口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

どれくらい顎裂が狭まったか比較してみました。

生後1ヶ月が過ぎました。術前顎矯正治療が始まって3週間くらい。3週間じゃまだまだ効果は見られないかもしれないけど、産まれたてと今で顎裂の具合を比較してみようと思います!

 

ちょっと写真をほじくり返して比較できそうなのを見つけてきました。

 

そのままの写真は載せてません。思いっきり加工してあるのでちょっと分かりにくいかもしれません^^;

 

唇裂部の画像はやっぱり初めて見る人には衝撃があると思います。私もネットで初めてみた時は心臓がドキッと止まりそうになりました。覚悟して読んでいるなら良いのですが、ふらっと立ち寄ってくれた人もいますからね。

 

覚悟して読んでいる私でも写真を見る度ドキッとします^^;それくらいインパクトありますんで出来るだけ抑えています。

 

さてと、もはや写真ではないですが(笑)比較したのがこちら。

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目と鼻と口周りの拡大画像です。わかりますか??

 

寸法まで測っていませんが、実質3週間で結構閉じて来てますよね!!比較するとすごくよくわかります。ほんとにくっ付きそう^^

 

ほっぺとほっぺを寄せるようにテープを貼って、NAMプレート付けて、地味な作業なんですが、馬鹿にしてはいけません。これ、まじでくっ付きますよ!

 

 

まだまだ矯正治療は続きますのでまた何か報告できればと思います。

 

ではまた!

ドキドキの1ヶ月検診終わりました。

色々な心配があったんですが、検診パスしました。

 

産まれたときと比べて

体重 +1kg

身長 +3cm

ぐんぐんでかくなってます。1日1mm伸びてる!

 

不安だったスクリーニング検査もパス。

これは生後まもなく採血をして、先天性の異常がないかを調べる検査。2週間程度で結果が出ます。もしその時点で何かあったら病院から電話がくることになっていました。ママは特に、家の電話が鳴るたびにドキドキ(・・;)

結局1ヶ月検診まで電話はならず、検診時に問題なかったと報告を受けました。^^

 

正式には「新生児マス・スクリーニング」=「先天性代謝異常等検査」

 

パンフレットをみると検査できる疾患は19種類もあります。検査は無料でほとんどの赤ちゃんが受けているそうです。

 

さらに任意で受けられる追加検査があったのでそれもお願いしていました。こちらは実費。ライソゾーム病検査というもの。2〜3000円だったかな。

 

ひと山、越えた感じです。

 

さあ、これからは口の治療に専念できます!

最近だいぶ裂が狭まってきたような気がします。また報告出来たらと思います。

 

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バンザーイ(^^)

 

ではまた。

NAMプレート完成!何が変わった??

待ちに待ったNAMプレートが完成しました〜(^^)

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これが上顎にくっ付いて突起部分が唇裂の所から出てきます。写真は上下逆さに写ってます。

型はこちら。借りて写真を撮らせてもらいました。

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この隙間がくっつく位狭まるそうです。

すごいよな〜。

 

それでこのNAMは哺乳瓶での吸いも良くなります。今までは120ml飲むのに15分〜20分掛かっていたのが10分掛からなくなりましたよ!

 

なぜかと言うと、NAMが仮の上顎になるからです。

 

・・・

 

どういうことかと言うと、

赤ちゃんは舌で上顎に乳首をぴったり密着させて吸いますよね。ところが上顎が鼻と繋がって広い空洞になっているのでおっぱいが吸えません。乳首が上に逃げてしまうから。

 

そこで口唇口蓋裂用の哺乳瓶が登場します。

これは

①瓶のところがプラスチック製になっていて、飲みが弱い時あげている人が押して補助できます。

②乳首を吸わなくても押すだけでミルクが出ます。乳首と瓶の間に弁があってミルクが逆流しないように出来てます。

 

ただこれを使っても先ほど書いたように時間がかかる。押すだけでミルクが出るんだけど、上顎が無いから舌で高くまで押し上げてあげないと出てこない。結構疲れるみたいで必ず途中休憩が入ります(^^)

 

それで、NAMを装着すると仮の上顎ができて、舌を大きく動かさなくても良いし、押しやすくなってジャンジャン飲めるようになったわけです。

 

疲れもないんでしょうね。

ノンストップです。

 

あとはどれ位矯正されてくれるか。

楽しみですね〜

またここで報告させてもらいま〜す。

 

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では。 

お宮参りに行ってきました。

早いもので産まれてもう1ヶ月経ちました。

 

