもと違う環境だからなのかな?寝てもすぐ起きちゃうし。。。

 でも次の日には「おはよぉ〜^^」なんて近づいていって抱っこするんだよな。

 

 そんなこんなですが入院からのことをざっくり時間を追って振り返ってみようと思います^^;

 

入院(手術前日)

 前日なので特にすることもなく、親はドキドキが募るばかり。この口も最後だねと何回言ったか。早く治してあげたい、でも今までと顔が変わってしまうことに少し不安な気持ちと、もうこの顔に会えない寂しさもありました。

 

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手術当日

 手術の6時間前までミルクがオッケーだったので大分救われたんじゃないかと思います。だって以降ぐずらなかったし。手術室に入る直前までずーっと寝てましたし。ほんとできた子だ^^ 手術前日の麻酔の先生とのお話で、赤ちゃんの負担も考えて出来るだけ短かくするように色々研究しているんだそうです。前の看護師さんの説明では9時間前までだったんですけどね。

 

 いよいよママが抱っこして手術へ向かいます。

 息子、寝てます^^

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 前室で看護師さんに引き渡すか、手術台まで連れて行って麻酔が効くまで一緒にいてあげるか選べたので、連れて行きました。ママはもう泣いてしまって可哀想で見ていられないと外で待つ事に。

 

麻酔吸入開始!

 連れて行ったけど手術台は大きいのに息子を置くスペースのまあ小さいこと。大人の台でやるのね。

 小さい口に小さなマスクを当てられていよいよ麻酔吸入開始。

 「麻酔が効いてくると一時的に興奮状態になって暴れますけど嫌がってやってるわけではありませんから安心してくださいね」

と前日に説明されていたので、なんか可哀想な姿を見る事になるんだなと思って覚悟していました。

 

 でもうちの子、腕をちょこっとばたつかせたくらいで、その後すぐに目がとろ〜ん。速攻で寝るという。うん、ほんとできた子だ^^ 

 

手術開始!

 麻酔が効いた時点で私はお役御免で退出。

 13時スタートで15時30分終了。早い早い順調過ぎる!手術が延びる理由は点滴がすぐ刺せるか刺せないかなんだそうです。点滴の針を刺すのに早ければ5分。中々刺せないと1時間かかるとか。なのでもし時間が掛かっていても手術で何かあって延びてるわけではないので心配しないでくださいねとこれも前日に言われてました。ふむ、そうなのね。

 

 少し時間があったので一度家に帰ったつもりが、着替えをがーっと袋に詰めて、また急いで戻ることになりました。病院に残ったママから連絡があってちょっと早めに先生から手術の説明があるらしいと。

 

ご対面!

 ギリセーフ。戻ってすぐ先生に呼ばれました。

 

ドキドキっす。

 

 「この前お話したようにやりましたからね。こうこうこうでこうしてこうして」

 

 無事に終わったということだな!ありがとうございます!

 

 そのあと少し経ってから再び呼ばれて、いよいよ手術室へ。向かうとギャン泣き状態で待っていました。しかも声が枯れてる!初めてですこんなの。相当泣いたね。でもママにすぐさま抱っこされてスーッと泣き止みました^^

 

 手術箇所のガーゼも口の中も血が付いていて、ガーゼの下からは縫い目が少し見えるのが痛々しい。ほんとこの小さな体でよく頑張った!!

 

顔がシュッとなった

 口がだいぶ小さくなった印象があります。裂があったときの口の大きさに慣れているので余計に小さく感じます。ほっぺの膨らみが収まってシュッとなって凛々しい感じになりました。あとレティーナが入っているからだと思いますが鼻の形もかなり整って見えます。

 

 今は口があまり開けられないので笑顔もぎこちないかな。

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 抜糸も始まりました!

 鼻の下、人中の縫い合わせたところを抜糸。ギャン泣きだったみたい。

 

 抑制筒も大活躍!

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 そうそう、ほっぺの膨らみが数日で戻りました。なんだったんだろう?

 

さあ!

 第一関門突破。

まずは、まずは、退院祝いしよう!

実はもうすぐ退院!^^;

 

 また経過報告もしていきます!

 

ではまた!

手術間近、抑制筒も完成。

いよいよ手術日が迫ってきました。

 

入院に向けての準備もほぼ完了。ママが1番厄介な抑制筒も作ってくれました!ちなみに全部ママが準備してます^^;ごめんなさいm(_ _)m

 

 

抑制筒を自作したので簡単にご紹介

術後、口に手が触れないように腕を筒で固定して曲がらないようにします。5ヶ月も経ったので手はしゃぶるし掴んだものは口に持ってきてベロベロするし。傷口を守るためだから仕方ないけど可哀想。。。

 

この筒、売ってないので、自作しないといけません(T_T)

 

作り方は先輩方が色々書いてくれていますので「口唇口蓋裂 抑制筒」で検索してもらえればたくさん出てきます。

 

ママもネットを参考に頑張って作ってました。

 

