口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

口唇口蓋裂の抑制筒で気を付けること

 口蓋の手術からもう1か月経ったんですね~!そりゃあどんどん大きくなるわけです。表情も豊かになったよなぁ~。ウソ泣きまでするようになって、もうかわいい。

 

 さて、術後1か月が経ったのでめでたく抑制筒が取れました。腕が曲がらなかったのでおもちゃで遊ぶのも、起き上がるのも、頭をかくのも、鼻の頭をかくのもやりづらそうでした。どれもギリギリ届くんです。でも口の周りの食べこぼしは取れなくてよくパパママの洋服になすりつけてきました。ほんと勘弁してほしかった笑。

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今考えると口にだけは手が届かないように絶妙な大きさで抑制筒を作っていたママって、すごい。

 

結局抑制筒は口唇の手術の時と口蓋の手術の時の2回作りました。この2つの手術の間に身体も結構大きくなるので同じ抑制筒を使い回すことは残念ながらできませんでした。

 

抑制筒で気を付けること

 筒を付けていても長さのあるおもちゃだと手首を使って口まで持っていきます。手首を曲がらないようにするのは難しいので抑制筒を付けている1か月間は長さのあるものや大きいもの(これも口に届く)を身の周りに置かないようにするのがいいです。

 

 筒を作る際、この2つに注意するといいと思います。

  • 筒の太さと長さ
  • 両側の筒をつなげるゴムひもの長さ

 

筒の太さと長さ

筒の太さを絞って腕につける事が出来れば筒が短くても曲げにくくなります。でも実際は締め付けたら痛いのでゆるめに隙間をもたせてあげるので、長さが必要です。

 

ここは子供の腕に合わせながら作っていくのが1番楽です。

 

太さは調節出来るようにマジックテープで貼り合わせていましたが、取ったり付けたりしているうちにテープが壊れてしまいました。

 

なので最終的には縫い付けて固定されました。

 

ゴムひもの長さ

これは最後まで上手くいかず苦労してました。

 

腕を前に伸ばしているときはゴムひもが伸びます。でも腕が下りて気をつけの状態になるとゴムが緩みます。筒が抜けます笑。

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気をつけで緩まないようにすると結構ゴムが強くなっちゃいます。最後の方はこうなってました。

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そう!よだれかけと一緒に留めてしまう!ゴムひもが下に下がらなければいいんです。

 

見えているよだれかけ、タオルです。よだれが滝のように出てくるので普通のよだれかけだけでは足りずよくタオル使ってます。

 

そして暴れん坊に

筒が外れてからそんなに動くのって言うくらい動きまわるようになりました。やっぱり動きにくかったんだね〜。良かった良かった。

 

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 抑制筒をはじめて作る方はこちらから。500円で作る方法です。

cgemon.hatenablog.com

 

 

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ではまた〜!

口蓋形成術後、術部に穴が開いていた!

 口蓋形成術をやってから3週間が経ちました。

 

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 よだれの量が半端ないですが、口の中を手術しているので当然の現象なんだそうです。食欲も旺盛。食事の時間になると自分用の小さないすを持ってきて「いただきます」と手を合わせるようになりました。また人のやることやテレビに映っていることを真似するようにもなりました。これが最高に可愛い。「すきすき~」と言うと顔を寄せてほっぺをすりすりしてくれます。もう最高。これママに見つかると「汚いから、お願いだからやめて」と睨まれます笑。

 

 そんな感じで色々なことを覚えだしてすごく元気ですが、実は退院してから数日後にたまたま口の中を見たら口蓋の部分に穴を発見してしまったんです!!

 

 直径5ミリくらいの穴。ちょうど縫い合わせた中央付近だと思います。。。

 

 開いてしまう事があると先生からも聞いていましたが、本当にそうなってしまうとは。。。

 

 それで先週、術後の検診があったので病院に行ってきました。先生も「あら~、そうか~、開いちゃったか~」と残念そうな感じ。というかそんな程度の、まあ驚きもない感じでした。

 

 先生によれば、今より開いてしまうこともあれば、逆に閉じることもあるそうで、とりあえず様子を見ましょうとのこと。次回検診は1か月後。

 

 大きな問題にはならない感じで一安心です。

 

 でも開いてしまったら手術をするんだろうからそれが心配です。

 

 今できることは、抑制筒をして口の中におもちゃを突っ込まないようにすることとごはんは堅いものはあげない。柔らかいものにする。この2つくらいですが注意していきたいと思います。

 

1か月後閉じていることを願っています。

 

ではまた!

【口蓋形成術】口蓋裂を塞ぐ手術が無事に終わりました!

