口唇口蓋裂用の哺乳器を買うタイミングが難しい。
これ何で難しいかと言うと、
産まれてから退院までに母乳でいけるか判断して、
母乳がだめなら哺乳器を買うんだけど
これがすぐゲットできるとも限らない。
だから難しい。
あまり時間がないってことです。
産まれる前は、口唇裂だけなのか
口唇口蓋裂なのかはっきりわからないし、
口唇口蓋裂だと飲めないけどたまに
飲めました！みたいな人もネットにいたり。
色々なパターンがあるみたいで。
だから結局産まれてから母乳を飲ませてみないと
わからないという、口唇口蓋裂あるある、なわけです
産後の入院期間は5日くらいですよね。
その間に母乳で行けるか哺乳瓶か
判断しましょう。。。
ママによれば、取り寄せのところが多かったから
もう割り切って早めに買ってしまった、らしいです。
だからうちは産まれる前にもうありました。
出産する病院に売っていれば全く問題ないでしょうね。
ちなみに産まれてすぐは病院にちゃんと
口唇口蓋裂用の哺乳器があって借りられるので
そこは心配無用です。^^
（ないところもあるのかなぁ？）
調べてみるとさすがamazonは在庫がありますね！
安くてポイントがいっぱい付くところがあるといいですけど
すぐに欲しいなら在庫にはご注意を。
この哺乳器について触れた書いた記事もありますよ^^
ではまた！
口唇口蓋裂で母乳はやっぱり難しい
ママは最初、母乳をあげるのに
乳首を口に入れた状態にして
ぎゅーっと絞っていました。
少しは飲んだみたいだけど、
裂から乳首がトゥルンと出してしまって、、、
やっぱりダメでした。
頑張って搾乳器で母乳をあげよう！
と搾乳もしてました。
出にくいので回数を増やして
量を補ったんですが
乳首が痛くなってしまって
結局断念。。
うちはこれ使ってました。
今じゃキッチンの引き出しに眠っています^^
絞ってる時は痛そうで見れなかったな～。
そんなわけで母乳を断念して
ミルクに完全移行したんです。
ママとしてはお兄ちゃん３人を
みんな母乳で育てたので、
なんとか母乳にしたかったみたい
だけど、仕方ないね。
パパとしてはミルクだと手伝えるので
ママの負担も減っていいじゃんと
思ってます。
基本、ママあげる係、パパ作る係。
夜のミルクは作るだけなのに、
本当に地獄！！
ママに起こされて、
無言で作って、
無言でママに渡して、
無言で寝室に消えていきます(笑)
それほぼ手伝ってねーし！(笑)
パパが消えたあと、飲ませて、
その後すぐ寝るかって言ったら
必ずそうとも限らないし。
ママの頑張りには頭が上がりません。
尊敬してます。
私も頑張ります！
ではまた！
唯一持っている口唇口蓋裂の本
産まれる前は心配で心配で口唇口蓋裂のことをネットで色々調べました。
衝撃的な写真の数々。。
ネットでフラフラ〜と見てるとどうしても写真が目に入るんですけど唇裂の写真は産まれてくる息子と重なってどうしても気分が落ち込みました。
口の中の写真もよくあるんですが、口の中は血が出てなくても赤いから血が苦手なわたしにはドキドキ(ToT)
怖々ページを開いてましたね。懐かしいなぁ。
いまなら、ふむふむなるほどねって感じで見れますけど。
口唇口蓋裂とは一生付き合う事になると思うし一冊は必要だよなと思っていたんです。それでこの本を見つけて、自分でそろそろ買っておこうかなと思っていたら親が送ってきてくれました。これが結構わかりやすい。やさしい言葉で説明してくれてます。
この本にももちろん写真はあるんですが、
どこにどんな写真があるか本だと覚えますよね？
だからページを飛ばせるし、
まあまあ安心して見れるわけです(笑)。
産まれてから形成外科の病院にこの本を持って行って、
「こっちの手術が良いって書いてありますけど、うちの子はこれでやるのですか？」
なんて質問したりもしました。
ちなみにうちの子の場合は、その良さそうな術式ではなくて、裂の大きさから、他の手術になるそうですけど。。。(T_T)
先生も持っていたので有名なんだと思います、この本。
わかりやすいしおすすめですよ。
ではまた！
矯正用のテープがめちゃくちゃ高いので代用品を探してみた。
