口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

【口蓋形成術】口蓋裂を塞ぐ手術が無事に終わりました!

5月の連休明けに口蓋裂の手術の予定が、風邪をひいてしまって延期になってしまいました。子供たちが代わる代わる風邪っぴきになっていったので(そう、うちは4兄弟)避けられなかった。。。

 

4月に1歳を迎えて、1歳2か月目くらいまでには口蓋の手術を受けた方が良いと言われていたので家の中では結構厳重な体制をひいて、外から帰ってきたらアルコール消毒→石鹸手洗いと、風邪気味のやつはマスク、やったけどダメでしたね。

 

皆さん小学校は菌だらけと思ってください。笑。幼稚園も。

 

手術をしてくれる先生もかなり忙しい方ですが、何とか1歳1か月で予定を組んで頂いて手術までこぎつけました。

 

手術の内容は、口蓋形成手術(口蓋裂を塞ぐ手術)と口唇の修正(口唇裂の術後少し唇が釣り上がっているところの修正)の2つです。

 

本人は今元気いっぱいなのに、このあと手術でぐったりさせてしまうのが可哀そうで。これからもっと良くなるんだからと妻と二人で自分たちに言い聞かせてました。

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いよいよ手術も迫りママと息子の10日間の入院生活、同じく10日間の息子3人とパパのサバイバル生活も始まりました。(うちは4人兄弟です。)

 

手術の前の日から入院でママも付き添い入院。家にいると兄ちゃん3人を叱る毎日なので叱らないだけ精神的にも肉体的にもだいぶ楽だよ、なんて言っていたけど、いや付き添い入院も大変だって。付き添い用のベッドも有料で借りられるけど、やっぱり心配で一緒に寝るんだけど、狭いからキツイ。

 

長男が小さい頃入院した時に私も付き添い入院を1日だけ経験したけど、あの狭さは、元気なはずなのに病気になったような気持ちにさせられるくらい、きつかったもんなあ。笑

 

手術当日、ママに抱っこされて手術室に向かいます。何か感じ取っているのだろうか。

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(もはや写真じゃないな)

 

前回口唇裂の手術の時は手術台までパパが抱っこして連れて行ったのですが(ママは息子が可哀そうすぎていけなかった)、今回は直前になって私が連れて行くと言って頑張って連れて行きました。泣いて戻ってきましたけどね。

 

3時間45分の予定で手術がスタート。口唇裂の時より長いと思います。待合室でずっと待っていました。

 

少し早めの3時間半後に先生に呼ばれて無事に終わりましたと報告を受けて、少ししてから看護師さんに連れられて息子の所に向かいました。

 

ギャーギャーと今まで聞いたことのないような泣き声。

 

対面して驚いたのは口と鼻からまだ血が出ていて、ちゃんと塞がっていないんじゃないかと思ってしまうほどでした。でも実際はそうではなくて、口や鼻に残った血が出てきていたようです。まだ小さいから自分でぺっと口から吐き出したり口をゆすぐ事もできなければ鼻をかむこともできませんからね。

 

ベロにも血がべっとり。そのせいで水を飲んでもまずそうにして飲まないし悪循環なんですが、徐々に取れて。

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取れたらもう元の大食いでした。

 

たぶん、塞がって、ものが裂の所に挟まらなくなって食べやすくなったんじゃないかな。食べるのが超ハイスピードであげるのが追いつかなくて泣いて欲しがります。。。それで大食いだからちょっと1歳とは思えませんよ。動画アップしたいくらい。

 

術後1週間くらい(退院前日まで)は傷口の上から透明のプレートを縫い付けられています。何かものが当たって縫った所が開いてしまわないようにする為です。

 

このプレートが付いている間はよくベロが口から出た状態になっていました。ベロをしまう場所がなかったのかもしれません。プレートが外れたらベーしてることはなくなりましたので。

 

中々口の中を見せてくれないのですが、2つに別れていたのどちんこもしっかり1つになっていましたよ!あんなに奥の小さな所をよく手術できたもんだと感心します。

 

プレートを取った後も1ヶ月間は柔らかいごはんしかあげてはいけないし、口にものを運べないように抑制筒を付けています。(パワーがありすぎて写真のように抑制筒が真ん中から折れてしまったので今は二重に補強されてます。)

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術後は順調ですし、なんかもうますます元気になってしまって、大変です。

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唇のちょっとぼこっと出っ張っているところが手術したところです。あとは口の中なので見た目はそんなに変わっていません。

 

現在は無事に退院してお兄ちゃん3人と暴れまくっています。

 

次の手術は4年後。5歳になったら歯茎のところへの骨移植が待っています。これから歯の事も気になります。既に裂のところから生えてきてますからね。

 

また状況をアップして行きたいと思います。

 

ではまた!