抑制筒の材料 

材料はこれ。100円ショップで揃います。

 

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  • 園芸用ネット 1セット
  • ランチョンマット 1枚
  • マジックテープ 2個
  • ゴム 1個

トータル500円+税。

 

抑制筒の製作過程

写真の園芸用のネットは買いすぎで1つでオッケーです(しかも1枚でいいのに2枚入ってます)。思ってるより全然腕が短くてびっくりです。

 

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ネットとランチョンマットはこんな感じに切ってあとは縫い縫いです(簡単そうに言うな)

 

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こうして、ネットをランチョンマットで覆います。

 

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縫い合わせると抑制筒を開いた状態になっています。

 

この状態の大きさは、縦×横=20センチ×10センチです。

 

さらにマジックテープを2つの抑制筒につけて、肩に渡すゴムひもを縫い付けます。

 

 

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ジャン!できあがりー!

 

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なるほどマジックテープで腕の太さを調節できる訳ね(マジックテープの幅分だけの調節)

 

ママサンキュー。

 

さいごに

それにしても、もう寝返りするし、ハイハイのハイくらいはするようになってきたので腕が曲がらなくなったらどうなるのかかなり心配。

 

まず寝返り出来なくて泣くんだろうな。想像するだけでぞっとするー。

 

しばらく大変そうです。

 

そうそう、まずは手術でした。先生!キレイにお願いしますよ!

 

では行ってまいります!

 

関連記事

抑制筒、簡単なようで難しいんです。

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 一体なにが!?

cgemon.hatenablog.com

 

我が家のあやし方4選

各家庭での赤ちゃんのあやし方って色々あると思います。我が家でも色々試してみて、これは良いぞというものを都度細々と紹介してきたんですがここらで振り返ってまとめてみたいと思います。

 

バウンサー

初めの頃は結構使っていたんですけどね^^;

 

cgemon.hatenablog.com

 

生まれて1,2ヶ月は上を向いて寝ているしかないから退屈なのかも。バウンサーは揺れるし周りの景色も動くから楽しいんでしょうね、きっと^^この頃はまだ効果がありました。

寝返りするようになったらうちの子はもうダメでした。固定されてしまうので動けなくて逆に泣いてしまって。。。おとなしい子とか、女の子なんかはどうなんでしょう?まだまだ使える?うち男ばっかり4兄弟だからちょっとわからない。。。

 

スクワット

これは5ヶ月経った今でも効果ありますよ。でも膝が持たんのじゃぁ〜。

 

cgemon.hatenablog.com

 

効果はありますよ。でもやってるうちにこっちが泣きそうになります。

なので、最終手段ですこれは。順番としたら後の方^^;

ただ覚えておいて損はありません。体力とやる気次第でタダですから!!

 

音が鳴るおもちゃ

いま書いていて思ったんですが、成長過程で効果も違ってくるかもしれません。早い時期にこのおもちゃは効果があったのかな?とふと思いました。我が家ではおもちゃを使い始めたのは寝返りをしてからでした。

 

cgemon.hatenablog.com

 

3ヶ月が過ぎれば音に反応するようになっていますから、音が鳴ればそれに気が行って泣き止んでくれるみたいです。

 

最近のお気に入りはこれ。

 

直径およそ10センチ。あみあみの中のボールが振ると音がシャカシャカします。

 

あみあみなので手で握れるのが良いのだと思います。一度掴むとなかなか手から離れないので口に持っていってベロベロしたり腕を広げてフリフリしてみたりと大活躍。うんこのオムツ替えの時も気を引けるからいいですよ。一人で遊んでます。

 

スマートフォンアプリ

上で紹介した音楽がなるカタツムリのおもちゃも効果ありですが、スイッチを押して20秒くらいしたら止まってしまうので何回も押してやる面倒くささがあります。

そんな風に思っていた時にほんとタイミングよく泣き止ませるアプリを紹介していたはてなブロガーさんがいらっしゃいました。タカノタカコさん。

 

mallowmoon.hateblo.jp

 

これ、かなりすごくよく効きます。

ボタン一つで泣き止むなんて、なんと素晴らしいことか!

しかも繰り返し繰り返し音楽を流してくれるじゃないですか!もっと早く知っておきたかった。ぜひぜひお試しあれ。

ベネッセのアプリですが登録とか必要なくすぐ使えますよ^^

 

最後に

赤ちゃんは、お腹が空いていたり眠かったり退屈だったり、喋ってくれれば楽なのに色々な理由で泣いていますよね。最初は手探り、でも徐々に何で泣いているのかわかってきてそれに合わせた対処が出来るようになってくるはずです。結局自分たちで探すしかないんですけど、ネットの力を借りるのはとても有効だと思います。なので今回紹介した「我が家のあやし方4選」もぜひ参考にして頂けたら幸いです。

ちなみに今回のものは眠い時にはスクワット、でそれ以外は退屈だと思われる時^^;に有効ですよ。

 

 

ではまた!

夜中のミルク作りに欠かせないミルカーとは?