5月の連休明けに口蓋裂の手術の予定が、風邪をひいてしまって延期になってしまいました。子供たちが代わる代わる風邪っぴきになっていったので(そう、うちは4兄弟)避けられなかった。。。

 

4月に1歳を迎えて、1歳2か月目くらいまでには口蓋の手術を受けた方が良いと言われていたので家の中では結構厳重な体制をひいて、外から帰ってきたらアルコール消毒→石鹸手洗いと、風邪気味のやつはマスク、やったけどダメでしたね。

 

皆さん小学校は菌だらけと思ってください。笑。幼稚園も。

 

手術をしてくれる先生もかなり忙しい方ですが、何とか1歳1か月で予定を組んで頂いて手術までこぎつけました。

 

手術の内容は、口蓋形成手術(口蓋裂を塞ぐ手術)と口唇の修正(口唇裂の術後少し唇が釣り上がっているところの修正)の2つです。

 

本人は今元気いっぱいなのに、このあと手術でぐったりさせてしまうのが可哀そうで。これからもっと良くなるんだからと妻と二人で自分たちに言い聞かせてました。

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いよいよ手術も迫りママと息子の10日間の入院生活、同じく10日間の息子3人とパパのサバイバル生活も始まりました。(うちは4人兄弟です。)

 

手術の前の日から入院でママも付き添い入院。家にいると兄ちゃん3人を叱る毎日なので叱らないだけ精神的にも肉体的にもだいぶ楽だよ、なんて言っていたけど、いや付き添い入院も大変だって。付き添い用のベッドも有料で借りられるけど、やっぱり心配で一緒に寝るんだけど、狭いからキツイ。

 

長男が小さい頃入院した時に私も付き添い入院を1日だけ経験したけど、あの狭さは、元気なはずなのに病気になったような気持ちにさせられるくらい、きつかったもんなあ。笑

 

手術当日、ママに抱っこされて手術室に向かいます。何か感じ取っているのだろうか。

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(もはや写真じゃないな)

 

前回口唇裂の手術の時は手術台までパパが抱っこして連れて行ったのですが(ママは息子が可哀そうすぎていけなかった)、今回は直前になって私が連れて行くと言って頑張って連れて行きました。泣いて戻ってきましたけどね。

 

3時間45分の予定で手術がスタート。口唇裂の時より長いと思います。待合室でずっと待っていました。

 

少し早めの3時間半後に先生に呼ばれて無事に終わりましたと報告を受けて、少ししてから看護師さんに連れられて息子の所に向かいました。

 

ギャーギャーと今まで聞いたことのないような泣き声。

 

対面して驚いたのは口と鼻からまだ血が出ていて、ちゃんと塞がっていないんじゃないかと思ってしまうほどでした。でも実際はそうではなくて、口や鼻に残った血が出てきていたようです。まだ小さいから自分でぺっと口から吐き出したり口をゆすぐ事もできなければ鼻をかむこともできませんからね。

 

ベロにも血がべっとり。そのせいで水を飲んでもまずそうにして飲まないし悪循環なんですが、徐々に取れて。

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取れたらもう元の大食いでした。

 

たぶん、塞がって、ものが裂の所に挟まらなくなって食べやすくなったんじゃないかな。食べるのが超ハイスピードであげるのが追いつかなくて泣いて欲しがります。。。それで大食いだからちょっと1歳とは思えませんよ。動画アップしたいくらい。

 

術後1週間くらい(退院前日まで)は傷口の上から透明のプレートを縫い付けられています。何かものが当たって縫った所が開いてしまわないようにする為です。

 

このプレートが付いている間はよくベロが口から出た状態になっていました。ベロをしまう場所がなかったのかもしれません。プレートが外れたらベーしてることはなくなりましたので。

 

中々口の中を見せてくれないのですが、2つに別れていたのどちんこもしっかり1つになっていましたよ!あんなに奥の小さな所をよく手術できたもんだと感心します。

 

プレートを取った後も1ヶ月間は柔らかいごはんしかあげてはいけないし、口にものを運べないように抑制筒を付けています。(パワーがありすぎて写真のように抑制筒が真ん中から折れてしまったので今は二重に補強されてます。)

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術後は順調ですし、なんかもうますます元気になってしまって、大変です。

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唇のちょっとぼこっと出っ張っているところが手術したところです。あとは口の中なので見た目はそんなに変わっていません。

 

現在は無事に退院してお兄ちゃん3人と暴れまくっています。

 

次の手術は4年後。5歳になったら歯茎のところへの骨移植が待っています。これから歯の事も気になります。既に裂のところから生えてきてますからね。

 

また状況をアップして行きたいと思います。

 

ではまた!