術前顎矯正治療が始まると口の周りに矯正用のテープをペタペタと貼ることになります。
うちの子の場合、下の写真のような感じです。
これらのテープは、次の３つ。
- NAMプレート固定用テープ
- 顎裂矯正用テープ（1と同じテープ）
- 肌荒れ防止用テープ
（私が勝手に命名）
色々貼るんですよね。これを最初は病院で紹介されたテープを使っていたんですが結構高い。その時は何も知らないので何枚も買っていましたけど。。。
しかも１回貼ったら２〜３日もつと言われていたのに一晩しかもたないし、どんどん消費していきます^^;
上の写真のテープは当初の高いもの。
これがどれ位安くなるかというと
①と②のテープは
８８円／日 → １．８円／日！！
③のテープは
５２．５円／日 → ２．５円／日！！
まぁ元々安いんですけど、毎日のものだし、安くなるならそのほうが良いですよねぇ？
価格の変動は今後あると思いますけど、しばらくこの価格差は埋まらないだろうな〜。
どこの病院がどんなものを紹介しているかわからないのですが皆さんの病院はいかがですか？
という訳で、ネットで色々探して辿り着いたのがこれ。今まさにうちで使っているテープたちです。
NAMプレート固定用と顎裂矯正用
商品名：マイクロポア
幅が12.5mmあるので半分にカットして使ってます。１個づつでも売っているみたいですがうちはいきなり12巻セットで買いました。
肌荒れ防止用
商品名：エアウォール
幅が5cmあって2.5cmの長さでカットして長手を横にしてほっぺに貼っています。
オススメですよ。
このエアウォール、すごく薄くて肌に密着してるから貼ってあるかどうか分からないくらい目立ちません。
テープを剥がす時はこのサージカルのり落としを使ってますが、
ほっぺに貼るエアウォールはかなり強力な粘着力なので剥がすのに苦労します。
でもこれ2日目くらいから周りからボソボソと剥がれできて徐々に剥がしやすくなって3日目にはのり落としでスムーズに剥がせるようになります。
毎日貼り替えるマイクロポアの方もエアウォールに強力にくっついていて、これはのり落としをたっぷり付けて、刷り込ませながら徐々に引っ張っていかないと剥がれません。強引に引っ張ると下地のエアウォールも剥がれてしまうので注意が必要です！
それだけもつと言う事なので経済的ですよ。
ではまた！
NAMプレート完成！鼻に入る部品がつきました！
生後２ヶ月くらい経ってNAMプレートに鼻の形を整える部品が新たに追加されました。
ネットで色々見ていると、鼻の形を整える部品のないタイプはホッツ床とかホッツプレートと呼んでいるようですね。
まあ何はともあれNAMプレート完成と言うことで(^^)
鼻の形を整えるってどういうこと？
この鼻の形を整える部品は、裂側の鼻の穴に突っ込みます。鼻の穴よりも小さいので強引に押し込むようなものではないです。
付属しているフレームがばねのような役割をして、常に鼻を高さ方向に押し上げている状態になるんです。
口唇口蓋裂の場合、鼻の下の裂の部分は骨がないので落ち込みやすいのと、鼻の頭の軟骨が欠損しているから鼻が少し潰れたようになってしまうんですよね。
それをこのNAMプレートを使って矯正してあげます。
無事装着
付けるのは嫌がらないんですがミルクが飲みにくそうで泣いちゃいます。今は8割の確率で取って飲ませてます。慣れるまでもう少しかかりそう。(T_T)
鼻が元の高さまで早く戻るといいな。
元の高さがわからないけど^^;
顎裂は順調に狭まってます。
体重も5kgオーバー！産まれてから2kgも太って順調！
もうすぐで2ヶ月かあ。早いなあ。
関連記事
鼻の矯正部品がない最初の状態のお話。
ずっとはめてると口内炎とかできちゃんですよね。。。
NAMプレートはそれ単独では口の中に保持できません。
ではまた！
哺乳器の乳首がすぐダメになる？？観察してみました。
最近哺乳器のミルクの出が悪いみたいです。気が付くと乳首に溜まっているはずのミルクが空っぽになってることがあります。
そうなると空気を飲んでるので、ゲップがすごい。
ほんとオヤジ並みに「グォエァァァ！グォゥオオオオ！」
うそじゃないです。
