口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

やっぱりバウンサーは必要だね(パパの抱っこより効果的。。。)

以前三男が産まれた時に

ママが友達から、

バウンサーというものを

借りていました。

 

これに乗せると泣き止んでくれる

というので、半信半疑で乗せてみたら

結構泣き止んでくれて

助かったと言ってます(ママ談)。

 

これ、うちにあった記憶がまったくないんだよなぁ。。。

 

当時、子供たちの寝顔しか

見れないような生活をしていたから

仕方ないね。

 

それから月日が流れて、

四男が産まれたところで

「そう言えばバウンサー、買っていい?」

となったわけです。

 

バウンサーって1万円とか2万円とか

普通にするんですよ。

さっき出てきた友達のはベビービョルンという

メーカーのらしいですがやっぱ高い。

 

それで今回探してみたら

あるじゃないですか、安いの。 

 

西松屋ブランドのバウンサー。

 

うちはこれ、買いました^^

 

乗り心地は赤ちゃんにしかわからないけど

効果はベビービョルンも西松屋

変わらない!!とママが言ってます^^

 

お金に余裕のある方はこちらをどうぞ^^

 

放っておくと、すごいバウンドしてることが

あってビビります。

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これ誰かが手で揺らしてるわけではないんですよ!

自分で遊んでます^^; かなりの上機嫌です。

 

それと、パパに抱っこされると泣くことが多いけど

これに乗っけて1分ほど揺らせば大体泣き止みます。

これが一番助かる!!

 

 

バウンサーに負けてるけど。。。

 

 

 ではまた!

10日振りにNAMプレート再装着!

ちょっと前まで口内炎がひどくて

NAMプレートをはめてると

血が出てきて可哀想な状態でした。

ミルクもNAMを付けてたら飲めなかったもんね。

 

装着をやめて10日。

 

ちょっと焦ってました。

なぜかというと、

 

顎裂はほぼ閉じてきたので

良いのですが、

 

鼻です、鼻。

鼻の修正って、口唇裂手術前の

NAM治療と術後のレティナしか

ないんだそうです。

 

しかもレティナも6ヶ月で終わりって。

そんなに時間がないの?!!

 

そのあと直したかったら手術になるわけですよね?

 

だから今のNAMで出来る限り

修正してあげたくて、焦ってました(;゚Д゚)!

 

鼻の軟骨が欠損しているので、

左に曲がって潰れたように低くなってます。

 

久々の装着した顔^^ パパの膝の上にて。

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やっぱり付けると表情変わるね〜。

ピースサインのサービスあり^^

順調順調!^^

 

鼻よ!高くなれ!

 

ではまた!

ブログを始めて3ヶ月が過ぎたのでちょっと振り返ってみるかな。

ブログの収益とかじゃないですよ、振り返るの。(笑) 

 

だったら誰も読まないんじゃないの?(笑)

 

ブログを始めた当時の思いとか

どんなだったかな~と

ちょっと最初のブログを覗いてみました。

 

cgemon.hatenablog.com

 

内容が薄すぎて振り返れないという。。。

 

ブログから振り返るのはやめて、

記憶で振り返ろう。ガハハ。

 

 

そう、まだ産まれてなかったので

不安の塊だったなあ。

 

そりゃショックでしたし、

とにかくこの不安な気持ちを溜め込まないで

オモテに出したかったのがブログを始めたきっかけ。

 

共有して共感して欲しかったんですね、不安で。

 

その不安も産まれるまで。

 

これは産まれる前に読ませてもらったブログ

にも皆さん書かれていましたね。

ホントなんですよ。

 

産まれてしまえば、もう

目まぐるしく日常が流れていくので

口唇口蓋裂のことばかり考えてる、

みたいなことがなくなりました。

 

治療も始まって、先が見えてきたから

不安が収まっているというのも大きいですかね。

 

とにかく、

 

よく泣くし、

うんちは臭いし、

夜泣きするし、

抱っこは重いし、

縦揺れしないと静まらないし、

おかげで膝が痛いし(ママ談)、

周りで3人の兄はうるさいし、

言うこと聞かないし、

ケンカ勃発するし、

叱らないといけないし、(完全に脱線)

毎日、疲れますわ(笑)!

