口唇口蓋裂の息子からもらったパパの貴重な体験談

様々な経験がパパを成長させる!?

唇裂もしっかり矯正してあげます!

 いままで顎裂はほぼ閉じてきたので大丈夫!とブログで書いてきたんですが、唇裂の方は手術して閉じることもあってあまり気にせず今まで書いてきませんでした。

 

cgemon.hatenablog.com

 

でも唇の裂はまだ大きいのです。Σ(゚д゚lll) 

 

 手術して閉じると言っても左右の唇が離れていれば突っ張ってやりにくいだろうし(勝手に想像)、術後つったような感じになる(勝手に想像)と可哀想。

 

 だから出来るだけ唇も寄せてあげたほうが良さそうです。(勝手に解決)

 

 実際に毎日やっていることが2つあります。

 

1つ目。

先生からは、お風呂の時に分かれている左右の唇を引っ張って伸ばしてあげるように言われてます。唇を柔らかくしてあげるイメージですね。これママ担当で私はまだやったことがありません。。唇がちっさいから難しいんだそうです。

(ママが風呂入れ係。パパは拭きあげて服を着せる係。)

 

2つ目。

その他にテープで寄せる方法があって先生によるとうまくいかなくてやめたんだそうです。どうやら唇は今やっている矯正治療でもある程度寄るから大丈夫そう、という事のようです。

 

 でも親としてはやっぱり気になるし、先生も色々チャレンジしてるわけだからやらないよりやったほうが良いはず!

 

 それでこの前のブログで書いたんですが鼻筋を真っ直ぐにするテープ貼りの件、

 

cgemon.hatenablog.com

 

 これ実は唇寄せのためにするのが本筋だったと言った方がいいですね^^; 鼻の下の人中(※)の部分をテープで引っ張ることが出来たから、副産物として鼻筋も少し矯正される、ということになるかもしれません。

(※)人中:鼻の下の溝のこと

 

 他の病院ではふつうにやっていることなの??ちょっと気になります^^

 

ではまた!

ママが鼻筋を真っ直ぐにするテープの貼り方を習得しました^^

そんな大袈裟に言うことではないんですけどね。^^

 

うちの息子もやはりが曲がって潰れています。 

 

口唇口蓋裂の場合、鼻の下に裂があるから通常ある軟骨がなくて鼻が変形してしまうそうです。

 

それで今必死に矯正治療をしてます。

 

具体的には

  • NAMプレートで鼻を高くする

これを毎日の作業でコツコツと地道にやってるわけです。

 

高くすることで鼻の位置も中心に寄ってくるのかなと思ってますが、高くして治していくより直接反対側に曲げてあげた方がより早く治るのではないかとも思っていました。

 

それで試しにテープを鼻の下までしっかり貼って引っ張ると結構鼻筋が中心によるんです。顎裂矯正の為にほっぺとほっぺをテープで引っ張る時でも、鼻筋は中心に寄ってきますけどそれ以上の効果でした。

 

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はてなブログって絵がかけるんですね。それにしても字が酷い。その前に、この絵、わかりますか?鼻です。

 

でもこれ、元々唇裂を矯正するのに先生もチャレンジしていたことだったので、先生に診てもらった時も問題ありませんでした。素人が勝手に編み出した方法でやってしまっては危険ですからね。

 

結局は前に紹介したテープに変えたことで出来るようになったことです。(粘着が強くなったから出来るようになった。)

赤丸のところまでしっかり貼って、ぐっと引っ張って留めます。ただそれだけ^^;

 

でもママによれば、ほっぺを寄せつつ、鼻の下にもテープをしっかり貼るのって意外と大変なんだそうです。一度やってみなって言われます(^^;。

 

これだけでだいぶ鼻筋が元の位置に戻ります。(テープを貼っている間の話ですよ)

 

前に紹介したテープがこれ。

cgemon.hatenablog.com

 

 

 これを毎日繰り返して、また唇も寄って鼻もまっすぐになると良いな〜。

 

頑張ろう! 

