口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

口唇口蓋裂

口唇形成術後にレティナを装着!

最初の手術、口唇形成術のあと、今までのNAMプレートに代わって「レティナ」を鼻に入れます。シリコン製の鼻の形を整えるもの。 真ん中は穴が貫通していてもちろん息は出来ます。鼻水も出てきます。鼻くそも溜まります。 レティナ装着法 鼻に差し込んだあと…

抑制筒の悲劇

抑制筒をしていても寝返りって出来るんですね。^^ 抑制筒はこんなものです。 手作り。 cgemon.hatenablog.com うつ伏せは大変! 普通うつ伏せになると肘をつきますよね?だから自然と胸のあたりから起き上がって、頭は肩の上に乗っかっているような感じにな…

抜糸後、祝!退院!

10日間の入院、息子もママも本当にお疲れ様! ということで先週無事に、退院しておりました^^; 退院すっ飛ばしてこの前別の記事をアップしてしまった。まいっか。 入院で大変なこと 入院で大変なのって相部屋だからってところがあります。こっちが気を遣って…

手術無事終了!顔がスマートに!?

いやぁ~ ドキドキしましたけど無事に手術が終わって一先ずほっとしています。10日間の入院でママが付き添って入院中。まだぐずることが多くて抱っこ抱っこでママが倒れそうです。私も出来るだけ病院に行って抱っこ支援していますが、重いからまじきついっす…

手術間近、抑制筒も完成。

いよいよ手術日が迫ってきました。 入院に向けての準備もほぼ完了。ママが1番厄介な抑制筒も作ってくれました!ちなみに全部ママが準備してます^^;ごめんなさいm(_ _)m 術後、口に手が触れないように腕を筒で固定して曲がらないようにします。5ヶ月も経っ…

夜中のミルク作りに欲しいもの

夜中のミルク、味に自信なし? 夜中に起きて作るミルクは、ごめんなさい、いつもの味が出せてるかわかりません。濃いかな?薄いかな?いやいや冗談でも言ったら怒られる。 5か月の息子は200ml飲むので付属のスプーンで粉を10杯入れて作ります。これ…

口唇口蓋裂でも育児に変わりなし!

あんなに不安だったのが懐かしい 自分の不安を誰かに聞いて欲しいというのがブログを始めたきっかけ。産まれる前は不安だらけで、今も少しはあるけど殆ど無くなってしまいました。と言うか不安を感じてる暇がないというのが実際のところ。毎日が戦いなのです…

首もすわったので早速ベビーソファをポチりました。

生後4ヶ月が過ぎて活動量も随分増えました。僕は動きたくてしょうがないよ!って多分言ってる。 最近のあやしパターン にこにこ笑って一緒に遊んでいるのにそれは突然やってくるのです。 笑顔がフッと曇る瞬間を見逃さない。ドキッ。急いで笑わせようと騒い…

百日祝いの記念撮影に行ったら七五三も撮りました。

スタジオでの撮影に行ってきました。チェーン店の写真屋さんです。 この前行ったばっかりじゃないか。 cgemon.hatenablog.com 今回平日に行ってみて、店内ガラガラでびっくり。他に2家族いましたが、渋滞することなくスムースで問題なし!ドタバタした感じ…

泣きわめくのを一瞬で止めるおもちゃはこれ!

赤ちゃんは泣くのが仕事みたいに言いますけど、泣いたら不思議と泣き止まそうと頑張ってしまうんですよ周りは。 私も色々やってきました。 歌を歌ったり、スクワットしたり、歩き回ったり、バウンサーに乗っけてみたり、変顔したり。 このブログでも一部紹介…

3ヶ月検診を無事終えました!

風邪をひいてしまったのと盆休みに入ってしまったのでちょっと遅れての3ヶ月検診。 私は待合室で待機していたんですが、まあよく泣いているのが聞こえました。元気に動いて、泣いて、先生に今日一番元気な赤ちゃんだと言われたみたいで、(^^)嬉しかったなぁ…

寝返りしたぞー!

昨夜、寝返りを頑張っている息子のネタを書いていたら ちょうど寝返りの特訓が始まったのです。 cgemon.hatenablog.com 今度は頭も持ち上がり始めていよいよじゃねーかと、みんなでもうわーぎゃー大騒ぎしてたら2分後には無事に寝返りました〜^^ 初寝返りに…

もうすぐ寝返りだぞぉ〜

見よ!この勇姿を!笑 よいしょ! ほい! うりゃー! 首が90度曲がってる! すんっごい頑張ってます。 下半身だけうつ伏せです。カラダ柔らかいのね。 あと頭が、頭が上がれば寝返り達成〜! 頭が重たそうで上がる気配がありません。まだかかりそうだな〜。 …

鼻水吸引器、買ってあったんだ!

この夏休み、息子とがっつり一緒にいるので、結構疲れてます。 四男坊の子守8割と兄貴3人の制御2割。。。 ママ、毎日お疲れ様。これを毎日はホント大変よ。 そして四男坊の機嫌は8割方悪いのです。 しかも座って抱っこじゃダメ。立って抱っこしてあげな…

哺乳瓶洗浄に使った除菌水が漂白液として使えた

ちょっと我が家の節約術を^^ 哺乳瓶を洗うのに加熱消毒するか、水に除菌剤を溶かしたところに浸すかだと思うんですが、後者の除菌水、24時間後に捨てますよね。(うちで使ってるのはそうしないとダメ) うちではこのケースに水を貯めて(確か2Lくらい入…

口唇口蓋裂の息子の風邪対策はガーゼ^^

口唇口蓋裂の赤ちゃんは風邪を引きやすいんですよね。 cgemon.hatenablog.com あれから、何も対策がないまま、また風邪引いてしまいました。。。 だから予防接種が遅れて、手術日程も延びて。 我が家では夏の夜はクーラーを付けっぱなしで寝ることが多いから…

3ヶ月ぶりの形成外科。口唇形成手術日程が決まる。

今回が2回目の3か月ぶり。だいぶ間があきました。ようやくここまで辿り着いたという感じです。途中風邪を引いてしまったせいで予防接種が延びて、形成外科の受診も延びてしまっていました。 それにしても元々全くの勉強不足だったので形成外科で最初から最…

ちょっと遅くなったけど百日祝いやりました!