そうならないように容器を押してミルクを強制的に出してやります。（瓶じゃなくてプラスチックなので押せます。）しかも結構な割合でやってます。
これは乳首が消耗して出が悪くなったんだ、と思って病院で１個だけ新しいのを買ったんですが、１ヶ月で乳首がダメになるの？？３個の乳首で回してるんだよ？？
おかしいと思ってちょっと観察してみました。ミルクの代わりに水を入れて出具合をじーっと観察。
なるほど。出ない理由がわかりました。
ここでちょっと、口唇口蓋裂用の哺乳器は通常のものとちょっと違うので、どんなものか書いておきます。（うちで使っているピジョンの口唇口蓋裂児用哺乳器に限ります。他のはわかりません^^;）
容器
手で押してミルクが出るようにまあまあ柔らかいプラスチックになってます。
乳首
飲ませる時に上下向きがあります。上と下で厚みが違っていて上側が厚い。下側は薄い。
なぜかというと
①上あご側に倒れにくいように厚くなっている。
（乳首を押し当てる上あご部が無いから）
②舌で押し上げやすいように薄くなっている。
（舌の力で乳首が潰れないといけないから）
というわけです。勝手にそう思ってますが多分そうです^^;
つまりこう言うこと^^
上側に倒れず、下側は柔らかい。
見逃しそうな事ですけどちゃんと考えられてるんですね。感心しました。
そして逆流防止弁が埋め込まれています。毎回自分で埋め込むんですけど。
この逆流防止弁が重要でこれがないとミルクが出てきません。
なぜなら彼らは乳首を吸うのではなくて潰してミルクを飲んでいるから。
ま、こんな構造になっています。
それで観察の結果です。
水を入れたあと乳首の先端部分を指で軽〜く押して離してを何回か繰り返してみると、水は出てきます。でも乳首の中に次の水が補給されません！最後には空っぽになって空気しか出なくなりました。
つまり飲む量が少ないと、逆流防止弁のところがうまく作動してないんです。
これです。
ひとつ想像できるのは、うちの息子は、乳首をあまり潰さずに飲んでいるかも、いや、ペロペロと舐めているだけなのではないか、ということでした。
べろの力が弱いのか、舐めるもんだと思ってる（笑）のか。
取り敢えず、乳首がダメになっている訳ではない事が分かったので、“容器押しのミルク強制排出”で様子を見ますが。これやると自分で潰さないでもミルクが出てくるから直りそうにないなあ。。。
息子よ、色々試していい方法探していこう！
見つけたらここでも紹介したいと思います。
ではまた！
遅くなったけどお宮参りの写真を撮りに行きました。
兄3人ともお世話になってきた写真屋さんに行ってまいりました。今回は四男のお宮参りと三男の誕生日の写真。大手チェーン店だからどこにでもあります。
1人目をお世話になると2人目も！3人目も！となるのは世の常です。4人目もご多分に漏れず行って参りました。
だって4人のうち3人はアルバム持ってるのに1人だけアルバム無いってそりゃないわなぁ。可哀想過ぎる。うまい商売ですよほんと。
まず長男からやめていかないと永遠に続いてしまう。。。(・・;)
残念なことに今回ビデオカメラを忘れました。
写真撮影はＮＧですが、動画撮影はＯＫなので
いつも動画を撮りまくっています(^^;
スマホでも動画撮るんですけど、こっちはスクリーンショット用で
お気に入り場面でパシャリと撮って保存してます。
まずは動画で。後でスクリーンショット。
それでうちの息子は口の周りに矯正テープがベタベタ貼ってあるのですが店員さんも特に戸惑わずに対応してくれました。さすがプロです。
それと、息子がほんと良く笑ってくれました。まだ生後1ヶ月ちょいだから本当に笑ったんじゃないでしょうけど、ウチでは見せない笑顔でした。4兄弟の中でも一番愛想がいいのかな。可愛かったなあ。^^
色々触られても全然平気^^
兄貴達もよく撮れてた。
ママもじいちゃんばあちゃんもよく撮れてた。
パパはいつもメガネが光るからアゴ引いてくださいと言われるので今回も言われるかななんてママとコソコソ話してたら案の定言われて、もう笑いが止まらなくて、でもアゴ引かなくちゃいけないから、もうなんか猪木みたいになってましたよ。（昔のレスラー）
次のイベントはいつだ？お金が掛かってしょうがないよ。。。
ではまた！
