口唇口蓋裂の息子の風邪対策はガーゼ^^
口唇口蓋裂の赤ちゃんは風邪を引きやすいんですよね。
あれから、何も対策がないまま、また風邪引いてしまいました。。。
だから予防接種が遅れて、手術日程も延びて。
我が家では夏の夜はクーラーを付けっぱなしで寝ることが多いから多分この乾燥でやられてしまったんだろうな。
口唇形成手術前の場合、口を閉じていても顎裂と口蓋裂のせいで口の中に空気が入ってくるので口呼吸しているようなもの。だから口の中が乾燥して菌が繁殖しやすくなって、結果風邪をひくと。だよね。
我が家の対策はこれ。
口の上にガーゼ！笑
起きているときは流石にできないので寝ている時だけです。マスクはすぐ取っちゃうしガーゼなら取られてもまた乗せるだけだから楽！
いまでは昼も夜も、ほぼこの姿で寝かされていますよ(^^)
効果とか何もわかりませんがご参考まで。
ではまた！
３ヶ月ぶりの形成外科。口唇形成手術日程が決まる。
今回が２回目の３か月ぶり。だいぶ間があきました。ようやくここまで辿り着いたという感じです。途中風邪を引いてしまったせいで予防接種が延びて、形成外科の受診も延びてしまっていました。
それにしても元々全くの勉強不足だったので形成外科で最初から最後までずっとお世話になると思っていたのが、手術までは矯正歯科に通うことになって、矯正で顔の表情もだいぶ変わりました。裂も閉じてきて地道に矯正してきた甲斐があります。また色々な相談も矯正歯科の先生たちにさせてもらって、ママもだいぶ気持ちを楽にさせてもらったと思います。お別れみたいになってますが、まだまだ全然お世話になりますよ^^
前回の形成外科初診の時の記事がこちらで、
こんな初診だったのでびっくりしました。
ここで先生は息子を眺める程度であっけなく終了。拍子抜けでした。
口唇裂の手術は４ヶ月目に行うことになりました。 - 口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談
そして２回目の今日もまさかの拍子抜けでした。^^
矯正テープなどをペタペタと貼ってあったので裂部は何も見えないのですが、その状態で一瞥して終わり！裂の閉じ具合いとか、全く見ないんですね。いやースーパードクターなんだと思います。もうすごい数をこなしているでしょうからテープの上から一瞥でオッケー、オッケー。。。
息子がこの３か月頑張った結果を少しは見て欲しかったなあ。
本当にすごいんですから！
でも今回の目的は、手術日程を決める事。（だから見なかったんだよ。）
夏休みの影響で今の時期相当混んでるようで先生も忙しくてお疲れのようでした。。。
ずれ込んでずれ込んで、９月末に決定。つまり生後５ヶ月目の手術ということで当初の予定からは１ヶ月遅れ。だけど大きくなっていたほうが体力的にきつくないでしょうから親としては良い方に傾いたかな。鼻の矯正もその分長くできますし。いい、いい。
いよいよですね～。あ～、いよいよですね～。あと２ヶ月！風邪引いたせいで体重がイマイチ増えていないので手術までに頑張って増やすぞぉ～。
そしてまた矯正歯科へ通院再開～！
ではまた！
ちょっと遅くなったけど百日祝いやりました！
４人目の百日祝い（お食い初め）^^
３人の兄貴たちはみんな家でやってきたんですけど今回は外食！！
お祝い用の尾頭付き鯛だけネットで買って他は全部準備して家でやっていたのは結構大変なんですね、さすがに今回はギブアップ宣言！と言うことで外食になりました(^^)
車で５分くらいのところにちょうど百日御膳をやっている和食屋さんを見つけて、ネットでね。ランチタイムに行ってきました。
ちゃんと百日祝いの儀式の進め方を書いた紙もあってこういうお店あるんですね、感心しました。おかげで滞りなく執り行うことができましたよ。^^
色々食べさせる真似をするんですが、これ３順させないといけないんですね。４人目にして初めて知るという（笑）
食べさせる順番もあって、 まあまあ品数があるので順番を覚えられないうえに３順もやらないとならないんだから。それをみんなに「全然心がこもってない！」と言われて(^^; まあ確かに順番が書いてある紙を見っぱなしでロボットのようにやってましたからね。しゃーない。(^^;
これから一生食べものに困ることがありませんように！とみんなでお願いしました。
本人は食べるわけでもないから終始、キョトーンとしてましたけど。^^
首も座ってきたので最近は写真のように前向いて座るのが大好きです。
儀式のあとはコース料理に舌鼓を打って、真っ昼間からお酒も飲ませてもらって幸せな時間だったなぁ。ほんとこのお店は大正解！いい雰囲気の和食屋さんで料理も美味しくて最高でしたよ。
また行きたいな。
ママ、帰り運転してくれて、ありがとう！
ではまた！
口唇口蓋裂にiPS細胞が活用される日はくるのでしょうか？
どうしてiPS細胞の話なんてするのかというと、これが口唇口蓋裂の治療に応用される日は来るのかすごく知りたくなったから。
色々調べては見たのですが、結局答えはわかりませんでした。ズコーッ。
iPS細胞
京大の山中教授がこれでノーベル賞を受賞したんですよね。体から取り出した細胞にある遺伝子を組み込んで培養したもの（間違ってたらゴメンナサイ）。人間のあらゆる細胞に変化できるんだそうですね。すげぇ。
私なんかが説明するよりこちらを見てもらったほうがいいです。^^
何にでもなれる細胞ってすごいですね。