 

ではまた!

やっぱりバウンサーは必要だね(パパの抱っこより効果的。。。)

以前三男が産まれた時に

ママが友達から、

バウンサーというものを

借りていました。

 

これに乗せると泣き止んでくれる

というので、半信半疑で乗せてみたら

結構泣き止んでくれて

助かったと言ってます(ママ談)。

 

これ、うちにあった記憶がまったくないんだよなぁ。。。

 

当時、子供たちの寝顔しか

見れないような生活をしていたから

仕方ないね。

 

それから月日が流れて、

四男が産まれたところで

「そう言えばバウンサー、買っていい?」

となったわけです。

 

バウンサーって1万円とか2万円とか

普通にするんですよ。

さっき出てきた友達のはベビービョルンという

メーカーのらしいですがやっぱ高い。

 

それで今回探してみたら

あるじゃないですか、安いの。 

 

西松屋ブランドのバウンサー。

 

うちはこれ、買いました^^

 

乗り心地は赤ちゃんにしかわからないけど

効果はベビービョルンも西松屋

変わらない!!とママが言ってます^^

 

お金に余裕のある方はこちらをどうぞ^^

 

放っておくと、すごいバウンドしてることが

あってビビります。

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これ誰かが手で揺らしてるわけではないんですよ!

自分で遊んでます^^; かなりの上機嫌です。

 

それと、パパに抱っこされると泣くことが多いけど

これに乗っけて1分ほど揺らせば大体泣き止みます。

これが一番助かる!!

 

 

バウンサーに負けてるけど。。。

 

 

 ではまた!

10日振りにNAMプレート再装着!

ちょっと前まで口内炎がひどくて

NAMプレートをはめてると

血が出てきて可哀想な状態でした。

ミルクもNAMを付けてたら飲めなかったもんね。

 

装着をやめて10日。

 

ちょっと焦ってました。

なぜかというと、

 

顎裂はほぼ閉じてきたので

良いのですが、

 

鼻です、鼻。

鼻の修正って、口唇裂手術前の

NAM治療と術後のレティナしか

ないんだそうです。

 

しかもレティナも6ヶ月で終わりって。

そんなに時間がないの?!!

 

そのあと直したかったら手術になるわけですよね?

 

だから今のNAMで出来る限り

修正してあげたくて、焦ってました(;゚Д゚)!

 

鼻の軟骨が欠損しているので、

左に曲がって潰れたように低くなってます。

 

久々の装着した顔^^ パパの膝の上にて。

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やっぱり付けると表情変わるね〜。

ピースサインのサービスあり^^

順調順調!^^

 

鼻よ!高くなれ!

 

ではまた!

ブログを始めて3ヶ月が過ぎたのでちょっと振り返ってみるかな。

ブログの収益とかじゃないですよ、振り返るの。(笑) 

 

だったら誰も読まないんじゃないの?(笑)

 

ブログを始めた当時の思いとか

どんなだったかな~と

ちょっと最初のブログを覗いてみました。

 

cgemon.hatenablog.com

 

内容が薄すぎて振り返れないという。。。

 

ブログから振り返るのはやめて、

記憶で振り返ろう。ガハハ。

 

 

そう、まだ産まれてなかったので

不安の塊だったなあ。

 

そりゃショックでしたし、

とにかくこの不安な気持ちを溜め込まないで

オモテに出したかったのがブログを始めたきっかけ。

 

共有して共感して欲しかったんですね、不安で。

 

その不安も産まれるまで。

 

これは産まれる前に読ませてもらったブログ

にも皆さん書かれていましたね。

ホントなんですよ。

 

産まれてしまえば、もう

目まぐるしく日常が流れていくので

口唇口蓋裂のことばかり考えてる、

みたいなことがなくなりました。

 

治療も始まって、先が見えてきたから

不安が収まっているというのも大きいですかね。

 

とにかく、

 

よく泣くし、

うんちは臭いし、

夜泣きするし、

抱っこは重いし、

縦揺れしないと静まらないし、

おかげで膝が痛いし(ママ談)、

周りで3人の兄はうるさいし、

言うこと聞かないし、

ケンカ勃発するし、

叱らないといけないし、(完全に脱線)

毎日、疲れますわ(笑)!

