口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

たて抱っこに上下ゆらゆらは効果的!大変だけど!

赤ちゃんの抱っこってほんと大変ですよね。 生まれたては3Kg程度なのが5キロ6キロと増えていって、ただ抱えているだけならいいですけど、そいつが泣きわめけば抱っこの仕方を変えたり、歌ったり、部屋の中を歩きまわってみたり、そりゃいろんな手を使って…

口唇口蓋裂だと赤ちゃんは風邪をひきやすいみたい(T_T)

生後3ヶ月が経ちました。 あっという間。振り返ることができないくらい、ほんとに色んな事がありました。振り返るとどっと疲れてしまうから今は前を向いて突き進もうと思います。(って言うほど頑張る方ではありません。) 元気に、そして普通の赤ちゃんと…

唇裂もしっかり矯正してあげます!

いままで顎裂はほぼ閉じてきたので大丈夫!とブログで書いてきたんですが、唇裂の方は手術して閉じることもあってあまり気にせず今まで書いてきませんでした。 cgemon.hatenablog.com でも唇の裂はまだ大きいのです。Σ(゚д゚lll) 手術して閉じると言っても左右…

ママが鼻筋を真っ直ぐにするテープの貼り方を習得しました^^

そんな大袈裟に言うことではないんですけどね。^^ うちの息子もやはり鼻が曲がって潰れています。 口唇口蓋裂の場合、鼻の下に裂があるから通常ある軟骨がなくて鼻が変形してしまうそうです。 それで今必死に矯正治療をしてます。 具体的には NAMプレートで…

やっぱりバウンサーは必要だね(パパの抱っこより効果的。。。)

以前三男が産まれた時に ママが友達から、 バウンサーというものを 借りていました。 これに乗せると泣き止んでくれる というので、半信半疑で乗せてみたら 結構泣き止んでくれて 助かったと言ってます(ママ談)。 これ、うちにあった記憶がまったくないん…

10日振りにNAMプレート再装着!

ちょっと前まで口内炎がひどくて NAMプレートをはめてると 血が出てきて可哀想な状態でした。 ミルクもNAMを付けてたら飲めなかったもんね。 装着をやめて10日。 ちょっと焦ってました。 なぜかというと、 顎裂はほぼ閉じてきたので 良いのですが、 鼻です、…

ブログを始めて3ヶ月が過ぎたのでちょっと振り返ってみるかな。

ブログの収益とかじゃないですよ、振り返るの。(笑) だったら誰も読まないんじゃないの?(笑) ブログを始めた当時の思いとか どんなだったかな~と ちょっと最初のブログを覗いてみました。 cgemon.hatenablog.com 内容が薄すぎて振り返れないという。。。 …

口唇口蓋裂用の哺乳器を買うタイミングが難しい。

これ何で難しいかと言うと、 産まれてから退院までに母乳でいけるか判断して、 母乳がだめなら哺乳器を買うんだけど これがすぐゲットできるとも限らない。 だから難しい。 あまり時間がないってことです。 産まれる前は、口唇裂だけなのか 口唇口蓋裂なのか…

口唇口蓋裂で母乳はやっぱり難しい

ママは最初、母乳をあげるのに 乳首を口に入れた状態にして ぎゅーっと絞っていました。 少しは飲んだみたいだけど、 裂から乳首がトゥルンと出してしまって、、、 やっぱりダメでした。 頑張って搾乳器で母乳をあげよう! と搾乳もしてました。 出にくいの…

唯一持っている口唇口蓋裂の本

産まれる前は心配で心配で 口唇口蓋裂のことをネットで色々調べました。 衝撃的な写真の数々。。 ネットでフラフラ〜と見てると どうしても写真が目に入るんですけど 私はその写真がダメでした。 唇裂の写真は産まれてくる息子と重なって見えるので、 どうし…

矯正用のテープがめちゃくちゃ高いので代用品を探してみた。

術前顎矯正治療が始まると口の周りに矯正用のテープをペタペタと貼ることになります。 うちの子の場合、下の写真のような感じです。 これらのテープは、次の3つ。 NAMプレート固定用テープ 顎裂矯正用テープ(1と同じテープ) 肌荒れ防止用テープ (私が勝…

NAMプレート完成!鼻に入る部品がつきました!