口唇口蓋裂（唇顎口蓋裂）の場合、唇、上あご、歯茎の一部がないので唇と上あご（口唇、口蓋裂）は縫い合わせて、歯茎（顎裂）は腰骨からの骨移植。といった手術が待ち受けているようです。うちはまだ術前顎矯正をやってる段階なので先の話。
顎裂はちょうど鼻のしたの部分。鼻を支える骨がないから鼻の変形にも影響しているようです。顎裂部の骨の再建というのは顔の形を整える意味で大事なことなんですね。
でも「骨移植」なんて聞くと結構な手術になりそうですし、体にできるだけ負担の掛からない、できればやらなくて済むような再建方法が編み出されれば良いのにと強く思うわけです。ちなみに自分の腰骨から取るんだそうです。
そこでiPS細胞で何でも作れるなら骨も作れるんじゃない？それを移植してしまえばいいじゃないかと思ったんです。
そういう話が進んでいるという記事は私には見つけられなかったので、すぐ何かあるという感じではなさそうです。骨移植は早ければ５歳頃、一般的には９歳頃でやるようなのであと５年くらいで出来るようになってほしいなー。^^
さらにiPS細胞は病気などの原因の解明にも役立つそうなので（細かくは先程のサイトを参考に！）ぜひ、口唇口蓋裂の原因を解明してほしい！
口唇口蓋裂は原因が解明されていない先天性異常です。当てはまるのかどうかもよくわからないのですが（当てはまってほしいんだけど）iPS細胞が活用される日がやってきますように。
何年後かに読み返してみて、「あーそれみんなやってるよ」なんて事になってると嬉しいなあ。
ではまた！
どれくらい鼻筋がまっすぐになったか比較してみました。
比較してみましたシリーズ。
これ自分でブログでも書いてないと絶対やらないから、やっててよかったです。
それと初めに申告しておくと、写真として裂部も一緒に載せました。前に写真はできるだけ抑えるということを書いたんですが、写真ではなくてマンガ風にするととても分かりにくくて。今回、写真にさせてもらいました。
抵抗がある方は退避をお願いします。m(_ _)m
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３か月前の写真を引っ張ってきて並べてみて自分でもびっくりしました。
息子とママの頑張り！すごい！頑張ってる！
そう言えば前は向かって左側の唇が結構左に引っ張られるように変形していて、人中（鼻の下の溝）も曲がっていたのでじっくり見ないと人中と分からない感じ。向かって右側の鼻の穴も４～５倍くらい横に伸びてしまった感じでした。
当時は、どうやって治していくのかな～？手術したら治るのかなー？なんて思ってました。
それが、テープとNAMプレートでここまで矯正できるとはね。
今では唇も狭まってすごい整ってきてるし、人中もしっかり下に伸びてる！鼻の頭もだいぶ中心に寄ってきたし高さも出てきてる！鼻筋が真っ直ぐになってきたってことだ。
（上が３か月前、下が現在の写真）
いやすごいなぁ。毎日見ているから気づかないんだなぁ。
全体的にすごく良くなってて本当にびっくり！
下の写真のほうが顔がシュッとしていてスマートな気がするけど。。。
これは成長したからかな？^^
うれしいですね。
継続は力なり、地道にコツコツ毎日毎日やるって大事だなと思い知らされました。
これで手術もやりやすくなって先生もキレイに接合してくれると思う！
まだ手術までは時間があるから、もっと鼻の矯正を頑張ろうね！
ところで最近ずーっと風邪気味で咳き込んでしまうからミルクがあまり飲めず体重が全然増えてないんだよなー。今はなによりそれが心配。。。(T_T) ミルクをあげる回数で量を稼がないとならないから哺乳瓶洗いが追いつかないぞー。
ではまた！
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ぐずったらたて抱っこに上下ゆらゆらは効果的！大変だけど！
赤ちゃんの抱っこってほんと大変ですよね。
生まれたては３Kg程度なのが５キロ６キロと増えていって、ただ抱えているだけならいいですけど、そいつが泣きわめけば抱っこの仕方を変えたり、歌ったり、部屋の中を歩きまわってみたり、そりゃいろんな手を使って泣き止まそうと頑張ります。。。
おかげでうちのママは腱鞘炎気味だし体のあちこちが火を吹いて、パパも肩がパンパン。二人とももう年だからちょっと無理するといろんなところが痛くなります。(^^;;
そんでもってパパ抱っこだと泣きやまないから、もうほんと心が折れそうになります。
最近の定石はママの手が空いていない時は、さっさと諦めて私の相棒バウンサーにバトンタッチ^^; 前にもこんなこと書いてました。
そして最近よくやるのが『たて抱っこ上下ゆらゆら』（笑）。これは勝手な想像なんですけど、たて抱っこは身体が密着するから赤ちゃんが安心するし上下の揺れはママのお腹の中にいる感覚になってこれまた安心する、んじゃないかとそう思ってやっています(^^)
他にも、たて抱っこは股を広げる形になるので股関節が柔らかくなっていいらしくて、もうこの抱き方しかしてません。
上下ゆらゆらは今までもやっていたんですがかなり辛い運動なのですぐやめてしまって、それで泣き止まないからそんなに効果のあるものではない、と思い込んでいました。
この前ふとママの上下ゆらゆらを観察していたら結構長くやってるじゃないですか！そりゃ膝が痛くなるわ〜！と思うくらいやるんですね。今更ながら気付いてしまったのです。
３分頑張れば、いや２分頑張れば、２分ですよ、長いです、泣き止みます。
こんな感じ。
皆さん、抱っこ頑張りましょう。(^^;;
ではまた！