 

でも元気が一番! 

 

これ以上悪くなるわけじゃないし、

あとは良くなるだけ!!

じっくり付き合っていくよ!!

 

さて、このブログ、よく3ヶ月続きました。

口唇口蓋裂にまつわる話だけじゃなくて、

これからは子育てネタなんかも書こっかな。

 

1人目が産まれたのはもう10年も前のこと。

私は最近脱サラして、

より多くの時間を子供たちと過ごせるようになって

1人目と違った角度で子育てを体験できてると実感中。

 

だからパパ目線で子育てネタ、少しは書けるでしょ。

 

ではまた!

口唇口蓋裂用の哺乳器を買うタイミングが難しい。

これ何で難しいかと言うと、

産まれてから退院までに母乳でいけるか判断して、

母乳がだめなら哺乳器を買うんだけど

これがすぐゲットできるとも限らない。

 

だから難しい。 

 

あまり時間がないってことです。

 

 

産まれる前は、口唇裂だけなのか

口唇口蓋裂なのかはっきりわからないし、

 

口唇口蓋裂だと飲めないけどたまに

飲めました!みたいな人もネットにいたり。

色々なパターンがあるみたいで。

 

だから結局産まれてから母乳を飲ませてみないと

わからないという、口唇口蓋裂あるある、なわけです

 

産後の入院期間は5日くらいですよね。

その間に母乳で行けるか哺乳瓶か

判断しましょう。。。

 

ママによれば、取り寄せのところが多かったから

もう割り切って早めに買ってしまった、らしいです。

だからうちは産まれる前にもうありました。 

 

出産する病院に売っていれば全く問題ないでしょうね。

 

ちなみに産まれてすぐは病院にちゃんと

口唇口蓋裂用の哺乳器があって借りられるので

そこは心配無用です。^^

(ないところもあるのかなぁ?)

 

調べてみるとさすがamazonは在庫がありますね!

 

安くてポイントがいっぱい付くところがあるといいですけど

すぐに欲しいなら在庫にはご注意を。

 

この哺乳器について触れた書いた記事もありますよ^^

cgemon.hatenablog.com

 

ではまた!

口唇口蓋裂で母乳はやっぱり難しい

ママは最初、母乳をあげるのに

乳首を口に入れた状態にして

ぎゅーっと絞っていました。

 

少しは飲んだみたいだけど、

裂から乳首がトゥルンと出してしまって、、、

 

やっぱりダメでした。

 

頑張って搾乳器で母乳をあげよう!

と搾乳もしてました。

 

出にくいので回数を増やして

量を補ったんですが

乳首が痛くなってしまって

結局断念。。

 

うちはこれ使ってました。

今じゃキッチンの引き出しに眠っています^^

絞ってる時は痛そうで見れなかったな~。

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そんなわけで母乳を断念して

ミルクに完全移行したんです。

 

ママとしてはお兄ちゃん3人を

みんな母乳で育てたので、

なんとか母乳にしたかったみたい

だけど、仕方ないね。

 

パパとしてはミルクだと手伝えるので

ママの負担も減っていいじゃんと

思ってます。

 

基本、ママあげる係、パパ作る係。

 

夜のミルクは作るだけなのに、

本当に地獄!!

 

ママに起こされて、

無言で作って、

無言でママに渡して、

無言で寝室に消えていきます(笑)

 

それほぼ手伝ってねーし!(笑)

 

パパが消えたあと、飲ませて、

その後すぐ寝るかって言ったら

必ずそうとも限らないし。

ママの頑張りには頭が上がりません。

尊敬してます。

 

私も頑張ります!

 

ではまた!