以前「NAMプレート完成!」というタイトルでこんな事を書いたのですが、 cgemon.hatenablog.com ネットで色々見ていると、これはホッツ床とかホッツプレートだと書いてありますね。 そして今回の鼻の形を整える部品が付いたもの、これがNAMプレートと言うみ…

哺乳器の乳首がすぐダメになる??観察してみました。

最近哺乳器のミルクの出が悪いみたいです。気が付くと乳首に溜まっているはずのミルクが空っぽになってることがあります。 そうなると空気を飲んでるので、ゲップがすごい。 ほんとオヤジ並みに「グォエァァァ!グォゥオオオオ!」 うそじゃないです。 そう…

遅くなったけどお宮参りの写真を撮りに行きました。

兄3人ともお世話になってきた写真屋さんに行ってまいりました。今回は四男のお宮参りと三男の誕生日の写真。大手チェーン店だからどこにでもあります。 1人目をお世話になると2人目も!3人目も!となるのは世の常です。4人目もご多分に漏れず行って参りまし…

どれくらい顎裂が狭まったか比較してみました。

生後1ヶ月が過ぎました。術前顎矯正治療が始まって3週間くらい。3週間じゃまだまだ効果は見られないかもしれないけど、産まれたてと今で顎裂の具合を比較してみようと思います! ちょっと写真をほじくり返して比較できそうなのを見つけてきました。 そのまま…

ドキドキの1ヶ月検診終わりました。

色々な心配があったんですが、検診パスしました。 産まれたときと比べて 体重 +1kg 身長 +3cm ぐんぐんでかくなってます。1日1mm伸びてる! 不安だったスクリーニング検査もパス。 これは生後まもなく採血をして、先天性の異常がないかを調べる検査…

NAMプレート完成!何が変わった??

待ちに待ったNAMプレートが完成しました〜(^^) これが上顎にくっ付いて突起部分が唇裂の所から出てきます。写真は上下逆さに写ってます。 型はこちら。借りて写真を撮らせてもらいました。 この隙間がくっつく位狭まるそうです。 すごいよな〜。 それでこのN…

お宮参りに行ってきました。

早いもので産まれてもう1ヶ月経ちました。 最近はこんな感じ。 ・ミルクは毎回100~120cc飲んで順調に大きくなってます。 ・痰がよくからんでママに取ってもらっています。痰なのか鼻水なのかよくわからないんですが、口蓋裂なので鼻と口が繋がってしまって…

口唇裂の手術は4ヶ月目に行うことになりました。

生後1週間で診てもらった時に小児科の先生には1ヶ月検診のあとに行けばいいよなんて言われていたのですが、やはりじっとはしていられず退院して即、紹介状を書いてもらった病院に連絡して見てもらうことにしました。 初めは形成外科。 ここで先生は息子を眺…

息子の口を眺めて思うこと

息子の口をじーっと眺めているとどうしてあと1センチくっ付かなかったんだろうと本当に不思議に思います。手の指の方がよっぽど難しそうなのに、指はちゃんとできているし。。。不思議。 受精卵から成長して色々なものが出来上がってきて、最後この世に産ま…

元気に産まれてくれました。

陣痛が始まって12時間後に無事に出産!元気に産まれてくれました! 4人目にして初の予定日ジャスト。 10ヶ月以上も後に産まれる日を予測できるなんてすごいなぁと素直に思いました。 第一声の「おんぎゃー」も聞けてほっとして、 赤ちゃんの小ささに可愛い~…

産まれて初めての対面、どう思うんだろうな~

過去3回は里帰り出産だったので、陣痛が始まると連絡がきて、仕事ほったらかして飛行機で「行ってきまーす!」みたいな感じでした。 三男の時だけ夜に陣痛の連絡で飛行機に乗れず、翌日フライトで間に合わなかったな。。。 さて今回はというと、もうその里…

よぉし!もう産まれてきてもオッケーだぞ~。

4月1日生まれの人は早生まれになるんですね。 知らなかった。。。 調べたら文部科学省のページに解説があって、 人は誕生日の前日が終了する時(午後12時)に年を一つとる(満年齢に達する)、とされています。 だそうです。(途中省略。) つまり3月31…

出産に向けて準備も整ってきました!

押入れの衣装ケースから使い古した 赤ちゃん用の肌着を大量に出したら まあ黄ばみがひどい! けど一瞬しか使わないので洗濯して使う! あと口唇口蓋裂用の哺乳瓶はネットでママが買いました。粉ミルクも。 母乳がうまく飲めないので専用のものが売っているん…

2回目の検診でした!

今度産まれてくる四男が口唇口蓋裂とわかって2回目の検診。 体重が軽めだったけど範囲内なので大丈夫! エコーなどで見ても口唇裂の程度がわからない。 顔の前に手があったり、へその緒があったりで 邪魔していることが多かったなあ。 だから産まれてきて初…

ブログを始めました。

どれだけ続けられるかわからないけど(^^) 少しずつ書いていきます。 生まれてくる息子が口唇口蓋裂とわかって、 自分たちの思ったことや、何か起きたこと、 学んだことを書き留めていきます。 産まれてくる子が口唇口蓋裂と判明した パパママに読んでもらっ…