 

でも元気が一番! 

 

これ以上悪くなるわけじゃないし、

あとは良くなるだけ!!

じっくり付き合っていくよ!!

 

さて、このブログ、よく3ヶ月続きました。

口唇口蓋裂にまつわる話だけじゃなくて、

これからは子育てネタなんかも書こっかな。

 

1人目が産まれたのはもう10年も前のこと。

私は最近脱サラして、

より多くの時間を子供たちと過ごせるようになって

1人目と違った角度で子育てを体験できてると実感中。

 

だからパパ目線で子育てネタ、少しは書けるでしょ。

 

ではまた!

口唇口蓋裂用の哺乳器を買うタイミングが難しい。

これ何で難しいかと言うと、

産まれてから退院までに母乳でいけるか判断して、

母乳がだめなら哺乳器を買うんだけど

これがすぐゲットできるとも限らない。

 

だから難しい。 

 

あまり時間がないってことです。

 

 

産まれる前は、口唇裂だけなのか

口唇口蓋裂なのかはっきりわからないし、

 

口唇口蓋裂だと飲めないけどたまに

飲めました!みたいな人もネットにいたり。

色々なパターンがあるみたいで。

 

だから結局産まれてから母乳を飲ませてみないと

わからないという、口唇口蓋裂あるある、なわけです

 

産後の入院期間は5日くらいですよね。

その間に母乳で行けるか哺乳瓶か

判断しましょう。。。

 

ママによれば、取り寄せのところが多かったから

もう割り切って早めに買ってしまった、らしいです。

だからうちは産まれる前にもうありました。 

 

出産する病院に売っていれば全く問題ないでしょうね。

 

ちなみに産まれてすぐは病院にちゃんと

口唇口蓋裂用の哺乳器があって借りられるので

そこは心配無用です。^^

(ないところもあるのかなぁ?)

 

調べてみるとさすがamazonは在庫がありますね!

 

安くてポイントがいっぱい付くところがあるといいですけど

すぐに欲しいなら在庫にはご注意を。

 

この哺乳器について触れた書いた記事もありますよ^^

cgemon.hatenablog.com

 

ではまた!

口唇口蓋裂で母乳はやっぱり難しい

ママは最初、母乳をあげるのに

乳首を口に入れた状態にして

ぎゅーっと絞っていました。

 

少しは飲んだみたいだけど、

裂から乳首がトゥルンと出してしまって、、、

 

やっぱりダメでした。

 

頑張って搾乳器で母乳をあげよう!

と搾乳もしてました。

 

出にくいので回数を増やして

量を補ったんですが

乳首が痛くなってしまって

結局断念。。

 

うちはこれ使ってました。

今じゃキッチンの引き出しに眠っています^^

絞ってる時は痛そうで見れなかったな~。

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そんなわけで母乳を断念して

ミルクに完全移行したんです。

 

ママとしてはお兄ちゃん3人を

みんな母乳で育てたので、

なんとか母乳にしたかったみたい

だけど、仕方ないね。

 

パパとしてはミルクだと手伝えるので

ママの負担も減っていいじゃんと

思ってます。

 

基本、ママあげる係、パパ作る係。

 

夜のミルクは作るだけなのに、

本当に地獄!!

 

ママに起こされて、

無言で作って、

無言でママに渡して、

無言で寝室に消えていきます(笑)

 

それほぼ手伝ってねーし!(笑)

 

パパが消えたあと、飲ませて、

その後すぐ寝るかって言ったら

必ずそうとも限らないし。

ママの頑張りには頭が上がりません。

尊敬してます。

 

私も頑張ります!

 

ではまた!