 みなさん、ミルカーってご存知ですか?ミルク作りには欠かせないアイテムなんです。おすすめを聞かれたら、これは持っておいた方がいいよ!と絶対すすめてしまうアイテムなので紹介していきたいと思います。

 

 口唇口蓋裂の場合、おっぱいを飲むときに裂があるので空気が抜けて吸えない子の方が多いと聞きます。うちの子もチャレンジはしましたがやはり吸えませんでした。

 

 それでパパママの粉ミルクとの格闘が始まったわけです。そこまで大げさじゃないけど。

 

 

粉ミルクの作り方を簡単におさらい

 ミルク作りは初めての経験でした。粉入れてお湯入れるだけでしょ?なんて思ってるパパさんいるんじゃないかなぁ。。。

 

 まずお湯は一度沸騰させて殺菌する必要があって、それを70度まで下げたもので粉ミルクを溶かします。我が家は作る量の30%~50%の分、お湯を入れていました。

 

 沸騰したお湯だと粉ミルクに含まれる栄養が壊れてしまうし70度を下回ると今度は溶けないんだそうです。面倒くせぇやつだなおめぇは。笑

 

 最終的には人肌くらいの温度(40度くらい)にしないと飲めないので残りの50%~70%は完全に冷ましたお湯を入れていました。

 

 お湯の冷まし方も色々あると思うのですが、我が家は

  1. まず多めにお湯を沸かす。(沸騰するまで)
  2. やかんに入れたままで放置して冷ます。
  3. 必要な時に必要な量を電気ポットで70度まで沸かす。
  4. 70度のお湯と冷ましておいたお湯をスペシャル調合で人肌の温度にする。

 これで最初から最後まで通しました。フォローアップミルクを上げるころには電気ポットでちょっと沸かしてあとは水道水で割るという落差の激しい手抜きをしてます。

 

 手抜きじゃないか。もう離乳食も始まっている時期なので殺菌とかにそこまで神経質にならなくても大丈夫、という事です。

 

 で、本題。ここから先は当時の感情も入った臨場感たっぷりの文章になっていますので読んでやってください。

 

夜中のミルク、味に自信なし?

 

 夜中に起きて作るミルクは、ごめんなさい、いつもの味が出せてるかわかりません。濃いかな?薄いかな?いやいや冗談でも言ったら怒られる。

 

 5か月の息子は200ml飲むので付属のスプーンで粉を10杯入れて作ります。これがハードルが高い。10杯が。夜中はなんせ頭が完全に寝てるから、そのままぼーっと作り始めるとアウト。

 

 歳のせいか日中も間違えそうになりますけど。。。そうそう、話しかけられたらアウト。

 申し訳ないけどその時は必死に無視します。

 

Twitterでのつぶやき

 

 いやほんとに気合い入れて作らないと間違えますから。夜キッチンの電気だけつけて周りは真っ暗。一人40過ぎのおっさんが地味にカウントが分からなくなってしばらく固まってる姿。

 

 おかしいな、いまだと笑える。

 

哺乳瓶に触れないように入れなさい?

 これは昼夜問わず、できませんからね。除菌液に漬けたあと乾かしておきますが、次に使うまでに乾きません。スプーンは哺乳瓶の中まで入れないと粉が周りにこぼれてしまいます。だからこの水滴がスプーンに付いちゃうんです。

 

Twitterでのつぶやき

 

 水滴と粉が合体してスプーンにへばり付くんですー。

 

解決アイテム!

 Twitterでつぶやいたあと、もしかしてこの問題を解決してくれるアイテムがあるんじゃないの?と思ってググってみたら、

 

あ る じ ゃ な い の 。

 

ありそうだもの。

 

西松屋のはもっと安い。

[rakuten:nishimatsuya:10071488:detail]

 

 元々安いやつだからどちらにしても送料がもったいなくてまだ買えてません。

これはお店に行った時に買うだな。

 

少々おあずけ。

 …
……
と言っていたら、

 

後日Amazonから届きました。

  母から。ミルカーが。

 

「ブログ見て大変そうだったから送ったよ」って。ほっほー、そんな事があるのね。有り難い!

 

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 これは今日から早速使わせてもらいます!

 

という事で

 その日は消毒したり乾燥させたりで使えず、いよいよ本日使いますよ^^

 

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 200ml作るのに10杯分の粉を入れましたけど結構上まで入ります。思ったよりコンパクトなので今度はこぼれないように気をつけなければいけないのと、スプーンに着いた粉を落とすのもちょっと気を遣うなぁ。これも同じで容器の周りに粉が飛んでしまうからです。

 

 我が家はこれを持ち運ばないからもうちょっと余裕を持って作ってあってもいいですね!

 

 哺乳瓶への投入は秒殺!ここは何も問題ありませんでした^^

 

 その後も我が家では、哺乳瓶をやめてスプーンであげるようにするまで(フォローアップミルクに移行する少し前まで)パパもママも使い続けました。これを考えた人はほんと天才。

 

ではまた!