4人目の百日祝い(お食い初め)^^ 3人の兄貴たちはみんな家でやってきたんですけど今回は外食!! お祝い用の尾頭付き鯛だけネットで買って他は全部準備して家でやっていたのは結構大変なんですね、さすがに今回はギブアップ宣言!と言うことで外食になり…

口唇口蓋裂にiPS細胞が活用される日はくるのでしょうか?

どうしてiPS細胞の話なんてするのかというと、これが口唇口蓋裂の治療に応用される日は来るのかすごく知りたくなったから。 色々調べては見たのですが、結局答えはわかりませんでした。ズコーッ。 iPS細胞 京大の山中教授がこれでノーベル賞を受賞したんです…

どれくらい鼻筋がまっすぐになったか比較してみました。

比較してみましたシリーズ。 これ自分でブログでも書いてないと絶対やらないから、やっててよかったです。 それと初めに申告しておくと、写真として裂部も一緒に載せました。前に写真はできるだけ抑えるということを書いたんですが、写真ではなくてマンガ風…

口唇口蓋裂だと赤ちゃんは風邪をひきやすいみたい(T_T)

生後3ヶ月が経ちました。 あっという間。振り返ることができないくらい、ほんとに色んな事がありました。振り返るとどっと疲れてしまうから今は前を向いて突き進もうと思います。(って言うほど頑張る方ではありません。) 元気に、そして普通の赤ちゃんと…

唇裂もしっかり矯正してあげます!

いままで顎裂はほぼ閉じてきたので大丈夫!とブログで書いてきたんですが、唇裂の方は手術して閉じることもあってあまり気にせず今まで書いてきませんでした。 cgemon.hatenablog.com でも唇の裂はまだ大きいのです。Σ(゚д゚lll) 手術して閉じると言っても左右…

ママが鼻筋を真っ直ぐにするテープの貼り方を習得しました^^

そんな大袈裟に言うことではないんですけどね。^^ うちの息子もやはり鼻が曲がって潰れています。 口唇口蓋裂の場合、鼻の下に裂があるから通常ある軟骨がなくて鼻が変形してしまうそうです。 それで今必死に矯正治療をしてます。 具体的には NAMプレートで…

やっぱりバウンサーは必要だね(パパの抱っこより効果的。。。)

以前三男が産まれた時に ママが友達から、 バウンサーというものを 借りていました。 これに乗せると泣き止んでくれる というので、半信半疑で乗せてみたら 結構泣き止んでくれて 助かったと言ってます(ママ談)。 これ、うちにあった記憶がまったくないん…

10日振りにNAMプレート再装着!

ちょっと前まで口内炎がひどくて NAMプレートをはめてると 血が出てきて可哀想な状態でした。 ミルクもNAMを付けてたら飲めなかったもんね。 装着をやめて10日。 ちょっと焦ってました。 なぜかというと、 顎裂はほぼ閉じてきたので 良いのですが、 鼻です、…

ブログを始めて3ヶ月が過ぎたのでちょっと振り返ってみるかな。

ブログの収益とかじゃないですよ、振り返るの。(笑) だったら誰も読まないんじゃないの?(笑) ブログを始めた当時の思いとか どんなだったかな~と ちょっと最初のブログを覗いてみました。 cgemon.hatenablog.com 内容が薄すぎて振り返れないという。。。 …

口唇口蓋裂用の哺乳器を買うタイミングが難しい。

これ何で難しいかと言うと、 産まれてから退院までに母乳でいけるか判断して、 母乳がだめなら哺乳器を買うんだけど これがすぐゲットできるとも限らない。 だから難しい。 あまり時間がないってことです。 産まれる前は、口唇裂だけなのか 口唇口蓋裂なのか…

口唇口蓋裂で母乳はやっぱり難しい

ママは最初、母乳をあげるのに 乳首を口に入れた状態にして ぎゅーっと絞っていました。 少しは飲んだみたいだけど、 裂から乳首がトゥルンと出してしまって、、、 やっぱりダメでした。 頑張って搾乳器で母乳をあげよう! と搾乳もしてました。 出にくいの…

唯一持っている口唇口蓋裂の本

産まれる前は心配で心配で口唇口蓋裂のことをネットで色々調べました。 衝撃的な写真の数々。。 ネットでフラフラ〜と見てるとどうしても写真が目に入るんですけど唇裂の写真は産まれてくる息子と重なってどうしても気分が落ち込みました。 口の中の写真もよ…

矯正用のテープがめちゃくちゃ高いので代用品を探してみた。

術前顎矯正治療が始まると口の周りに矯正用のテープをペタペタと貼ることになります。 うちの子の場合、下の写真のような感じです。 これらのテープは、次の3つ。 NAMプレート固定用テープ 顎裂矯正用テープ(1と同じテープ) 肌荒れ防止用テープ (私が勝…