唯一持っている口唇口蓋裂の本

産まれる前は心配で心配で口唇口蓋裂のことをネットで色々調べました。

 

衝撃的な写真の数々。。

 

ネットでフラフラ〜と見てるとどうしても写真が目に入るんですけど唇裂の写真は産まれてくる息子と重なってどうしても気分が落ち込みました。

 

口の中の写真もよくあるんですが、口の中は血が出てなくても赤いから血が苦手なわたしにはドキドキ(ToT)

 

怖々ページを開いてましたね。懐かしいなぁ。

 

いまなら、ふむふむなるほどねって感じで見れますけど。

 

口唇口蓋裂とは一生付き合う事になると思うし一冊は必要だよなと思っていたんです。それでこの本を見つけて、自分でそろそろ買っておこうかなと思っていたら親が送ってきてくれました。これが結構わかりやすい。やさしい言葉で説明してくれてます。

 

この本にももちろん写真はあるんですが、

どこにどんな写真があるか本だと覚えますよね?

 

だからページを飛ばせるし、

まあまあ安心して見れるわけです(笑)。

 

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産まれてから形成外科の病院にこの本を持って行って、

「こっちの手術が良いって書いてありますけど、うちの子はこれでやるのですか?」

なんて質問したりもしました。

 

ちなみにうちの子の場合は、その良さそうな術式ではなくて、裂の大きさから、他の手術になるそうですけど。。。(T_T)

 

先生も持っていたので有名なんだと思います、この本。

わかりやすいしおすすめですよ。

 

ではまた!

矯正用のテープがめちゃくちゃ高いので代用品を探してみた。

術前顎矯正治療が始まると口の周りに矯正用のテープをペタペタと貼ることになります。

 

うちの子の場合、下の写真のような感じです。

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これらのテープは、次の3つ。

  1. NAMプレート固定用テープ
  2. 顎裂矯正用テープ(1と同じテープ)
  3. 肌荒れ防止用テープ

(私が勝手に命名)

 

色々貼るんですよね。これを最初は病院で紹介されたテープを使っていたんですが結構高い。その時は何も知らないので何枚も買っていましたけど。。。

 

しかも1回貼ったら2〜3日もつと言われていたのに一晩しかもたないし、どんどん消費していきます^^;

 

上の写真のテープは当初の高いもの。

これがどれ位安くなるかというと

 

①と②のテープは

88円/日 → 1.8円/日!!

 

③のテープは

52.5円/日 → 2.5円/日!!

 

まぁ元々安いんですけど、毎日のものだし、安くなるならそのほうが良いですよねぇ?

価格の変動は今後あると思いますけど、しばらくこの価格差は埋まらないだろうな〜。

 

どこの病院がどんなものを紹介しているかわからないのですが皆さんの病院はいかがですか?

 

という訳で、ネットで色々探して辿り着いたのがこれ。今まさにうちで使っているテープたちです。

 

NAMプレート固定用と顎裂矯正用

商品名:マイクロポア

幅が12.5mmあるので半分にカットして使ってます。1個づつでも売っているみたいですがうちはいきなり12巻セットで買いました。

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肌荒れ防止用

商品名:エアウォール

幅が5cmあって2.5cmの長さでカットして長手を横にしてほっぺに貼っています。

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オススメですよ。

 

このエアウォール、すごく薄くて肌に密着してるから貼ってあるかどうか分からないくらい目立ちません。

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テープを剥がす時はこのサージカルのり落としを使ってますが、

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ほっぺに貼るエアウォールはかなり強力な粘着力なので剥がすのに苦労します。

でもこれ2日目くらいから周りからボソボソと剥がれできて徐々に剥がしやすくなって3日目にはのり落としでスムーズに剥がせるようになります。

毎日貼り替えるマイクロポアの方もエアウォールに強力にくっついていて、これはのり落としをたっぷり付けて、刷り込ませながら徐々に引っ張っていかないと剥がれません。強引に引っ張ると下地のエアウォールも剥がれてしまうので注意が必要です!

 

それだけもつと言う事なので経済的ですよ。

 

ではまた!