口唇口蓋裂ブログを始めて一年が経ちました!

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 はてなブログさんからこんなメールが届きました。ありがとうございます。1年が経ったんですねー。

 

 うちの息子が産まれる前から始めたブログ。不安で仕方なくて。色んな人にとにかく何でもいいから話を聞いてもらいたくて。反応はなかったのだけど笑、なんでも書き出して、アクセスはあったから同じ境遇のパパママにも少しは役立ってるかな?なんて思いながら今までやってきました。

 

親の不安をよそに息子はどんどん大きくなって、今日なんか10歩くらい歩けましたよ!

 

 歯が少し厄介で、最近確認したところでは歯茎の裂のあたりに斜めに生えてきているみたい。こいつはどうするんだろう。抜くのかな?今度歯医者さんに聞いてみたいと思います。

 

 先週、2ヶ月前の術前検査に病院に行ってきました。今度は口蓋裂の手術です。おしっこ取ったり、血を取ったり、心電図みたりして、最後形成外科で現状を見てもらいました。

 

 そう言えば口蓋裂についての話は全くしなかったなぁ。親が1番気にしている鼻の穴付近のちょっと下がった感じと唇のちょっとつった感じのところ。ここをどうしてくれるんだと相談してました。やっぱり一番外観が気になってしまうのです。先生からは以前から口蓋裂の手術の時に一緒にやりましょうと言ってくれていたので、改めて質問してみました。

 

 やってもらえます。

 

 でも入院した時また要望があれば言ってくださいねって。ほんとこの先生は肩透かしが多い笑。こっちは前につんのめって聞いてる感じなのに、ふっと肩をすかす。肩をすかすというか、肩の力を抜いているというか、先生自体が全くこう心配した感じではないのです。そりゃ毎日毎日同じような手術を繰り返している中の一つだからそうなるのも当然かぁ。また2ヶ月経てば状況も変わるというのもあるんでしょう。

 

まあ私たち夫婦はそんな先生だから安心してしまうというところもあるんですけど。

予想通り予定通り進んでいるので私はそんなに心配していません。

 

あと2ヶ月。

 

またみんなで頑張ろう。

 

 

更新はだいぶ減りましたがこのブログは大事にしていきたいと思います。

 

ではまた!

ついに上下の歯が生え始めました。口唇口蓋裂で気になる噛み合わせは?

 もう11ヶ月になるんだなぁ。

 

とにかく元気いっぱい。

 目が覚めている間は動き回って、手の届くものは全て掴む、引っ張り出す、まき散らす。手が早いから追いつかないし。

 音が鳴ると楽しいから物で机を叩く叩く。工事でも始まったのかってくらいうるさい。おかげで机の表面も傷だらけで工事だよ工事!

 そしてよく食うよ。朝、昼、晩の離乳食+180mlのミルク。アンド夜中の200mlのミルク。

 うんこもモリモリよく出す。アンド超絶くさい。あの気張ってる時に出ちゃう声が可愛いけどね。

 パチパチ〜とかバイバ〜イとかコローンとか言うとやってくれるようになった。寝転がってるときゃーきゃー言ってくっ付いて来てくれるのがもう最高に幸せ笑。

 

歯が生えてきた

 さて、どんどん大きくなっている息子ですが笑顔に白い歯も目立つようになってきました。前歯の上2本に下2本。そのうち上下1本のセットは噛み合う位置にあります。上顎が出ているか、下顎が出ているか。

 

 口唇口蓋裂の場合、上顎の発達が十分ではなくて反対咬合(受け口)になることがあると聞いてました。また歯並びも悪くなったり、上の歯の数が多かったり少なかったりという事も。うちの子は歯が多いかもと言われています。だから生える前からすごく気になっていたんです。

 

 結果は、歯の噛み合わせとしてはほんのちょっと下が出ているかな??でも上の前歯の生えている位置が奥まっているように見える。これは受け口というのだろうか?

 つまり歯並びが悪くて下の歯が前に出ているように見えているだけなんじゃないの?なんて都合よく考えたりして。

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 肝心の上の歯が写ってない…こんな風に笑っている時は受け口だなんて微塵も感じられないんだけどなー。

 

 これは私の勝手な想像なんですけど、矯正で顎裂を閉じさせたので閉じた分上顎は小さくなるんじゃないかと思ってます。

 

 乳歯の生え揃う4歳から噛み合わせの矯正をやっていくそう。そこで矯正始めれば大丈夫ですと先生には言ってもらえているので、頑張るしかない!