最近はこんな感じ。

・ミルクは毎回100~120cc飲んで順調に大きくなってます。

・痰がよくからんでママに取ってもらっています。痰なのか鼻水なのかよくわからないんですが、口蓋裂なので鼻と口が繋がってしまっていることでの悪さなんだと思います。最近苦しそう。

・ゲップをする前に寝てしまうことが多くて仕方なく寝かせていますが気が付くと寝ゲロしています。

・ゲップが大人並みです。やっぱりうまく吸えないから空気もいっぱい飲んじゃうんだよね。 

 

そんなことがありながら今日無事にお宮参りを終えました。

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 いい天気に恵まれて参拝日和。

 

パパは久々のスーツだったせいで気にせずいつものくるぶしまでの短い靴下履いちゃってかなりダサい感じ。神主さんが読み上げている時にママに気付かれ、肩を震わせて笑ってるのを見てパパまで釣られて笑ってしまった。

 

楽しいお宮参りでした(^^)

口唇裂の手術は4ヶ月目に行うことになりました。

 生後1週間で診てもらった時に小児科の先生には1ヶ月検診のあとに行けばいいよなんて言われていたのですが、やはりじっとはしていられず退院して即、紹介状を書いてもらった病院に連絡して見てもらうことにしました。

 

 初めは形成外科。

 ここで先生は息子を眺める程度であっけなく終了。拍子抜けでした。術前の矯正をしたほうが良さそうだから4ヶ月後に手術だと言われました。普通は全身麻酔に耐えられる生後3ヶ月程度で手術なんですけどね。

 1ヶ月延びた分どんなことをするのかなあと思いながら、そのあと矯正歯科に移動して見てもらいました。

 ここで色々じっくりとお話を聞くことができたんです。話を聞いているとなるほど手術前の矯正治療が結構カギを握っているんだとわかりました。

 

 どうやら息子は裂が少し広いのでこの矯正で裂の隙間を狭めていって、1センチ開いている裂が5ミリ程度まで、場合によってはくっ付いてしまう子もいるそうです!

 狭まることで口唇裂の手術がより綺麗な仕上がりになると聞いてだいぶ落ち着きました。

 これは期待大!!

 

 これらは 「術前顎矯正治療」(NAM)と言うそうです。

 

 これから口と鼻の型を取って器具を作っていくのですが、それが出来るまではテープを使ってほっぺとほっぺをグッと寄せるような簡易矯正をやってます。ちょうど裂の上をテープが通るので裂が少し隠れて今までと違った表情になってます。アンパンマンみたいで可愛いです(笑)。

 

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 初登場の息子に落書きしちゃった^ ^

 

 さあ、色々はじまりますね。

 

 始めにも書きましたけど小児科の先生には1ヶ月検診のあとでもいいと言われていましたが、この術前顎矯正治療を早めに始められるので、行けるならすぐに行ったほうが私はいいと思います。矯正歯科の先生にも確認しましたが、私たちのように早く来すぎてする事がない、ということはないようなので。1番は先生とも話せるので、安心できるというのも大きいですよ。

 

ではまた!

息子の口を眺めて思うこと

息子の口をじーっと眺めているとどうしてあと1センチくっ付かなかったんだろうと本当に不思議に思います。手の指の方がよっぽど難しそうなのに、指はちゃんとできているし。。。不思議。

 

受精卵から成長して色々なものが出来上がってきて、最後この世に産まれ出てくるって、神秘的だよなあと最近しみじみ感じてます。この四男を見ていると今まで以上に強くそう感じます。

 

素晴らしい。

 

人間ってすごい。

 

 

そしてめちゃくちゃ可愛い(^^)

元気に産まれてくれました。

陣痛が始まって12時間後に無事に出産!元気に産まれてくれました!

4人目にして初の予定日ジャスト。 10ヶ月以上も後に産まれる日を予測できるなんてすごいなぁと素直に思いました。

 

第一声の「おんぎゃー」も聞けてほっとして、

赤ちゃんの小ささに可愛い~な~と思って、

たまたまが真っ黒でパンパンだったのに驚いて、

最後に口の具合はどうかな~と

助産師さんが抱えているのを覗き込んで、

本の写真で見たのと同じように

「うむ、裂けとるな」と確認がとれて、

 

そしたらもう、唇を触りたくて仕方ながなくなってつんつんしてました。産まれてきたらまず唇を触りたいと思ってたので。感触は普通の唇と一緒でした。当たり前か(^^)

 

ママは右半分しか効かなかった無痛分娩の痛みを乗り越えて頑張りました。

痛そうだったなー。ママほんとお疲れ様でした。

 

朝方の4時に病室に戻って、そのままソファーで寝てしまいました。

 

ひとまず、よかった!