 

 これも私の勝手な想像なんですけど、何年後か何十年後の口唇口蓋裂の治療は、顎裂の裂を閉じるような矯正ではなくて、裂のある部分は組織で埋めて再生するようになっていれば反対咬合とか無くなるんじゃないかな。わたしの理屈が間違っていたらダメな話だけど。

 

医療技術の進歩を祈ってます!

 だって鼻の軟骨の欠損部分は再生医療で治験も終わっていよいよ実用化されるって言うし、着実に階段を登っている。期待したいと思います。

 

ではまた!

 

口蓋裂で離乳食。ついに飲み込めた!

 早いものでうちの四男は、9ヶ月を迎えました。

 

 いまこんな感じ。 

 つかまり立ちはお手の物、たまに両手フリーで自立してます。棒を立てているようで"つん"と押したら倒れそうな不安定具合。笑

 ほふく前進だったのがハイハイもできるようになって、これがまた速い!キャッキャ笑いながら突進してくる。

 寝起きが素晴らしい。音もなく布団から這い出して、ちょっと移動したところで「おぉぉぅ」とうなって起きたよアピール。とても落ち着いている。

 

 そしてなんと言ってもこれ。

 

離乳食をようやく飲み込むようになった!

 ママが1か月ほど前からチャレンジを続けてきたけど、入れては出して入れては出しての繰り返し。飲み込めませんでした。それがある日から飲み込めるようになったんです!感動!何かコツを掴んだんでしょうね。頑張った。

 

 どんなに吐き出されても毎日毎日あげ続けるって、横で見ていても疲れます。ママってすごい。私だったらめげて断念しそう。

 

 口蓋裂があるからなのかやっぱり飲み込みづらそうにしています。飲み込むときに空気も一緒に入っているような音がしますからね。

 

 自分で唾を飲み込んでみると、舌と上あごで挟み込むように空気が入らないように流し込んでいる(伝わるかなぁ)のがわかるのですが、その上顎が無いとなるとこれはやっぱり難しいよなぁ。そんな感じなのだろうか…

 

 食事中、鼻からまだ何も出てこないから上手に食べているということかな。(上顎にある裂で鼻と口が繋がっているので食べたものが鼻から出やすいようです。)

 

 いいぞ、 その調子!

 

 お兄ちゃん3人に揉まれて強く育っています^^

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(ほ、ほったらかし…)

 

ではまた!

口唇口蓋裂で使うレティナの役割は2つあった

 ちょっと勘違いしていたことがあったので書いておきます。

 

 口唇裂の術後にレティナを装着して鼻の形を整える、というのは前にも書いたんです。

 

cgemon.hatenablog.com

 

レティナのサイズが合ってない!

 毎日欠かさず、お風呂の前に外して、お風呂から出たらレティナを装着。

すみませんママがいつもやってくれるのですが、術後2ヶ月ちょっと経った時にふと鼻の頭を見ると縦に割れたように線が入っているのに気づきました。

 

 これ、レティナが小さすぎるんじゃないの?レティナの穴と穴の間隔が鼻より狭くて摘んでしまっているのではないか?息子もだいぶ成長したせいでレティナが体に合わなくなってきたんじゃないか、と思ったわけです。

 

 調べたらレティナには色んなサイズがあるし、これは一度病院に行ってサイズを変えてもらったほうがいい!と意気込んで病院に連れていきました。

 

形成外科に行くと、、、

 先生もなんでこの時期に来たんだろう?みたいな感じで「どしたの??」ってなりました笑。それで一通り説明したら「うん、これくらいでいいんじゃないかな」と先生はおっしゃる。

 

 完全に肩透かし。

 

 鼻に線が入っちゃってもええんかー?!

 

こういうことでした。

 口唇口蓋裂は鼻の頭の軟骨が欠損しているので何もしないと下がっている(低くなっている)んです。それを下がらないように、わざとちょっと摘んだようにして維持するという目的もあった、というわけ。

 

 鼻の「穴」を整えるだけかと思っていた。。。

 

 なるほど、じゃあ今はその効果が発揮されているということなんだ! 

とパパママは納得して帰ってきたのでした。

 

 鼻の線、もちろん今もがっつりありますが、レティナを外すようになるとやっぱり徐々に線も消えていくそうです。つまり鼻の頭が少し下がってしまうと。

 

 だから心配で今も家にいる時はほぼ終日レティナをつけています。

今のうちにできるだけ、少しでも高くしておきたいので。。

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(鼻の頭の線、わかりますか?)

 

 先生からはもう、夜寝ている間だけでも良いといわれているんですけどね。

 

というわけで、

 レティナを装着して鼻の形を整えるというのには「鼻の穴」と「鼻の高さ」、この2つがあったというお話でした。

 

関連記事

レティナをはじめて付けたときのお話。

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ではまた!